home > Nieuws > Artikelen > Stervensbegeleiding in Nederland 1/2
Stervensbegeleiding in Nederland: een sociaal-economische beschrijving
Philip de Sterke juli 1995
Geschreven als scriptie: Faculteit der Economische Wetenschappen en Econometrie, Universiteit van Amsterdam
 
Begeleider: Jos de Beus
Welvaartstheorie, economische orde en economische politiek (specialisatievak)
 
Inhoud
1 Inleiding
2 Sterven in Nederland: de omstandigheden
2.1 Vroeger
2.2 Nu
3 Kosten bij de stervensbegeleiding
3.1 Terminale patiënt
3.2 Familie en direct betrokkenen (spontane mantelzorg)
3.3 Huisarts
3.4 Thuiszorg
3.5 Vrijwillige hulpverleners (georganiseerde mantelzorg)
3.6 Particuliere verpleegbureaus
3.7 Ziekenhuis
3.8 Hospice-zorg
3.9 Werkgever
3.10 Overheid
4 Verzekeren van terminale zorg
5 Problemen in de huidige situatie
5.1 Problemen in de thuissituatie
5.2 Problemen in de institutionele zorg
6 Oorzaken van de problemen in de huidige situatie
6.1 Maatschappelijke veranderingen
6.2 De institutionele zorg
7 Initiatieven in de terminale zorg
7.1 Terminale thuiszorg
7.2 Intramurale terminale zorg
8 Belemmeringen bij de opzet van een geëigende terminale zorg
8.1 Formering van belangengroepen
8.2 Samenwerking
8.3 Belangentegenstellingen tussen de hulpverleners
9 De toekomst van de terminale zorg
10 Samenvatting
Bibliografie
 
Doodgaan is niet iets als 'even slikken en ...klaar'. Zoals er voor de geboorte weeën doorleden moeten worden, vraagt ook het sterven, als doortocht naar een volgende fase, dat de weeën ervan gedragen moeten worden (Overeem, 1986).
 
Woord vooraf
Deze scriptie is ontstaan als gevolg van de interesse van een economie student naar een onderwerp waar tot nu toe in Nederland nauwelijks een econoom aandacht voor heeft gehad. Dit bleek enerzijds een obstakel en anderzijds een uitdaging te zijn. Een obstakel was het om op een wetenschappelijke manier de sociaal-economische aspecten te beschrijven, bij een gebrek aan houvast aan de literatuur. Een uitdaging was het om te blijven speuren naar bruikbare informatie en om hierdoor ook steeds weer voor verrassingen te komen staan. Opvallend was hierbij dat de meeste problemen die zo'n 10 jaar geleden werden gesignaleerd, nu nog steeds niet afdoende zijn opgelost.
Er moet rekening mee gehouden worden dat de ontwikkelingen op het gebied van de terminale zorg erg diffuus zijn. Meerdere organisaties met evenzovele invalshoeken zijn op het moment actief. De veranderende regelgeving van de overheid heeft hier zeker ook invloed op en maakt een en ander nog onoverzichtelijker. Zoals in deze scriptie ook naar voren zal komen, spelen hier tussendoor ook nog allerlei belangen van de verschillende betrokkenen.< Dit werkstuk kan slechts een inleiding, dan wel begin van onderzoek naar kosten en terminale zorg zijn. Dit komt hoofdzakelijk doordat er vanuit de door mij gekozen invalshoek nog niet eerder over dit onderwerp is geschreven.
 
'De vrije mensch denkt over niets minder dan den dood en zijn wijsheid is niet een bezinning over den dood, maar over het leven' (Spinoza, 1935, p. 124).
 
1 INLEIDING
Alles in deze wereld groeit én vervalt. Tegenwoordig is de gehele economie echter gericht op groei. Gevolg hiervan is dat veel mensen deze groei als een "heilige koeö zijn gaan zien. Deze opvatting weerspiegelt zich in de houding van de mensen ten opzichte van het leven. Het verval, gepersonifieerd door de dood, wordt uit de samenleving weggedrukt. We leven in een gemeenschap waarin mensen zich steeds meer vastklampen aan materie, aan vormen. De angst voor verval is de angst voor vormverlies.
De aandacht voor groei is goed te zien bij de medische technologie, die de laatste decennia met rasse schreden is vooruitgegaan. De op dit moment in de gezondheidszorg actuele vraag of bepaalde ingrepen, die erg duur zijn, wel of niet uitgevoerd mogen worden, is hier een gevolg van. Je kunt een baby misschien wel in leven houden voor f 500.000,-, maar kun je wegens geldgebrek honderd(en) andere mensen tegelijkertijd mensonwaardig laten sterven? Onder andere door deze grote aandacht voor groei en voor technische oplossingen zijn er (geld)gebreken ontstaan bij de begeleiding van stervenden.
Iedereen krijgt direct en dikwijls ook op een indirecte manier met de dood te maken. Men krijgt dan ook te maken met een bepaalde periode vóór het sterven. Gelukkig gaat dit niet altijd op de manier waarop terminale patiënten hiermee te maken krijgen. De kans dat men hiermee wel te maken krijgt is echter redelijk groot en wordt, als gevolg van de ziekte aids, de toenemende vergrijzing en het stijgende aantal kankerpatiënten steeds groter.
De kans dat men te maken krijgt met een gebrek aan stervensbegeleiding door een tekort hieraan, wordt echter ook steeds groter. Als reactie hierop zijn allerlei nieuwe vormen van stervensbegeleiding ontstaan. De hernieuwde belangstelling heeft ook te maken met een in de samenleving gaande beweging die tendeert van welvaart in de richting van welzijn.
In deze scriptie zal een beschrijving worden gegeven van de huidige en voor zover mogelijk de toekomstige stervensbegeleiding. Dit zal gedaan worden vanuit een sociaal-economisch gezichtspunt. Het doel van deze scriptie is het meer inzicht krijgen in sociaal-economische aspecten verbonden aan de stervensbegeleiding. Een groot deel zal hierbij gaan over de kosten verbonden aan het sterven.< Hiertoe zal in hoofdstuk 2 eerst een beeld worden geschetst van de omstandigheden waaronder mensen sterven in Nederland. In hoofdstuk 3 zal gekeken worden naar de kosten die ontstaan bij de begeleiding van stervende patiënten. In hoofdstuk 4 zal gekeken worden naar mogelijkheden om de kosten voor terminale zorg te vergoeden via een verzekering. In hoofdstuk 5 zullen de problemen bij de stervensbegeleiding in de huidige situatie worden belicht. In hoofdstuk 6 zullen daarna de oorzaken van deze problemen worden beschreven. Hoofdstuk 5 en 6 zijn een verklaring voor hoofdstuk 7. In dit hoofdstuk worden enkele initiatieven beschreven die de laatste jaren zijn ontwikkeld om de huidige problemen op te lossen. In hoofdstuk 8 zullen de belemmeringen die er zijn bij de opzet van een geëigende terminale zorg worden besproken. In hoofdstuk 9 zal daarna een beschrijving worden gegeven van de toekomst van de terminale zorg. In hoofdstuk 10 volgt tenslotte een samenvatting.
 
2 STERVEN IN NEDERLAND: DE OMSTANDIGHEDEN
In dit hoofdstuk zal een beschrijving gegeven worden van de omstandigheden waaronder mensen in Nederland sterven. Het accent ligt hierbij op de plaats van sterven. De begeleiding die men bij het sterven krijgt, blijkt namelijk sterk afhankelijk te zijn van de plaats waar men overlijdt. In paragraaf 1 zal worden beschreven hoe het vroeger was. Daarna volgt in paragraaf 2 een beschrijving van de huidige situatie.
 
2.1 Vroeger
Vroeger stierf men meestal thuis, in de eigen omgeving, ondersteund door familie en vrienden. De mens stierf daar waar hij ook geleefd had (Bruning, 1991, p. 12; Kabel, 1991, p. 11; Koldewijn, 1989, p. 16). Toen leefde men met elkaar en zorgde nog voor elkaar. In principe stierf men 'samen' met de familie in de thuissituatie (Kok, 1970, p. 142; Akker, 1993b, p. 1).
Voor de terminale patiënt en voor de verzorgers was dit niet altijd een ideale situatie. Vaak kon de pijn, die bijna altijd met een terminale ziekte samengaat, niet goed worden bestreden. Ook ontbrak er in de thuissituatie de, vaak noodzakelijke, medische hulp. Opname in het ziekenhuis was dan een niet gewilde, maar noodzakelijke stap. Dit kwam vooral voor bij het sterfproces dat terminale patiënten doormaakten. Een langer sterfbed brengt over het algemeen nu eenmaal ook meer complicaties met zich mee.
De samenleving werd steeds technischer en onpersoonlijker. 'Ziekenhuizen veranderden van gasthuizen steeds meer in technologische instituten' (Spreeuwenberg, 1989, p. 9). Terminale patiënten stierven (vaak eenzaam) in ziekenhuizen en klinieken (Bruning, 1993, p. 4; Kabel, 1991, p. 23). Dat was immers de plaats waar je, vaak door een gebrek aan menselijke zorg thuis, terecht kwam. 'De gezonde, levende mensen hadden geen tijd meer om zich bezig te houden met de dood. Daar werden anderen voor betaald. In de jaren zeventig vroeg de economie om produceren. Stervende mensen konden dat niet meer. De zorg voor hen vormde een belasting' (Bruning, 1993, p. 4).
Hierdoor steeg de vraag om opvangruimte voor terminale patiënten in instituties als ziekenhuizen in deze tijd sterk. In ziekenhuizen en andere instellingen in de gezondheidszorg ontstond een groot gebrek aan geschikte ruimte en aan tijd. Dit gebrek werd, door de vele bezuinigingen, steeds groter.
Vooral terminale patiënten kregen hieronder te lijden. Artsen en verpleegkundigen besteedden namelijk liever hun tijd aan mensen die nog 'te redden' waren, dan aan mensen die toch dood gingen (Keirse, 1990, p. 8; Gill, 1993, p. 35). Men mocht blij zijn als er iemand nog tijd voor de stervende had. Het begeleid sterven veranderde door deze ontwikkelingen, en dit gold zeker voor de situatie in het ziekenhuis. Wat vroeger vanzelfsprekend was, werd nu luxe. Dit was een onbedoeld gevolg van de bezuinigingen waardoor in vele zorginstellingen, niet alleen voor terminale patiënten, noodtoestanden zijn ontstaan. Vooral de zwaksten hadden (en hebben) hier het meest onder te leiden. Hieronder vallen onder andere bejaarden en zwakzinnigen.
 
2.2 Nu
Per jaar zijn er in Nederland ongeveer 130.000 sterfgevallen (Akker, 1993b, p. 189). Ongeveer 70% van deze mensen sterft op dit moment in een ziekenhuis, verzorgingstehuis of verpleeghuis (Akker, 1993b, p. 47; 1994, p. 53). 'In diverse landen heeft onderzoek echter uitgewezen dat vijfenzeventig van de honderd mensen liever thuis zouden willen sterven dan in een ziekenhuis of verpleeghuis' (Brombacher, 1992b). Of in de woorden van een huisarts: 'thuis sterven is ideaal, net als thuis geboren worden' (Melief, 1991, p. 33). Er is dan ook in de laatste jaren een steeds grotere vraag ontstaan naar het thuis sterven. Sterven in de thuissituatie is hierdoor op dit moment, door een gebrek aan voorzieningen, vaak een onhaalbare luxe voor de patiënt geworden. Als reactie hierop zijn er steeds meer mensen gekomen die vrijwillige hulp geven aan terminale patiënten. Van der Veen merkt op dat: 'Door de groeiende behoefte van de bevolking om thuis te sterven, de groei van het vrijwilligerswerk in de terminale thuiszorg en het substitutiebeleid van de overheid is in Nederland de laatste tijd het thuis sterven gestimuleerd' (Veen, 1994, pp. 89-90).
Een deel van de mensen die in een ziekenof verpleeghuis sterven zijn patiënten die v¢¢r te sterven in een terminaal stadium terecht zijn gekomen. Het sterven in een ziekenhuis is echter vaak niet het meest ideale wat een mens kan overkomen (Akker, 1994, p. 55). Een sfeer van witte uniformen, steriele gangen en ziekenhuislucht is in ieder geval niet geschikt om afscheid te nemen van een dierbare, laat staan hoe de stervende deze omgeving zelf ervaart (Bezemer, 1989; Spreeuwenberg, 1989, p. 16; Akker, 1993b, p. 122). Toch is deze beschrijving van toepassing op het merendeel van de mensen die op dit moment sterven. Van den Akker merkt op dat sterven in het ziekenof verpleeghuis 'voor velen een afschrikwekkend toekomstvisioen is dat men het liefst ver van zich vandaan houdt' (1993b, p. 50; Iersel, 1995).
Een goed alternatief voor het sterven in een ziekenhuis is er voor terminale patiënten, binnen de institutionele zorg, nog nauwelijks. Men probeert daarom ook, vaak met de moed der wanhoop, om de terminale patiënt thuis te blijven verzorgen (dan wel naar huis te krijgen).
Naast het toch al moeilijke afscheid van een naaste, komt daarbovenop dan nog de volledige verantwoordelijkheid voor de verzorging. Deze verzorging valt vaak, zo blijkt uit de huidige praktijk, niet tot het einde toe vol te houden. Er ontstaat dan ook vaak oververmoeidheid en onhoudbare spanningen, zodat de naasten de verzorging niet meer aankunnen (Herbergs, 1988). Dat deze ondersteuning heden ten dage vaak niet tot het einde valt vol te houden, heeft meerdere oorzaken, die in de volgende hoofdstukken zullen worden behandeld. Onder invloed van deze oorzaken is er in veel gezinnen een situatie ontstaan met een gebrekkige of geen zorg voor de terminale patiënt.
Als gevolg van dit gebrek aan zorg thuis en een gebrek aan alternatieven, belandt de terminale patiënt, (meestal tegen zijn eigen wens) vaak in de enige hiervoor beschikbare instelling, namelijk het ziekenhuis. Dit is een instelling, inclusief de hierboven beschreven sfeer, die met technische hulp is toegerust. Met een hulp die dus slechts ten dele is afgestemd op de behoeften van de terminale patiënt. Naast technische hulp is een ziekenhuis gericht op het in leven houden van patiënten, iets waar een terminale patiënt die over enige tijd zal sterven weinig baat bij zal vinden (Glaudemans, 1987, p. 15; Heijden, 1979, p. 21; Schmidt, 1994; Sluis, 1989). Emanuel geeft dit weer door te schrijven: 'In survey after survey, Americans indicate that they do not want to be kept alive if their disease is irreversible' (1994, p. 540).
Een andere (geïnstitutionaliseerde) aanvulling op de terminale zorg is het verpleeghuis. Deze instelling kan, net als het ziekenhuis, vooral door een gebrek aan tijd, niet voldoen aan de specifieke behoeften van terminale patiënten (Akker, 1994, pp. 55-56; Sluis, 1989; Spreeuwenberg, 1989, p. 16). Van den Brink geeft dit weer door op te merken: 'De vrees voor leven in een verpleeghuis is soms zwaarder dan de vrees voor de dood'. En verder: 'Bij opname (in een verpleeghuis) word je van individu thuis gebombardeerd tot kuddedier op zaal' (1992 p. 35).
Een extra probleem bij verpleeghuizen is dat deze vooral gericht zijn op oudere mensen. Veel mensen die zich in een terminaal stadium bevinden, wonen nog thuis en zijn te jong om in een verpleeghuis te worden opgenomen. 'Nu echter hoor je maar al te vaak, dat geestelijk actieve mensen hun laatste dagen noodgedwongen moeten doorbrengen tussen wegvegeterende of demente bejaarden, tegen wie we natuurlijk niets hebben, maar die geen animerend gezelschap zijn' (Heijden, 1979, p. 18). Verder zijn er vaak lange wachtlijsten voor verpleeghuizen, zodat het geen uitzondering is dat de patiënt al is overleden als er een plaats vrij komt.
In onder andere Engeland en de Verenigde Staten is er, als reactie op een gebrek aan geëigende plaatsen om te sterven, de zogenaamde hospicezorg tot stand gekomen. Door het ontbreken van een grootschalige hospicebeweging in Nederland is deze vorm van zorg tot op heden niet echt van de grond gekomen.
Toch is er, ondanks de in deze samenleving groeiende bezorgdheid en aandacht voor de dood en het sterven, (getuige de bedragen die in de gezondheidszorg worden uitgegeven om iemand in leven te houden) maar weinig aandacht voor de behoeften van de stervenden. '...een behoefte waaraan binnen het bekende stramien van de gezondheidszorg onvoldoende tegemoet gekomen kan worden' (Gennip-Horsten, 1985, p. 128).
In het volgende hoofdstuk zal worden gekeken naar de kosten van terminale zorg. Hierbij gaat de aandacht uit naar de plaats van sterven. Naar verwachting zullen de kosten van sterven namelijk een belangrijke variabele zijn bij het bepalen van de plaats van sterven. Enerzijds speelt dit een rol bij het door de overheid te voeren beleid en anderzijds zullen de patiënt en zijn naasten onder andere hierop hun beslissing baseren waar men sterven zal.
 
3 KOSTEN BIJ DE STERVENSBEGELEIDING
De kosten van gezondheidszorg zijn op een niveau gekomen waarop ze niet langer meer over het hoofd gezien kunnen worden. In 1992 bedroegen de uitgaven voor volksgezondheid zo'n 9,4% van het BNP. De uitgaven voor gezondheidszorg zijn gestegen tot zo'n 52,5 miljard.
Kostenbeheersing speelt om deze reden een belangrijke rol in de huidige stelselherziening in de gezondheidszorg in Nederland (Simons, 1992). Een van de uitgaven betreft de zorg voor terminale patiënten. Veatch merkt op dat: 'The most obvious area to impose limits is health care for the terminal ill'. Hij schrijft verder dat: 'Enormous amounts are spent for "heroicö interventions on patients who die soon after receiving treatment. Indeed, between 20 and 30 percent of health care expenditures are devoted to the terminal ill' (1988, p. 34). De stervende patiënt legt dus een kostbaar beslag op hulpbronnen.
In termen van welvaart gaat men er op achteruit als men op de behoeften van een stervende patiënt ingaat. De stervende patiënt kan alleen nog maar consumeren. Vanuit een ethisch (menselijk) gezichtspunt staat het echter buiten kijf dat men zorgt voor de medemens in nood. Als dit niet gericht is op het zolang mogelijk rekken van het leven (kwantiteit); dan is dit tenminste gericht op het zo waardig mogelijk sterven (kwaliteit). Op het moment wordt bijna al het beschikbare geld aangewend voor kwantitatieve zorg (bestralingen, operaties en dergelijke) en is er nauwelijks aandacht (in financiële termen) voor kwalitatieve zorg (bijvoorbeeld emotionele begeleiding).
De bedragen die worden uitgegeven aan stervensbegeleiding zijn onder meer afhankelijk van de waarde die men aan stervensbegeleiding toekent. De waarde die men op dit moment toekent aan de geboorte is een stuk hoger dan de waarde van de dood. De reden hiervoor is dat men in de huidige samenleving de dood verdrongen heeft en haar niet meer echt ziet als een deel van het leven. Het gevolg hiervan is dat mensen wel de geboorte goed voorbereiden maar niet de dood. 'Juist in ons land waar de thuisbevalling een unieke plaats inneemt, zouden we ook voor hen die het leven moeten gaan verlaten de mogelijkheid moeten bevorderen om dat op een eigen wijze te laten plaatsvinden' (Sluis, 1989a, p. 185). Dat het gebrek aan begeleiding voor een groot deel voortkomt uit overwegingen van financiële aard, is niet verbazingwekkend. Deze financiële overwegingen zijn tot op heden echter slechts gebaseerd op (een deel van) de directe kosten.
Goddard schrijft dan ook dat bij de berekening van de kosten van terminale patiënten rekening gehouden moet worden met het volgende: 'Economic evaluations in health care frequently involve the assesment of a whole range of costs which fall on different sections of the health care and social services system and also for society in a broader sense'. (...) 'It is therefore crucial that if misleading conclusions regarding the relative costs of services for the terminal ill are to be avoided, the hole spectrum of costs should be considered, regardless of where such costs fall' (Goddard, 1989, p. 26). Zij merkt verder op dat: 'If maximum patient benifit is to be obtained from the recourses available for the terminal care, alternative forms of provision in different locations should be assessed in terms of their cost and outcome implications' (p. 20). Om deze reden is er in het volgende hoofdstuk een onderscheid gemaakt tussen de verschillende vormen van zorg. Het maken van een onderscheid in vormen van zorg kan in een later stadium gebruikt worden voor beleidsbeslissingen, zodat een voor de patiënten maximaal voordeel behaald kan worden tegen de laagste kosten, met de bedoeling de beschikbare hulpbronnen het beste te gebruiken.
Over onderzoek naar kosten bij terminale zorg schrijft Schweitzer dan ook: 'When these issues are better understood, programs can be developed to help patients and their families choose care options, the programs can better serve patients needs, and reimbursement systems can be developed that will encourage use of services which are desirable from either a social or personel perspective' (1993, p. 38).
In de volgende paragrafen volgt een beschrijving van de kosten die een rol spelen bij de terminale zorg. Er is hierbij gekozen voor een indeling die gericht is op de bij deze zorg betrokken personen en instellingen. In dit hoofdstuk zal gekeken worden naar de directe en indirecte kosten van terminale zorg. De nadruk zal hierbij liggen op de indirecte kosten. Daarnaast is ook geprobeerd de nadruk te leggen op kosten die gerelateerd zijn aan de thuissituatie. Er is hierbij gekozen voor een benadering van de kosten die de weg van het werken met niet gedifferentieerde grootheden, zoals de eerder genoemde miljarden die aan gezondheidszorg worden uitgegeven, verlaat. In dit stuk zullen kosten veelal vanuit een micro-analytisch perspectief worden beschreven. De nadruk zal hierbij dus liggen op moeilijk kwantificeerbare kosten. Dit zijn kosten die hoofdzakelijk worden gemaakt buiten de geïnstitutionaliseerde gezondheidszorg, waarop de genoemde miljarden betrekking hebben.
Het uiteindelijke doel van deze analyse is meer inzicht te krijgen in alle bij de terminale zorg betrokken kosten. Dit zal kunnen leiden tot het efficiënter organiseren en het doelmatig verdelen van de kosten die een rol spelen bij de terminale zorg. Om de zorg voor terminale patiënten efficiënter te organiseren zal er vooral informatie moeten zijn over de kosten die een bepaalde vorm van terminale zorg met zich meebrengt. Hier zal dan ook de nodige aandacht op gericht zijn. Er is dan ook zoveel mogelijk gekeken naar de plaats waar de patiënt wordt begeleid.
 
3.1 Terminale patiënt
De terminale patiënt is degene die vaak als eerste met bepaalde kosten wordt geconfronteerd door zijn ziekte. De patiënt is doorgaans niet meer in staat om te werken. Door arbeidsongeschiktheid kan hij niet meer in zijn levensonderhoud voorzien. Dit terwijl de kosten voor eten, verzekeringen, de huur, enzovoort gewoon doorgaan. Vaak zal men terugvallen op een uitkering of is men verzekerd tegen inkomensderving. Toch is de financiële situatie meestal een bron van zorg en onzekerheid. Als de patiënt geld heeft gespaard kan dit veel problemen oplossen. De duur van het sterfproces speelt hierbij een belangrijke rol. Daarnaast is er van geval tot geval sprake van extra kosten.Zo kan het zijn dat de patiënt een speciaal dieet moet volgen. Door een schommelend gewicht van de patiënt zijn er ook extra kosten voor kleding. Ook de extra reiskosten zijn een aanslag op het te besteden budget. De vraag of deze kosten vergoed worden speelt een grote rol. Bij 24-uurs thuiszorg is het normaal dat de patiënt een groot deel van de kosten zelf draagt (Huizenga, 1988, p. 92).
Gerritsma merkt op dat extra thuiszorg vaak niet wordt vergoed en dat deze zorg een elitaire aangelegenheid is. Hij ziet als een mogelijkheid om deze situatie te verbeteren dat de ziekenfondsen een premieverhoging invoeren voor de betaling van thuisverpleging. Verder pleit Gerritsma voor de oprichting van een soort "solidariteitsfonds". 'Daarvoor hebben wij een plan ontwikkeld dat voorziet in de vorming van een fonds waaruit zorg aan minder draagkrachtigen kan worden betaald' (Huizenga, 1988, p. 92). Op deze wijze kan thuis sterven voor iedereen mogelijk worden en hoeft men niet meer uit gebrek aan financiën te worden opgenomen in een instelling.
Bij aids-patiënten kunnen door de lange incubatieperiode psychische klachten ontstaan, lang voordat de patiënt zich echt in een terminaal stadium bevindt. Hierdoor treed een groot verlies aan hulpbronnen op (Schwefel, 1988, p. 346; Yelin, 1991, p. 79). Uit onderzoek door Houts (in 1984) blijkt dat verlies aan inkomen door de terminale patiënt omgekeerd gerelateerd is aan de leeftijd, waarbij jongere patiënten een groter verlies lijden (Schweitzer, 1993, p. 38).
Een onderzoek in de Verenigde Staten toont aan dat aids-patiënten na de diagnose steeds minder gaan werken (Yelin, 1991, p. 79). Dit minder werken (part-time) en dus het gedeeltelijk wegvallen van inkomen speelt ook bij patiënten met andere terminale ziekten.
De financiën van de patiënt spelen, buiten de gewone dagelijkse kosten, ook nog op een ander terrein een rol. Vaak probeert de patiënt namelijk door het geven van allerlei kleine giften genoeg bezocht en verzorgd te worden en ook om zijn dank voor de verzorging en aandacht te tonen. De georganiseerde mantelzorg zou ondersteuning kunnen geven bij het regelen van de financiële zaken.
Een bijkomend effect van de voorspelbare naderende dood van de patiënt is dat deze zijn nalatenschap kan regelen (als dit nog niet geregeld is). Er kan, als het leven van de patiënt langer dan een jaar zal duren, een planning voor de verdeling van de erfenis worden gemaakt (die belastingtechnisch zo gunstig mogelijk is). Het regelen van de erfenis is iets waar men niet zo snel aan zal denken of over zal willen en kunnen praten. Hoe eerder men dit echter regelt, des te beter is het. Er is nog een andere reden om de erfenis snel te regelen. De terminale patiënt, die meestal psychisch snel achteruit gaat, kan in deze toestand minder bewust voor een goede verdeling kiezen. Een en ander moet men echter zeker ook niet overhaasten. De erfenis speelt 'ondergronds' meestal een grote rol bij de hulp die familieleden geven.
Veel terminale patiënten zullen tot het uiterste gaan om thuis verzorgd te kunnen blijven worden. Uit onderzoek is namelijk gebleken dat de meeste patiënten het liefst thuis sterven (Brombacher, 1992b; Haines, 1986). Op dit moment zijn er voor deze patiënten te weinig mogelijkheden om de kosten die in de thuissituatie ontstaan vergoed te krijgen. Hierdoor belandt een deel van deze patiënten op een duurdere locatie. Dit ondanks de algemene opvatting dat het ideaal is om thuis te sterven.
 
3.2 Familie en direct betrokkenen (spontane mantelzorg)
Het niet hebben van de mogelijkheid om terminale patiënten op een fatsoenlijke manier te laten sterven kan erg vervelend zijn. Hierdoor moeten burgers zelf allerlei provisorische oplossingen gaan verzinnen als men met een terminale patiënt in zijn omgeving wordt geconfronteerd. Dit tot ongenoegen van deze burger die veel premie betaalt en desondanks tot zijn verbijstering moet concluderen dat er geen passende voorzieningen zijn. Hierdoor moet hij zelf voorzieningen creëren die niet geheel aan zijn wensen kunnen voldoen en (vanwege de complexiteit) vaak op een inefficiënte wijze. Er is in deze gevallen niet altijd een vrijwillige keuze voor zorg. Men staat meestal onder een morele druk om zorg te verlenen.
Vaak zullen de familie en direct betrokkenen de terminale patiënt alle mogelijke hulp geven. Deze hulp valt te beschrijven als informele vrijwillige hulp. De ondersteuning door de familie is erg belangrijk bij de begeleiding van terminale patiënten. Om de hulp aan stervenden betaalbaar te houden is deze hulp zelfs essentieel. Het gaat hier meestal om de partner en/of de kinderen van de terminale patiënt. Steenvoorden merkt over deze vorm van hulp op: 'Wie zijn oor te luisteren legt bij huisartsen en andere hulpverleners in de thuiszorg hoort dat de mantelzorg er eigenlijk voor zorgt dat de patiënt thuis kan blijven. De door beroepskrachten verleende zorg draagt hier slechts in beperkte mate toe bij' (1994, p. 302).
Als de terminale patiënt kostwinner is, vallen de inkomsten vaak voor een deel en soms helemaal weg. Naast voor de patiënt breekt er hierdoor ook voor de partner en de kinderen vaak een financieel onzekere tijd aan (naast emotionele zorgen). De extra kosten vanwege de verpleging door familie komen namelijk in het geheel niet voor vergoeding in aanmerking (Welzijn, 1987). In 1985 stond er in de krant te lezen: 'Als mensen in ziekenhuizen of verpleeghuizen sterven kost dat vrij veel geld, dat echter vergoed wordt. Wie thuis wil sterven moet allerlei kosten uit eigen zak betalen. Door geld uit de ziekenhuizen en verpleeghuizen over te hevelen kan stervensbegeleiding thuis financieel mogelijk worden gemaakt' (Dommelen, 1985). Dit is niet alleen vanuit een humaan gezichtspunt te verkiezen, maar ook vanuit een economisch gezichtspunt zeer waarschijnlijk een betere oplossing. Vooral in de toekomst zal de vraag voor de familie, waar de patiënt het beste kan sterven, ook (in bepaalde gevallen) afhangen van de vraag welke kosten door verzekeringen worden vergoed. Vandaar ook dat Laffre opmerkt: 'Het verdient aanbeveling zelfen mantelzorg die institutionele afgeleide zorg vervangt, door middel van ondersteuning, facilitering en financiële tegemoetkoming te stimuleren. Op dit moment zijn de maatregelen op dit terrein onvoldoende en onoverzichtelijk geregeld' (1989, p. 117).
Er treden in de levens van de familie en direct betrokkenen vaak ongewild en onverwacht grote veranderingen op die meestal gepaard gaan met kosten. Zo zullen zij vaak minder goed op hun werk kunnen functioneren en tijdelijk niet meer of minder werken. Zij leiden daardoor meestal verlies aan inkomen. Vaak kan dit inkomen niet worden gemist. Hierdoor kan er onvoldoende hulp worden gegeven en ontstaat er in de thuissituatie een gebrek aan zorg. Schweitzermerkt op dat het verlies aan inkomen van familieleden, door hulp aan terminale patiënten te verlenen, meestal tussen de 10 en 25% bedraagt (1993, p. 38). Vooral bij jongere gezinnen speelt dit verlies aan inkomen een grote rol. Ondanks deze bijkomende kosten zal de hulpverlening door de naasten bijna altijd de meest gewenste en goedkoopste zijn. Er zal hier sprake zijn van een oplopende functie voor het genoten inkomen afgezet tegen kosten voor de zorg gegeven door familie. Hoe hoger het inkomen van het familielid dat hulp verleent, des te groter het verlies aan inkomen zal zijn.
Door de steeds verdergaande individualisering in de samenleving zal het echter ook steeds moeilijker worden om op deze informele vrijwillige hulp terug te vallen. Een drastische verandering in de keuze tussen thuis en buitenshuis werken zou hier wel iets aan kunnen veranderen. De laatste jaren moet men echter constateren dat er nog steeds een verschuiving plaatsvindt naar werken buitenshuis. Een andere factor die het moeilijker maakt om op deze hulp terug te vallen is de toenemende arbeidsparticipatie van vrouwen. 'Hierdoor daalt het aanbod van mantelzorg' (Hofstra, 1994, p. 51). Hierdoor moet de zorg vaak verleend worden door professionele hulpverleners. Dit brengt natuurlijk extra kosten met zich mee voor de gezondheidszorg.
Als een patiënt moet worden opgenomen in een ziekenhuis ontstaan er voor familie extra kosten doordat men naar het ziekenhuis moet reizen. '(...) families living in rural locations incur more out-of-pocket, indirect expenses due to transportation, lodging for families, and special foods than do urban families' (Schweitzer, 1993, p. 38).
Thuis sterven vraagt een dermate intensieve zorg dat naast professionele zorg ook de hulp van familie of vrienden geboden is. 'Als zij door een baan buitenshuis die zorg niet kunnen bieden, kan niet voor thuis sterven gekozen worden' (Brombacher, 1992a). Van belang is hierbij ook de periode die de terminale patiënt thuis verzorgd kan worden. Het blijkt dat de hulpverlening, die in de thuissituatie grotendeels door familie en vrienden wordt gegeven (als dit al mogelijk is), in het algemeen niet langer dan 2 maanden kan worden gegeven (Ziekenfondsraad, 1985, p. 13). Een goede oplossing voor de periode hierna, als de patiënt nog leeft, bestaat op dit moment (nog) niet. Hierdoor komt de spontane mantelzorg in de knel, wat weer kan leiden tot nog grotere dan noodzakelijke kosten.
 
3.3 Huisarts
De vergoeding van zorg in de thuissituatie is voor een groot deel afhankelijk van de huisarts. Of een ziektekostenverzekeraar de thuiszorg vergoed wordt bepaald door de overredingskracht van de huisarts. Hij moet de verzekeraar er namelijk van overtuigen dat het voor de terminale patiënt noodzakelijk is dat hij thuis verpleegd wordt (Huizenga, 1988, p. 92).
De medische zorg die de huisarts geeft brengt vanzelfsprekend enige kosten met zich mee. Dit geld vooral voor de medicijnen, die de patiënt in de laatste levensfase krijgt toegediend. Er zijn daarnaast, als de terminale patiënt thuis sterft vaak bezoeken nodig van de huisarts om de terminale patiënt te spreken en te behandelen. Deze huisbezoeken zijn, vanwege de reistijd die ermee gemoeid is, erg arbeidsintensief. De arts zal andere patiënten hierdoor minder aandacht kunnen geven. Dit zou opgelost kunnen worden door een groter aantal artsen werkzaam te laten zijn. Dit brengt echter kosten met zich mee; ook al schept het werkgelegenheid. Eerst zal er echter meer duidelijkheid moeten zijn omtrent de rol die de huisarts zou moeten spelen en zal spelen bij de toekomstige zorg voor terminale patiënten.
Doordat de huisarts niet altijd beschikbaar is, kan er niet altijd gesproken kan worden van een optimale zorg. Zeker in noodsituaties (bijvoorbeeld erge pijn) kan dit voor grote problemen zorgen. Verder kunnen de meeste huisartsen geen afdoende pijnbestrijding geven (Akker, 1993a, p. 9; Spreeuwenberg, 1981, p. 292). Zeker gezien de aandacht die er is voor de terminale thuiszorg, zal de pijnbestrijding in de thuissituatie verbeterd moeten worden. Dit om te voorkomen dat de patiënt niet alsnog om die reden in een duur ziekenhuis of verpleeghuis hoeft te worden opgenomen. Gezien de achterstand die er op dit gebied is in vergelijking met het buitenland is dit een punt dat nog geruime aandacht behoeft. Huisartsen dienen op dit punt bijscholing te ontvangen en de mogelijkheden om vanuit ziekenhuis of verpleeghuis ondersteuning te bieden bij pijnbestrijding in de thuissituatie dienen te worden onderzocht. Spreeuwenberg merkt op: 'Er dient dan ook naar te worden gestreefd dat stervenshulp deel uit gaat maken van het curriculum van iedere medische beroepsopleiding waarin men met terminale patiënten te maken krijgt' (1989b, p. 181). 'Volgens een recent onderzoek in de regio Amsterdam, blijkt ongeveer 70% van de terminale kankerpatiënten in de thuissituatie pijn te ervaren. Ongeveer 50% van de huisartsen heeft problemen met de pijnbestrijding. De situatie in ziekenhuizen is niet veel beter. Een onafhankelijke commissie bestudeerde 79 klinische gevallen en heeft geoordeeld dat de pijnbestrijding in slechts 29% voldoende was. Het valt niet te verwachten dat elders in het land de situatie in de thuiszorg, noch in ziekenhuizen anders is (aldus K.L. Dorrepaal, "Pijn bij patiënten met kankerö. Proefschrift Amsterdam 1989)' (Zylicz, 1990, p. 5). Dit terwijl Glaudemans schrijft: 'Optimale pijnbestrijding betekent dat de patiënt zoveel mogelijk pijnvrij wordt gehouden zonder dat hij suffig wordt. Dit is met de huidige middelen in 95% van de gevallen mogelijk' (1987, p. 15).
Een bijkomend effect hiervan kan zijn dat de vraag om euthanasie zal afnemen. Bij een goede pijnbestrijding (en ook bij goede begeleiding) blijkt in de praktijk namelijk de behoefte aan euthanasie duidelijk af te nemen. Een opmerkelijke zaak is verder dat er bij de huidige opnieuw oplevende discussie omtrent euthanasie niet méér aandacht wordt besteed aan mogelijkheden ter voorkoming van de vraag om euthanasie, zoals een goede pijnbestrijding. Oostvogel schrijft: 'Er is in Amerika een grote vereniging voor vrijwillige euthanasie geweest, zoals we die hier ook hebben, maar die naam heeft men inmiddels losgelaten. Men noemt zich nu vereniging voor een betere stervensbegeleiding' (1981). James merkt op dat in Engeland de Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (VES), net als de hospices zich richten op het waardig sterven. Zij schrijft: 'Both VES and hospices were fundamentally concerned about ensuring death with dignity. The VES solution was to extend the individual's control over their own death, whereas the hospice solution was to develop a community response which obviated the need for euthanasia' (1992, p. 1365). In Nederland heeft het Nederlandse Artsen Verbond samen met de Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering van de Geneeskunst een handleiding samengesteld over stervensbegeleiding. Hierin komt naar voren dat een goede stervensbegeleiding het toepassen van euthanasie overbodig maakt (Rijn, 1989).
In Nederland ligt echter vooralsnog de nadruk op de gevolgen van een slechte stervensbegeleiding en niet op de oorzaken. Een van de uitzonderingen hierop is de Evangelische Omroep, die geregeld aandacht besteed aan hospice-zorg. Dit is een reactie op het steeds meer door mensen in eigen handen nemen van het lot. De mens wil zelf bepalen wanneer men sterft, om zo het ondraaglijke lijden te ontlopen. Door de aandacht die bij hospice-zorg wordt gegeven aan het sterven, verzacht men de pijn, zodat het lot draaglijker wordt. De aandacht van de Evangelische Omroep lijkt dus voort te komen uit het niet accepteren dat de mens zijn lot steeds meer in eigen handen neemt.
 
3.4 Thuiszorg
De thuiszorg in Nederland geeft zorg in de thuissituatie, onder andere aan de terminale patiënt. Zij ondersteunen hierbij de zorg van de spontane mantelzorg. Doordat deze extra zorg gegeven wordt, is het vaak mogelijk dat terminale patiënten thuis kunnen blijven en niet in een ziekenhuis of verpleeghuis hoeven te worden opgenomen. 'De thuiszorg maakt het juist mogelijk dat de mantelzorg haar werk kan blijven doen' (Bruinsma, 1993). Thuiszorg is, in vergelijking met een anders vaak noodzakelijke opname in een ziekenof verpleeghuis, bijna altijd stukken goedkoper.
De laatste jaren worden er allerlei bezuinigingen doorgevoerd op de thuiszorg. Volgens Van Hoeckel (werkzaam bij de thuiszorg) zal het hierdoor niet lang meer duren voordat men tegen patiënten moet zeggen: 'Blijft U maar langer in het ziekenhuis, wij kunnen U niet helpen' (Bruinsma; 1993). Ook speelt een rol dat: 'Naarmate de twijfel bij de terminale patiënt of diens eventuele naasten over de kwaliteit van de thuiszorg toeneemt, zullen zij met groeiende vastberadenheid een ziekenhuisbed opeisen' (Zylicz, 1990, p. 13). Vissers merkt verder op: 'Het gaat me ontzettend aan het hart als ik zie hoe er op ons werk wordt beknibbeld. Als een kankerpatiënt twintig keer extra bestraald moet worden is dat financieel geen probleem. Terecht. Maar als wij moeten bezuinigen, betekend dat dat een terminale vrouw een catheter krijgt, omdat wij haar niet meer naar de wc kunnen helpen' (Bruinsma, 1993).
Er in 1988 een experiment intensieve terminale thuiszorg geweest, in drie regio's in het land (Tits, 1991, p. 16). De hierbij gebruikte gegevens zijn echter niet representatief voor de Nederlandse situatie. De uitkomst van het hierbij lopende onderzoek was dat, net als eerdere berekeningen in onder andere de Verenigde Staten al aantoonden, intensieve terminale thuiszorg goedkoper is dan zorg in een ziekenof verpleeghuis (Tits, 1991, p. 22). Wel moet worden opgemerkt dat men hierbij slechts een deel van de kosten in de thuissituatie berekende.
Spreeuwenberg merkt over de huidige kostenbesparingen bij terminale zorg op dat: 'Op het punt van technologie en efficiency verkeert de thuiszorg in het nadeel; haar sterke punt is de gerichtheid op de patiënt. Het is echter de vraag of het mogelijk is verzakelijking van thuiszorg tegen te gaan; op dit moment immers kan thuiszorg van de grond komen uit marktoverwegingen en omdat men hoopt een goedkoper alternatief te hebben voor de institutionele zorg' (1989b, p. 181).
De thuiszorg is voortdurend in beweging. Zo is enkele jaren geleden de STichting Aanvullende Thuiszorg (STAT) opgericht. De STAT is speciaal gericht op het geven van aanvullende zorg, daar waar de reguliere thuiszorg hier niet meer in kan voorzien. Het gaat hierbij vaak om terminale patiënten die ook 's nachts hulp nodig hebben. 'Het blijkt dat bij maximale inzet van de mantelzorg en aanvullend op de gebruikelijke thuiszorg, de kosten kunnen worden beperkt tot f250,gemiddeld (per dag). Vergoeding hiervoor wordt door de verzekeraars alleen gegeven als het gaat om kortdurende zorg' (Mossink, 1988). Zorg die langer duurt wordt dus niet vergoed. Vaak is het dan voor de familie niet meer op te brengen om de patiënt te verzorgen. Niet zelden wordt de patiënt om die reden dan opgenomen in een ziekenof verpleeghuis. Het is niet bevreemdend dat dan ook de vraag om euthanasie in dergelijke gevallen toeneemt. 'Als de voorstellen van het rapport Dekker uitgevoerd worden, zou extra thuiszorg in de basisverzekering opgenomen kunnen worden', aldus Mossink (1988). Aangezien dit veel leed en kosten zou besparen, een hoopwekkend vooruitzicht. Een punt dat hier mee samenhangt, wat ook aan verbetering toe is, is dat: 'Elementaire thuiszorg wordt verstrekt vanuit een versnipperd kader, via uiteenlopende financieringsbronnen en wettelijke regelingen' (Jacobze, 1989, p. 1619).
Dit probleem speelt ook bij de vrijwillige hulpverleners. Zij zullen in de volgende paragraaf worden besproken.
 
3.5 Vrijwillige hulpverleners (georganiseerde mantelzorg)
Naast de hiervoor besproken familie en direct betrokkenen worden er bij het sterven vaak nog andere vrijwilligers betrokken. Dit speelt vooral in de thuissituatie. Het thuis sterven is op dit moment veelal mogelijk dankzij de inzet van deze vrijwilligers (Beer, 1992; Govaart, 1994b; Vrijwilligers, 1993a). Vaak gebeurt dit via een vrijwilligersorganisatie. Algemeen kan men dit werk omschrijven als: 'Werk dat gericht is op cliënten, of -minder directop diensten en dus, in principe, op het beschermen of vergroten van het welbevinden van de burger' (Hanegraaf, 1987, p. 6). De overheid heeft dan ook in 1991, voor een periode van 3 jaar, subsidie gegeven voor het opzetten van een landelijk steunpunt voor vrijwilligersorganisaties. Het steunpunt is bedoeld om in heel Nederland de vrijwillige terminale thuiszorg te ondersteunen, te stimuleren en te verspreiden (Bruning, 1993, p. 5). Van der Veen merkt op dat sinds de oprichting van dit steunpunt de vrijwillige zorg in een stroomversnelling is geraakt (1994, p. 90).
'De aanwezigheid van een vrijwilligersorganisatie voor terminale thuiszorg stimuleert ook de familie om zelf de hulp en verzorging van de stervende thuis op zich te nemen. De stichtingen werken zo als een katalysator voor de ongeorganiseerde mantelzorg' (Porte, 1989, p. 188; Spreeuwenberg, 1981, p. 286). Daarnaast wordt door de inzet van vrijwilligers de draagkracht van de mantelzorg opgevoerd (Akker, 1994, p. 176; Veen, 1994, p. 68, p. 71). Uit onderzoek blijkt dat, als er vrijwilligers worden ingezet bij de zorg voor terminale patiënten, deze vrijwilligers een substantieel deel van de zorg voor hun rekening nemen. Deze extra zorg is dan ook een kwantitatief en kwalitatief belangrijke factor in de zorg voor de stervenden (Veen, 1994, p. 69).
Zoals hiervoor al aangegeven kunnen hulpverleners ondersteuning geven bij het regelen van financiële zaken. Daarnaast geven vrijwillige hulpverleners onder meer hulp in de vorm van emotionele begeleiding, ondersteuning bij de verzorging van de patiënt en ook begeleiding van andere betrokkenen. Het gaat voor de vrijwilligers hierbij om begeleiding van het totale gebeuren (Engelsen, 1989, p. 191). De meeste vrijwilligers ervaren de waardering en dankbaarheid van stervende en familie als 'betaling' (Leusink, 1989, p. 24). Vooral vrouwen op oudere leeftijd, die over het algemeen geen rol meer spelen in de samenleving kunnen op deze wijze voldoening vinden (Baart, 1993, p. 8; Daal, 1991, p. 45 en p. 61). Negen van de tien vrijwilligers is een vrouw (Leusink, 1989, p. 23). De eigen ervaring met het verliezen van een geliefd persoon is hierbij meestal een belangrijke motivatie om dit werk te gaan doen.
Het meten en identificeren van de kosten die hulp door vrijwilligers met zich meebrengt is nogal ingewikkeld. Het is namelijk de vraag of deze vrijwilligers, als ze de stervende patiënt niet zouden begeleiden, ergens anders in de samenleving een rol zouden vervullen (Muurinen, 1986). Muurinen merkt hierover op: 'The estimated income losses attributable to informal care supply are not health care sector-specific expenses. Rather, they are reflections of productivity losses in the rest of the economy created by the use of informal care as one of the inputs in health care programs. Although it is important to be aware of these costs, their absolute magnitude does not imply that informal care should not be utilized in such projects' (1986, pp. 1015-1016).
Uit onderzoek in de Verenigde Staten blijkt dat het kosten besparend is om zorg in de ziekenhuizen te substitueren voor thuiszorg. Een deel van de kosten in de formele gezondheidssector is hierdoor echter gesubstitueerd voor kosten in de informele sector. Deze kosten worden niet vergoed. Door de verplaatsing van zorg naar de thuissituatie blijkt dat bij zo'n 60% van de mensen die hier zorg geven er sprake is van verlies in inkomen doordat zij minder aanwezig kunnen zijn op hun werk (Muurinen, 1986). Het is dan ook in de lijn der verwachtingen dat, indien de huidige verschuiving van intra-murale zorg naar thuiszorg zich voortzet de financiële positie voor mensen die zich "vrijwillig" inzetten voor terminale zorg zich zal verslechteren en dat dit zich zal manifesteren op een steeds grotere schaal.
Van den Akker geeft dan ook aan dat er voor vrijwilligers op veel fronten verbeteringen in hun werkomstandigheden mogelijk en gewenst zijn. Hierbij valt te denken aan een betere onkostenregeling (1994, p. 157).
Er zijn nog talloze onbeantwoorde vragen met betrekking tot vrijwilligers. Vragen die beantwoord zouden moeten worden zijn onder ander: Hoe dienstbaar zouden deze hulpverleners zijn als ze ergens anders in de samenleving zouden werken? (Goddard, 1989, p. 27). Zouden ze anders gewoon thuis blijven zitten? Nemen ze een plaats in van een professionele hulpverlener? Ontstaat er hierdoor werkloosheid onder professionele hulpverleners? En in verband hiermee, is er in deze sector een gebrek aan personeel en hoe is dit op de langere termijn? De kwestie is dus of vrijwilligerswerk wel gratis is, zoals vaak wordt aangenomen of dat er direct of indirect kosten aan zijn verbonden. Hierbij speelt bijvoorbeeld een nog onopgeloste kwestie, namelijk de vraag of vrijwilligerswerk betaald of onbetaald zou moeten worden verricht (Cosbo, 1991; Wehkamp, 1991). Op dit punt is er op het moment sprake van grote verschillen per lokatie.
Het is, ondanks de verwachte kosten die zorg door vrijwilligers direct dan wel indirect met zich meebrengt, te verwachten dat deze zorg vrijwel altijd goedkoper zal zijn dan de nu bestaande, hoofdzakelijk professionele, zorg. Bruning schrijft dan ook dat, door vrijwilligers te laten samenwerken met de thuiszorg, er sprake zal zijn van een besparing omdat geen dure betaalde krachten hoeven te worden ingezet (Bruning, 1993, p. 6).
Er blijkt voor terminale zorg een groot potentieel aan vrijwilligers te zijn, zodat men op dit punt niet snel in de problemen zal geraken (Beer, 1992, p. 39; Thiel, 1993, p. 10; Vrijwilligers, 1993a). Men zou hiervan juist gebruik kunnen maken door te trachten de zorg voor terminale patiënten zoveel mogelijk op een vrijwillige basis te laten verrichten, als zou blijken dat deze zorg de meest efficiënte zou zijn. Om dit te realiseren en soepeler te laten verlopen, zou er echter wel geld ter beschikking moeten worden gesteld om deze vrijwilligers te coördineren en op te leiden. Op dit moment gebeurt dit echter nog maar nauwelijks, vanwege de kosten die dit (op de korte termijn) met zich meebrengt.< De coördinatie is belangrijk voor de beschikbaarheid van vrijwilligers. Om voor deze beschikbaarheid garant te kunnen staan (dit is voor de terminale patiënt en de familie erg belangrijk) moet er (naast voldoende vrijwilligers) sprake zijn van een goede coördinatie. Om een goede coördinatie op te zetten moet men betaalde, continue beschikbare krachten inzetten. Een groep vrijwilligers terminale zorg blijkt alleen goed te kunnen werken als zij beschikt over een goede coördinator (Bruning, 1991). Bruning zegt: 'Als de coördinator niet werkt gaat de hele boel op zijn gat' (Bezemer, 1989). 'Ook vrijwilligersorganisaties maken structureel kosten. De belangrijkste kostenbron is het salaris van de coördinatrices. (...) Derhalve zou het zeer gewenst zijn indien voor deze functie binnen het werk een structurele financieringsvorm kan worden gevonden' (Porte, 1989, p. 188). Er kan hierbij gedacht worden aan een verschuiving van gelden uit de reguliere zorg naar vrijwilligersorganisaties. De hier werkzame coördinatoren nemen immers een deel van hun werk uit handen.
Leusink en Brueren concluderen dat vrijwilligers, vanwege de praktische, aanvullende zorg die zij kunnen geven een structurele plaats zouden moeten krijgen binnen de terminale (thuis)zorg (1989). Op dit moment worden er echter minimale middelen beschikbaar gesteld voor het vrijwilligerswerk (Stervensbegeleiding, 1994). Wehkamp merkt op dat in de slag om het geld de professionele zorg het meestal wint (1991).
Spreeuwenberg schrijft dat de zorg voor terminale patiënten buiten de institutionele zorg grotendeels afhankelijk is van de vrijwilligers. Hij vraagt zich dan ook af: 'Wat gebeurt er als een van de peilers van de thuiszorg, de vrijwilligers, het laat afweten...' (1989b, p. 181). En verder: 'Als samenleving doen we er verstandig aan onze vrijwilligers te koesteren: we zullen ze straks als het aantal alleenstaande bejaarde mensen met kanker verhoudingsgewijs enorm zal toenemen, zeker nodig hebben' (Spreeuwenberg, 1989a, p. 175). Als de vrijwilligers niet worden gekoesterd, (door onder andere de overheid) dan zal dit in de toekomst het aanbod van informele zorg zeker aanzienlijk beïnvloeden.
Er zal nog veel werk verzet moeten worden, willen vrijwilligers een plaats krijgen binnen de georganiseerde gezondheidszorg. Als dit wel gebeurd zal dit uiteindelijk kunnen leiden tot een doelmatiger gebruik van beschikbare middelen. Onderzoek naar de kosten verbonden aan vrijwilligerswerk is een van de te belichten thema's die hier zeker een steentje toe kunnen en zullen bijdragen.
Daal schrijft dat het er op lijkt dat het vrijwilligerswerk zal bijdragen om 'ongewenste uitwassen en verstarringen in de samenleving te corrigeren. Zoals veel vrijwillige actie in de jaren zeventig een reactie was op het werk van zelfgenoegzame professionele welzijnsorganisaties' (1993, p. 185).
Govaart schrijft: 'Het tekort aan formele zorg, de druk op de informele zorg en de voortdurende onduidelijkheid over de financiering van de zorg heeft geleid tot het tot bloei komen van een groot tussencircuit van alternatieven (in plaats van de vrijwillige zorg)' (1994b, p. 28). Een van deze alternatieve vormen zijn de particuliere verpleegbureaus. Een beschrijving hiervan volgt in de volgende paragraaf. In het algeneen vinden vrijwilligers de ontwikkeling van particuliere bureaus geen slechte zaak; ze zijn goedkoop en hierdoor vermindert de monopoliepositie van de professionele disciplines (Stel, 1993, p. 56).
 
3.6 Particuliere verpleegbureaus
Biesenbeek merkt (verbaasd) op: 'Zelfs vanuit een economische invalshoek blijkt er in terminale zorgverlening brood te zitten, gezien een recente advertentie van een hulpverlener in het noorden des lands, die voor fl.350,aanbiedt een passende terminale zorg te verlenen en constateert dat op dit terrein een gat in de markt, zoals economen dat noemen, aanwezig is' (1985, p. 8).
Sindsdien zijn ook commerciële, particuliere verpleegbureaus in dit gat in de markt gestapt. Hun aantal heeft zich enorm uitgebreid. 'Vijf jaar geleden kende Nederland 134 bureaus voor aanvullende thuiszorg. Hoeveel er nu zijn weet niemand, maar de groei van de jaren tachtig zal zich ongetwijfeld hebben voortgezet' (Visser, 1994, p. 6).
Particuliere verpleegbureaus vullen de gaten in die de reguliere zorg niet invult. Het gaat hierbij vooral om zorg 's nachts en in de avonduren. Hiervoor moet echter een bepaalde prijs worden betaald. Huizenga merkt daarom dan ook op dat particuliere thuiszorg alleen interessant is als de (familie van de) patiënt bereid is fors mee te betalen aan deze zorg (Huizenga, 1988, p. 92). 'De bureaus moeten het vooral hebben van particuliere patiënten, die de zorg uit eigen zak betalen of bij een zorgverzekeraar voor aanvullende thuiszorg zijn verzekerd' (Visser, 1994, p. 7). Eigenlijk vullen zij hetzelfde gat in zorg als de vrijwilligersorganisaties, met het verschil dat de vrijwilligers iedereen helpen en de particuliere bureaus alleen diegenen die het kunnen betalen.
Desondanks ligt in de prijs-kwaliteit verhouding de kracht van de particuliere bureaus. 'Kost een wijkverpleegkundige in de reguliere zorg bijna 80 gulden per uur, de particuliere bureaus rekenen voor een uur verpleegkundige zorg ongeveer 40 gulden' (...) 'Over de andere kant van de medaille -de kwaliteitheeft de reguliere wereld zijn twijfels' (Visser, 1994, p. 8). Een belangrijk punt van kritiek is dat de reguliere instellingen zijn gebonden aan erkenningsvoorwaarden en de particuliere bureaus niet. Er is dus geen sprake van eerlijke concurrentie. Met die klacht vindt de thuiszorg de Ziekenfondsraad aan haar zijde (Visser, 1994, p. 8). Daarnaast wordt opgemerkt dat de commerciële thuiszorgbureaus "de krenten uit de pap pikken": de kraamzorg en ander relatief eenvoudig te organiseren werk, zoals de intensieve en aanvullende thuiszorg. Commerciële bureaus kunnen goedkoper werken omdat ze, zegt Clevers, 'de cao niet toepassen, geen scholing geven, en niet hoeven te voldoen aan kwaliteitsnormen' (Baart, 1994; Clerck, 1993). Anderzijds maakt de reguliere zorg ook gebruik van het aanbod van commerciële zorg. Dingemans schrijft hierover: 'Andere problemen zijn dat het budget voor intensieve thuiszorg op sommige momenten te krap is of dat er gebrek is aan personeel. In het laatste geval roept de kruisvereniging de hulp in van particuliere verpleegbureaus of uitzendbureaus' (1994, p. 137). Het is natuurlijk een illusie dat op deze wijze het probleem afdoende is opgelost. Over het algemeen is het wenselijk dat er een concurrentie plaatsvindt op basis van een afrekening van kosten bij het bieden van een "standaard" kwaliteit en niet op basis van een krap budget of een gebrek aan personeel.
Particuliere bureaus worden wel als de luis in de pels van de regulier gefinancierde thuiszorg gezien. Visser merkt dan ook op dat ze achter de schermen elkaar het licht niet in de ogen gunnen (1994, p. 6).
'Particuliere bureaus ergeren zich aan alle kritiek. Voor hen telt vooral het oordeel van de cliënt, en die is dik tevreden' (Visser, 1994, p. 8). 'Reguliere thuiszorgorganisaties zijn te bureaucratisch, vindt men, en weinig efficiënt' (Visser, 1994, p. 7).
De concurrerentie komt ook tot uitting in de houding naar de verzekeraars. Visser schrijft dat de reguliere en de particuliere zorg samen om de gunst van de verzekeraars dingen. 'Particuliere bureaus: "Sommige verzekeraars zullen met ons contracten gaan afsluiten, zodat wij de coördinerende rol in de zorg kunnen spelen" '(...) 'Thuiszorg: "Uiteindelijk zullen de verzekeraars toch wel in zee gaan met de reguliere organisaties. Die hebben de infrastructuur waardoor de zorg daar kan komen waar ze het hardst nodig is" ' (Visser, 1994, p. 9). De houding van de verzekeraars ten opzichte van de terminale zorg zal in het volgende hoofdstuk besproken worden.
 
3.7 Ziekenhuis
'Opname (in zieken-, verpleegof bejaardentehuis) komt in aanmerking als de pijn of het lichamelijk en psychisch lijden thuis ondraaglijk is of de verpleging zó intensief moet gebeuren, of zó lang gaat duren, dat dit de draagkracht van de nabestaanden te boven gaat en thuis geen andere oplossingen gevonden kunnen worden' (Spreeuwenberg, 1981, p. 287).
Door de bezuinigingen die er de laatste tijd zijn op de zorg in ziekenhuizen is men er hier op gericht de duur van het verblijf voor patiënten zo kort mogelijk te houden. Terminale patiënten komen nu echter nog te vaak in ziekenhuizen terecht (Dingemans, 1994, p. 137). Een van de redenen hiervoor is een gebrek aan geëigende thuiszorg. Men zou deze situatie kunnen veranderen door budgetten vanuit de ziekenhuizen over te hevelen naar de thuiszorg. Er is echter nog geen animo om vanuit de ziekenhuizen financieel te participeren in thuiszorgprojecten. Galesloot merkt hierover op: 'Op langere termijn is een verdergaande capaciteitsreductie in de ziekenhuissector met aanwending van de in de budgetten vrijgekomen ruimte ten behoeve van de thuiszorg een optie welke het beslist waard is verder te worden onderzocht'(...) 'De ziekenhuizen zien echter louter en alleen een financieel nadeel: men ziet een budgettaire minderopbrengst, maar geen wezenlijke kostenbesparing voor het ziekenhuis zelf' (1991, p. 1094). Ziekenhuizen zouden wellicht tot andere conclusies komen indien het overgaan van ziekenhuiszorg naar thuiszorg geen verschil zou uitmaken voor de hoogte van hun budget. Galesloot stelt dan ook een stimulus-responsbenadering voor om dit te verwezenlijken (1991, p. 1094).
Biesenbeek schrijft: 'Mensen met een fatale aandoening die vroeger snel plachten te overlijden, worden nu dankzij geavanceerde technieken langer in leven gehouden' (1985, p. 7). Deze ontwikkeling brengt vanzelfsprekend voor de ziekenhuizen grote kosten met zich mee. Dit terwijl Emanuel schrijft: 'If doctors would stop using high-technology interventions at the end of life, the argument goes, then we would simultaneously respect patients' autonomy and save tens of billions of dollars. When we link ethics and economics to prevent futile care, it is claimed, "everyone wins the patient, the family, and society as a whole"' (1994, p. 540).
Bij terminale patiënten die in ziekenhuizen worden opgevangen zijn dus allerlei behandelingen ("binnen loopafstand") beschikbaar. Er is dan een neiging om hier ook gebruik van te maken, vaak met als achterliggende drijfveer om de dood niet onder ogen te hoeven zien. Er is anderzijds in de ziekenhuizen ook bij artsen een trend bespeurbaar waarbij men zinloze behandelingen probeert te vermijden. Dit is vaak moeilijk voor de arts, omdat hij nu de confrontatie aangaat met de dood ,n met de patiënt.
Desalniettemin komt het nog vaak voor dat men in een ziekenhuis eigenlijk niet weet wat men met een terminale patiënt aan moet. Het ziekenhuis is ingesteld op het genezen van patiënten. In ziekenhuizen heeft men dan ook over het algemeen geen speciale ruimte ter beschikking om terminale patiënten rustig te kunnen laten sterven. Samengevat kan men stellen dat, zoals Spreeuwenberg dit stelt: 'Het ziekenhuis kan door zijn organisatie en door de andere belangen die het moet dienen bijna onmogelijk inspelen op alle persoonlijke noden en behoeften van de terminale patiënt' (1981, p. 289).
De terminale patiënt ligt in het ziekenhuis in een duur bed (Tits, 1991, p. 20). Men zou kunnen onderzoeken of er andere passende opvangmogelijkheden zijn, dan wel gecreëerd kunnen worden. De besparingen die dit met zich mee zal brengen zal per patiënt verschillen. Bij patiënten die in het ziekenhuis een intensieve therapie zouden ontvangen, zullen de besparingen hoog zijn. Anderzijds zullen, door patiënten waarbij therapie totaal geen zin meer heeft (en deze patiënten dus relatief weinig kosten veroorzaken) ergens anders onder te brengen, de kosten per bed in het ziekenhuis stijgen. Het hangt er hierbij vanaf in hoeverre de variabele kosten in het ziekenhuis zich verhouden tot de totale kosten die er op de andere plaats waar de patiënt is ondergebracht ontstaan, om (op de "korte" termijn) tot een goede vergelijking qua kosten te komen. Door technische ontwikkelingen in de gezondheidszorg op het gebied van de informatica zal het in de toekomst wellicht mogelijk zijn om, zeker in de ziekenhuizen over steeds meer gegevens te beschikken die meer inzicht zullen verschaffen over de (medische) kosten bij terminale patiënten. Hamilton merkt op dat: 'The substitution from hospital to home care (...) will lead to lower demand for hospital beds and perhaps elimination of unnecessary hospital capacity in the long run as well' (1993, pp. 605-606).
Aids-patiënten zijn een speciale groep terminale patiënten, die de laatste jaren steeds meer aandacht krijgen. In de Verenigde Staten heeft men, net als in enkele ziekenhuizen in Nederland, aparte afdelingen ingericht om deze (terminale) patiënten te behandelen. De hier uitgevoerde behandelingen zijn hoofdzakelijk, vaak ook met medisch onderzoek als achtergrond, gericht op het rekken van de levensduur. De behandeling is vanuit wetenschappelijk oogpunt interessant. Echter, een steeds groter deel van de patiënten zal hier geen bijdrage aan kunnen leveren. Voor hen zal naar andere, goedkopere opvangmogelijkheden moeten worden gezocht.
Aids-patiënten vormen voor ziekenhuizen een steeds grotere financiële last. Vooral in de Verenigde Staten, waar in 1992 zo'n 1,5 miljoen mensen met HIV besmet waren is dit een groot probleem. Er vind daar dan ook veel onderzoek plaats naar de kosten van HIV-patiënten in ziekenhuizen (Kowal, 1992). In 1989 werd geschat dat in 1991 10% van de ziekenhuisbedden in de stad New York bezet zou worden door aids-patiënten (Schwefel, 1988, p. 343). Gegevens over de Nederlandse situatie zijn mij niet bekend. De kosten die aids-patiënten met zich meebrengen zijn vooral afhankelijk van de soort behandeling die zij krijgen. De behandeling is anderzijds ook weer afhankelijk van de plaats van behandeling. Behandeling in een ziekenhuis is hierbij de duurste vorm (Schwefel, 1988, p. 343-344). Als men eenmaal therapieën heeft gevonden voor de behandeling van aids-patiënten is het mogelijk dat de kosten hiervan enorm zullen toenemen.
Een daling van de middelen die binnen ziekenhuizen worden uitgegeven aan de behandeling van terminale patiënten is alleen mogelijk als ook een deel van deze middelen wordt afgestaan aan alternatieve voorzieningen. Vanwege de eigenbelangen van de in de ziekenhuizen werkenden is er echter geen bereidheid in deze zin te verwachten., Toch zal een verschuiving van middelen een mogelijkheid zijn om tot een betere zorg te komen. Dit wordt versterkt doordat de overheid op het moment, gezien de bezuinigingen op alle fronten, niet gauw bereid zal zijn meer geld aan gezondheidszorg uit te geven. Het lijkt erop dat men wel bereid is tot verandering, als men er zelf hierbij niet op achteruit gaat. Verandering brengt echter ook onzekerheid met zich mee, iets wat de bereidheid zeker niet ten goede zal komen.
 
3.8 Hospice-zorg
Hospice-zorg is een vorm van zorg, die over het algemeen wordt gegeven vanuit of in een hospice. Een hospice kan vorm gegeven worden door bijvoorbeeld een apart huis of een afdeling van een ziekenof verpleeghuis, hiervoor in te richten. In een hospice vangt men mensen op die geen thuissituatie kennen of niet meer thuis verzorgd willen of kunnen worden. Vanuit deze hospices geeft men ook nog eens een uitgebreide begeleiding aan terminale patiënten die (zo) thuis (kunnen) sterven. De hulp door familie wordt hierbij gestimuleerd. Een hospice is: 'a model for providing a supportive environment for death at home or in special homelike settings with dignity and minimal professional "interference" '(Aiken, 1982, p. 1275). De hulp door vrijwilligers staat centraal bij het concept van hospice care (Inquiry, 1984). Belangrijk is verder het geven van een effectieve speciale pijnbestrijding, waar de patiënt niet suf van wordt. De patiënt beleeft het sterven hierdoor heel bewust. Een hospice is gemoedelijk ingericht. Men probeert zoveel mogelijk de thuissituatie na te bootsen. Ook voor de geestelijke zorg is uitstekend gezorgd. Passieve euthanasie, dat wil zeggen het stopzetten van een zinloze behandeling of het voortijdig verlaten van de instelling (om thuis te sterven), is op wens van de patiënt zonder meer toegestaan. Actieve euthanasie die bedoelt is om iemands fysieke leiden te verzachten is er onnodig (dit is vooral het gevolg van de professionele pijnbestrijding). Deze vorm van zorg heeft zich vooral ontwikkeld in de Verenigde Staten, Engeland en Canada., In Nederland is deze vorm van zorg in opmars, maar komt nog niet in een snel tempo van de grond., Zeker niet in eenzelfde tempo als dit het geval is geweest in de Verenigde Staten en Engeland. Vrijwel alle bestaande literatuur heeft dan ook op deze twee landen betrekking.
Toch zijn er de laatste jaren in Nederland enkele hospices opgezet. Opvallend hierbij is dat ieder hospice zijn eigen signatuur heeft. Deze signatuur is neutraal, katholiek, christelijk, enz. Dit is gebeurt omdat de patiënt bij het onder ogen zien van de dood zich vaak richt op de dingen die in hun kinderjaren speelden. Hierbij speelt het geloof over het algemeen een grote rol, net als bijvoorbeeld de riten rondom de dood. Het is waarschijnlijk dat sterfhuizen met een bepaalde signatuur een verbetering van de zorg voor de patiënt betekent. Men kan zich echter ook afvragen of een 'neutraal ingesteld' sterfhuis uit economisch gezichtspunt efficiënter is. Hier dient dan een afweging gemaakt te worden tussen efficiency en kwaliteit.
Goddard merkt op dat: 'Despite the increase in the size of the hospice sector, and also the change within this sector in terms of the various modes of provision, remarkebly little systematic evaluation has been carried out in the U.K., but economic evaluation does have a role to play in adressing several important issues in hospice care' (1989, p. 21). Haar mening wordt gevolgd door Schwefel: 'über die ambulanten Kosten, die familiäre Versorgung oder die Versorgung durch karitative Organisationen, Pflegefallhilfe und dergleichen ist kaum etwas bekannt. Hier fehlen nicht nur Angebote, sondern auch sie fordernde und fördernde Forschungen, da angenommen werden kann, dass solche Angebote nicht nur humaner, sondern auch kostengünstiger sind für Patiënt und Umwelt (hospice-zorg is één van de door Schwefel genoemde alternatieve vormen van zorg, PdS)' (1988, p. 346).
In Engeland zijn de meeste hospices gehuisvest in op zichzelf staande gebouwen. Smith merkt hierover op dat: 'Raising the capital sum required to build a hospice from local charitable sources is far easier than finding funds year after year to supply its running costs' (1985). Dit is een waarschuwing die organisaties in Nederland zeker ook ter harte moeten nemen. Vooral de Nederlandse Hospice Beweging (NHB), die op dit moment al enkele kleine hospices heeft opgericht, zou aandacht aan deze opmerking kunnen besteden. Bij de door hun gekozen vorm van zorg, waarbij een huis in een woonwijk is ingericht voor de verzorging, staan daarnaast de bedden voor 90% van de tijd leeg. Van een efficiënt gebruik van middelen kan men vanuit een economisch gezichtspunt hierbij dan ook niet spreken. De middelen, die men heeft gebruikt om een sterfhuis te bouwen, zou men zeer waarschijnlijk op een andere manier hebben kunnen aanwenden. Een manier die voor de terminale patiënten een groter nut zou hebben opgelevert. De overheid is in Nederland tot nu toe zeer terughoudend geweest met de subsidiëring van deze sterfhuizen. Niet onbegrijpelijk als men de leegstand bekijkt. Bij een vergelijkbare opzet kan men echter deze leegstand ontlopen. Een mogelijkheid hiertoe zou zijn de sterfhuizen een groter verzorgingsgebied te geven. Om de dagelijkse ambulante zorg te kunnen garanderen aan mensen die thuis sterven zou men op enkele plaatsen binnen dit verzorgingsgebied ruimte van bijvoorbeeld verzorgingstehuizen kunnen betrekken. Men zou zich ook meer kunnen richten op de hospice-zorg, zonder een hospice als achtergrond, met daarnaast intensieve contacten met verzorgingsinstelllingen. Een andere optie zou zijn geweest om in plaats van een huis te kopen er een te huren. Hierdoor zou bij een eventueel mislukken van het experiment het risico beperkt blijven. Men zou ook kunnen denken aan de opzet van hospices op een andere lokatie. Gedacht kan hierbij worden aan de grote steden. Hier is het aantal aids-patiënten het grootst, de mantelzorg veelal ontoereikend en hier wonen natuurlijk veel mensen op een klein oppervlak.
De overheid in Nederland staat om nog een reden niet te jubelen over de huidige opzet. De reden hiervoor is vooral de angst om een nieuwe, veel geld kostende institutie te creëren. Uit de door mij gelezen Engelse en Amerikaanse literatuur blijkt dat hospices merendeels goedkoper en bij hoge uitzondering even duur zijn als de huidige (conventionele) zorg. In de literatuur vallen dan ook regelmatig uitspraken als: 'This study, as well as others, clearly indicate the potential for economic savings through wider use of hospice care for the terminall ill' (Cheaper, 1994). Er zijn al meerdere wetenschappelijke studies verschenen waarbij geconcludeerd wordt dat zogenaamde hospice-zorg een goedkoop alternatief is voor de nu gangbare (conventionele) zorg. Oji-McNair schrijft dan ook dat: 'After studies on issues of cost effectiveness, the Federal government decided to increase Medicare reimbursement for hospice wich has been available since November 1983' (1985, p. 120). Opgemerkt moet wel worden dat, door veranderde externe factoren, zoals de introductie van vergoeding door verzekeraars, eerdere onderzoeken naar de kosten van hospices wellicht niet meer (of minder) geldig zijn (Carney, 1991, p. 761).
De verschillen die er blijken te zijn tussen hospice-zorg en de nu gangbare vorm van zorg blijken zelfs zo groot te zijn dat studies op dit gebied in Nederland een grote leegte zullen opvullen. Het onlangs opgerichte hospice te Roosendaal, heeft deze leegte ook onderkend. Een van de doelstellingen van deze hospice is dan ook het doen van onderzoek naar de doelmatigheid en de kosten van terminale zorg (Zylicz, 1994, p. 139).
Bij het kijken naar alternatieve zorg, zoals hospices, moet men steeds goed kijken naar het aantal verpleegdagen Sn de kosten hiervan per dag. Uit onderzoek blijkt namelijk dat de plaats waar de patiënt wordt verzorgd grote invloed heeft op de tijd die men hier doorbrengt. Een reden hiervoor is dat sterven niet alleen een fysieke, maar vooral ook een psychische aangelegenheid is. Zo blijven patiënten die op een goede manier in een hospice worden verzorgd gewoonlijk langer in leven dan patiënten die in het ziekenhuis liggen. Door de verschillen in overlevingsduur zou het zo kunnen zijn dat ziekenhuisverpleging goedkoper is dan verpleging in een hospice. Uit meerdere onderzoeken blijkt dan ook dat hospice-zorg vooral duur is bij patinten die lang in leven blijven.
In de Verenigde Staten en Engeland hebben naast subsidie van de overheid hospices ook nog andere bronnen van inkomsten. 'For instance, they may be reimbursed through patient's private health insurance. However, private insurance policies are generally not as generous as the Medicare Hospice Benefit, and they often do not cover all of the costs private insurance patients incur. A small fraction of hospice patients are self-paying, but these patients also do not normally pay their full costs. And, of course, hospices receive no imcome for care provided to indigent patients. Thus, most hospices rely on donations or grants from individuals or charitable organisations to cover the costs they are not reimbursed for. In addition, virtually all hospices rely on volunteer services to lower their patiënt care and administrative costs' (Hamilton, 1993, p. 609). In Engeland zijn de inkomsten voor 40% afkomstig van de overheid en is 60% afkomstig uit giften (Hellenberg, 1987, p. 2-3). Opvallend is dat de vele hospices gericht zijn op de arme mensen. Mensen die dus zelf niet voor een goede zorg garant kunnen staan. Dit komt vooral tot uitdrukking doordat hospices in arme wijken zijn gebouwd (Hellenberg, 1987, p. 4).
Birnbaum en Kidder merken op dat in de Verenigde Staten het uiteindelijke antwoord of hospice-zorg zal leiden tot besparingen, bepaald zal worden door hoe deze zorg zal worden geïntegreerd binnen de bestaande gezondheidszorg. 'Ultimately, the cost of hospice and wether it leads to savings will be determined by how hospice becomes integrated into the health care industry' (1984, p. 696). Een dergelijke redenering zal zeer waarschijnlijk ook in Nederland van toepassing zijn. Een feit is in ieder geval dat hospice-zorg al geruime tijd is geïntegreerd binnen de zorg in de Verenigde Staten, iets waar in Nederland nog geen sprake van is. Wel zij opgemerkt dat door de specifieke omstandigheden in Nederland het waarschijnlijk is dat de integratie van hospice-zorg in de reguliere zorg ook tot stand zal kunnen komen zonder de opzet van hospices.
In de Verenigde Staten hebben hospices de bestaande organisatie in de gezondheidszorg danig veranderd (Abel, 1986, p. 81). Wil iets dergelijks in Nederland gebeuren, zal de hospicebeweging zich moeten profileren via een goed georganiseerde, krachtige aanpak. Iets waar nu nog geen sprake van is. Echter speelt ook, zoals Abel dit opmerkt: 'But its history (van de hospices, PdS) also remind us of the deep and far reaching social changes that will be required before the sick and the dying are treated with dignity' (1986, p. 83). Doorzettingsvermogen en geduld zullen in deze dus noodzakelijke eigenschappen blijken te zijn, zodat in ieder geval onderzocht wordt welke vorm van zorg het beste in de Nederlandse situatie voldoet. Stevens merkt op dat de hospice-zorg in ieder geval een eerlijke kans verdient (1991, p. 766).
 
3.9 Werkgever
De werkgever wordt vaak op een indirecte manier geconfronteerd met de kosten voor stervensbegeleiding. Als een van zijn werknemers geconfronteerd wordt met een terminale patiënt in zijn omgeving, die hij hulp moet of wil geven, heeft dit gevolgen voor de produktiviteit van deze werknemer. Vanwege de intensieve verzorging die de terminale patiënt nodig heeft, kan de werknemer over het algemeen niet meer optimaal functioneren. Naast psychische stress, speelt hierbij lichamelijke vermoeidheid ook een rol. Een verlichting is het in deze situatie als de werknemer nog veel vrije dagen kan en mag opnemen. In de praktijk is het echter zo dat de werknemer nu nog vaak, door oververmoeidheid en het overspannen worden in de ziektewet beland. Er zijn ook gevallen waarbij de werknemer van zijn werkgever toestemming krijgt om voor de tijd van de verzorging in de ziektewet te gaan. Dit is echter lang niet altijd mogelijk. Dit speelt zeker als het om een klein bedrijf gaat of als de werknemer om een andere reden moeilijk kan worden gemist. Van de ziektewet wordt op deze manier nu oneigenlijk gebruik gemaakt (Hofstra, 1994). Door dit oneigenlijke gebruik daalt de produktiviteit binnen het betreffende bedrijf. Hierdoor is het de werkgever zelf die uiteindelijk voor de kosten opdraait. Vooral bij kleine bedrijfjes kan dit vervelende consequenties hebben. Als er andere mogelijkheden zouden worden gecreëerd is het mogelijk dat deze kosten voor de werkgever dalen.
Men zou hierbij kunnen denken aan een wettelijk geregeld verlof. Er moet hierbij een onderscheid gemaakt worden tussen betaald en onbetaald verlof. De voor de werkgever goedkoopste mogelijkheid zou een regeling zijn met een wettelijk geregeld onbetaald verlof.
Een wettelijk geregeld betaald verlof, zoals bijvoorbeeld de AbvaKabo voorstaat, lijkt mij op dit moment niet haalbaar. Maar, om het betaalde verzorgingsverlof te verwoorden zoals VNO-voorzitter Rinnooy Kan, die concludeerde: 'Wéér een dag extra om de auto te wassen' lijkt mij belachelijk (Stam, 1993, p. 14).
Op politiek vlak worden sinds 1984 initiatieven ontplooid voor het instellen van een wettelijk geregeld verzorgingsverlof. 'Op 7 mei 1984 werd in de Tweede Kamer een motie aangeboden door mevrouw Kamp (VVD), waarin erop werd gewezen dat de huidige ziekteen sociale verzekeringen geen mogelijkheden bieden voor werkende partners om hun zieke partners thuis te laten verzorgen. (...) De motie werd voldoende gesteund. (...) In 1990 wordt in een discussie in de tweede kamer gesteld dat in het vrije overleg 'op zijn minst al 35 CAO's zijn, waarbij een verzorgingsverlof wel degelijk is ingevoerd'. De strekking van dit alles lijkt te zijn: verlof regelt zich ook zonder wettelijke regeling' (Hofstra, 1994, p. 49). Hierbij dient te worden opgemerkt dat het bij de genoemde CAO's, waarbij een verzorgingsverlof is ingevoerd, meestal gaat om kortdurend verlof (gemiddeld 16 uur per week voor een periode van maximaal 2 weken). Een regeling die in de praktijk onvoldoende ruimte biedt om een stervende daadwerkelijk bij te staan. 'Dat dwingt werknemers tot andere maatregelen, zoals ziek zijn' (Hofstra, 1994, p. 50). 'Uit de enqute onder thuiszorgmedewerkers blijkt dan ook dat veel mantelzorgers in de moeilijkheden raken door het combineren van werk en zorg' (Hofstra, 1994, p. 51).
Men moet er wel op letten dat er bij verlofregelingen geen oneigenlijk gebruik van gemaakt kan worden, doordat bijvoorbeeld twee familieleden tegelijkertijd van een regeling gebruik maken. Verder moet er in principe ook een barriére bestaan met betrekking tot het gebruik. Anders zou er te snel gebruik van gemaakt kunnen worden, ook als het niet strikt noodzakelijk is. Waarschijnlijk zal een onbetaald verlof hier genoeg als barriére functioneren, zodat het oneigenlijke gebruik minimaal zal zijn.
Er zal ook een regeling moeten komen die ervoor zorgt dat de werknemer niet in de financiële problemen komt. Om de financiële problemen te verzachten zou er door de overheid een zorgtoelage kunnen worden uitgekeerd. Deze zorgtoelage zou in beginsel op bijstandsniveau kunnen liggen. Ook zou de ziektekostenverzekeraar een bedrag kunnen uitkeren. Deze bespaard immers door extra zorg de kosten voor ziekenhuisopname, kosten voor extra thuiszorg en dergelijke.
Betaald verzorgingsverlof zou, net zoals dit nu al gebeurt bij het ouderschapsverlof van ambtenaren, inkomensafhankelijk kunnen worden vastgesteld. Om misbruik zoveel mogelijk tegen te gaan en het gebruik van deze regeling te beperken zouden er enkele voorwaarden moeten worden gesteld. Zo zou de tijd van het gebruik van deze regeling beperkt kunnen worden.
Ten slotte kan worden opgemerkt dat een wettelijke regeling van verzorgingsverlof op dit moment in Nederland een grote kans van slagen heeft, daar het bij deze regeling niet alleen om hulp aan terminale patiënten gaat, maar om het zelf verzorgen van de zieke in het algemeen. De pressie die hiervoor wordt aangewend is, vanwege de belangen van meerdere groeperingen, erg groot.
 
3.10 Overheid
Ook al zegt de staatssecretaris van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur in een brochure over sterven: 'Geboren worden, maar ook sterven behoren tot de wezenlijke elementen van ons menselijk bestaan. Het sterven is een zwaarproces en stervensbegeleiding is dan ook niet gemakkelijk' (Simons, H.J.), toch is de aandacht van de overheid voor de begeleiding van terminale patiënten in financiële termen maar minimaal. Dit blijkt onder andere uit een gebrek aan voorzieningen in de thuiszorg (ook al is de overheid op dit gebied eindelijk in de laatste jaren bezig zich in te spannen om veel leed weg te nemen), een ontbrekende aandacht voor terminale patiënten in ziekenhuizen, het met minimale middelen subsidiëren van de opzet van hospice-zorg, het ontbreken van verzorgingsverlof voor werknemers en het ontbreken van een duidelijke visie op het te voeren vrijwilligersbeleid (Wehkamp, 1991, p. 15).
Deze houding zou verklaard kunnen worden uit de manier waarop de overheid stervensbegeleiding ziet. Dit zou kunnen zijn als een basisbehoefte of als een luxe-goed. Als men de stervensbegeleiding ziet als een luxe-goed dan kan dit voor de overheid een reden zijn om geen extra voorzieningen te treffen. Verder kan de overheid ook vinden dat de begeleiding van terminale patiënten op dit moment goed genoeg geregeld is en daarom geen prioriteit verdiend. Dat de overheid geen voorzieningen treft omdat zij in dit geval niet op een adequate manier inspringt op behoeften van de burgers is ook denkbaar. Een vraag is ook of de overheid sturend moet optreden als burgers hun belangen zelf niet inzien. Het is ook niet onwaarschijnlijk dat politici slecht geïnformeerd zijn over de problemen bij stervensbegeleiding. Welke verklaring er ook voor moge zijn, op grond van het lezen van de nodige literatuur kom ik tot de conclusie dat bij het huidige gebrek aan begeleiding van terminale patiënten de overheid een grote rol heeft gespeeld, een rol die zij vooral heeft vervult door niets te doen. Er is echter zicht op verandering. Eind 1994 is er in de kamer een voorstel goedgekeurd waarin 1 miljoen gulden beschikbaar wordt gesteld voor coördinatoren in de terminale zorg (Voor de Poort, 1995; Steur, 1995). Dit betekent een erkennning van het vrijwilligerswerk in de terminale zorg.
Bij dit niets doen door de overheid speelt waarschijnlijk ook het volgende een rol: De variabelen die de vraag naar een bepaald goed of dienst (zoals zorg in de thuissituatie) bepalen zijn, naast de prijs, inkomen, de prijs van gerelateerde goederen (substituten en complementaire goederen) en de smaak. Op het moment is eigenlijk het probleem dat de thuiszorg zo goed is dat de overheid hier een hoge prijs voor kan laten betalen, zonder dat de burgeroverstapt naar een andere (mindere) vorm van zorg (zoals zorg in een ziekenof verpleeghuis).
De overheid voert met betrekking tot de terminale zorg geen actief beleid, behoudens de stimulering van de thuiszorg. Zij geeft wel ruimte aan allerlei initiatieven en experimenten en bied daarbij soms financiële ondersteuning. Dit heeft tot gevolg dat er op het gebied van de terminale zorg wel van alles gedaan wordt, maar dat er nog geen sprake is van een samenhangend geheel van op elkaar afgestemde voorzieningen. De terminale patiënt is hierdoor afhankelijk van hoe plaatselijk de terminale zorg is georganiseerd en welke voorzieningen er zijn. Het beleid van de overheid zal er op gericht moeten zijn de terminale zorg, zoals die nu fragmentarisch aangeboden wordt, op een efficiënte manier te integreren in de bestaand gezondheidszorg, zodat die zorg voor iedereen verwezenlijkt kan worden.
Als men zich eerst richt op de toegankelijkheid van de zorg voor iedereen, zal dit waarschijnlijk zulke kosten met zich meebrengen, dat men op voorhand hiervoor terugdeinst en er dus niets gebeurt. Een grondige reorganisatie en de coördinatie zullen als eerste de aandacht moeten opeisen. Hierbij zal men er rekening mee moeten houden dat: '(...) it is important to recognise that resources available for the care of the terminal ill are limited, and the policy desicions made regarding the form of the provision of these services, have important implications in terms of the benifits foregone by choosing one form over another alternative. Economic evaluation of both the costs and benifits of alternative provision can inform policy decisions and ensure that choices are made which maximise benifits to the terminal ill and their carers' (Goddard, 1989, p. 21). Biesenbeek verwoord het overheidsbeleid als volgt: 'Mijn ervaring is het dat momenteel overheidsbeleid (met betrekking tot terminale zorgverlening, PdS) alleen maar tot stand komt op basis van adviezen, die niet "te claimendö zijn; met andere woorden, die niet tot vergaande financiële consequenties leiden' (Biesenbeek, 1985, p. 11). Het lijkt er dus op dat hierdoor de doelmatigheid van gelden die er op dit terrein al worden uitgegeven (vooral in de intramurale zorg) in het geding is, daar er geen ruimte wordt gemaakt voor een andere verdeling. Dit zou immers tot grote financiële consequenties leiden. En dit zou weer leiden tot grote onzekerheid voor de in de zorgsector werkzame personen. Onzekerheid is een factor die, zoals al eerder opgemerkt, "de bereidheid tot veranderingö niet op een positieve manier beïnvloed. In ieder geval zal deze houding van de overheid de nodige aandacht vergen, wil er vanuit de overheid een ander beleid tot stand komen.
Een ander aandachtspunt, dat met een reorganisatie zal moeten samengaan is de voorlichting van burgers over de begeleiding van terminale patiënten. Deze voorlichting zal, bij de verwachte stijging van het aantal terminale patiënten een steeds grotere rol gaan spelen. De vraag naar begeleiding zal dientengevolge ook toenemen, net als de kosten. Verder moet de burger voorgelicht worden en verdient preventie alle aandacht. Deze tweede voorlichtingsfunctie speelt vooral bij aids een grote rol. Voorlichting zal kunnen leiden tot een verdere besparing van kosten in de gezondheidszorg.
Aids zal waarschijnlijk significant bijdragen aan de kosten van terminale patiënten voor de samenleving. Vooral omdat men jonge, produktieve werknemers verliest. Bij aids-patiënten, die doorgaans op jonge leeftijd niet meer in staat zijn om in de samenleving op een nuttige manier te functioneren is er sprake van een groot verlies aan Human kapital (Fruen, 1988, p. 26; Schwefel, 1988, p. 344). Men kan verder ook opzien tegen verhoogde kosten voor gezondheidszorg en verzekeringen (bijvoorbeeld WAO en levensverzekeringen) (Fruen, 1988, p. 26). Deze verhoogde kosten voor gezondheidszorg en verzekeringen zullen echter nog sterker stijgen door de verwachte vergrijzing. 'In 2050 zal de vergrijzing op haar hoogtepunt zijn, want het aantal 85plussers is dan maximaal. De totale kosten bedragen dan ongeveer 10 miljard gulden (aan zorgvoorzieningen voor deze groep, PdS). Als het huidige stelsel van premie-heffing wordt gehandhaafd, trekt dat een zware wissel op jongeren. Jongeren betalen via een relatief hoge premie een deel van de ziektekosten van ouderen. De WRR voorziet dat ouderen in de toekomst meer moeten betalen voor hun ziekteen verpleegkosten' (Overheidsstatistiek, 1993a).
Tenslotte een opmerkelijke (en vernieuwende) mening: 'Een verpleegtehuis kost ruim 4000 gulden in de maand, daar kun je de meeste Nederlanders voor vrijgeven van hun werk. Maar verpleeghuizen vallen onder Volksgezondheid, en salariskosten horen bij een andere begroting. Vandaar. De logica van het starre denken' (Fortuin, 1992, p. 46).
 
4 VERZEKEREN VAN TERMINALE ZORG
De in het vorige hoofdstuk beschreven kosten zouden voor een groot deel vergoed kunnen worden via een verzekering. Op dit moment gebeurt dit slechts voor een deel. Opvallend is hierbij dat verzekeraars grofweg gezegd alle kosten gemaakt door de intramurale zorg (instellingen) vergoeden. De zorg in de thuissituatie, komt voor slechts een klein gedeelte in aanmerking voor vergoeding. Toch viel er al in 1985 onder de kop 'Stop thuis sterven in het ziekenfonds' het volgende in de krant te lezen: 'Als mensen in ziekenhuizen of verpleeghuizen sterven kost dat vrij veel geld, dat echter vergoed wordt. Wie thuis wil sterven moet allerlei kosten uit eigen zak betalen. Door geld uit de zieken- en verpleeghuizen over te hevelen kan stervensbegeleiding thuis financieel mogelijk worden gemaakt'. (...) 'Zelfs financieel gezien is sterven thuis nog een ontwikkelingsgebied' (Dommelen, 1985).
In 1988 is het Rotterdamse ziekenfonds RZR als eerste verzekeraar thuisverpleging voor stervenden gaan vergoeden. Men vergoed de terminale thuiszorg via de aanvullende verzekering. Het initiatief om deze kosten te gaan vergoeden is niet ontstaan met als uitgangspunt kostenbesparing, maar omdat er steeds meer vraag naar deze vergoeding ontstond. Toch dacht men toen ook al dat de vergoeding wellicht tot een verlaging van de kosten, en in ieder geval tot een verschuiving van de kosten zou leiden (Herbergs, 1988).
In de Verenigde Staten is men al veel verder met de ontwikkeling van de opvang van terminale patiënten. Hier heeft men een model opgezet om terminale patiënten op te vangen. Deze zorg is bekend geworden onder de naam hospice-care. In 1983 waren er in de Verenigde Staten nog maar weinig gegevens bekend over de kostenbesparende effecten van deze vorm van zorg. Desondanks waren er in 1982 al 'veel' verzekeraars die de kosten van hospicezorg vergoeden (Berger-Friedman, 1983, p. 106; Birnbaum, 1984, p. 689).
Toch waren verzekeraars ook sceptisch over de potentiële kostenbesparingen die konden worden gerealiseerd door hospice-zorg vanuit een intramurale setting aan te bieden. Men was vooral bevreesd dat vrijwillige zorg zou worden gesubstitueerd door vergoeding van deze zorg door de verzekeraar (Berger-Friedman, 1983, p. 108). In de Nederlandse situatie speelt deze vrees zeer waarschijnlijk ook een rol. Bij een behoedzame benadering door verzekeraars zal deze vrees echter waarschijnlijk ongegrond zijn. Onderzoek zal hierbij een welkome aanvulling kunnen geven op het realiseren van bevredigende resultaten voor enerzijds de verzekeraar en anderzijds de organisaties die hospice-zorg willen stimuleren alsook de verzekerde.
Dat het nog niet zo ver is valt onder meer te concluderen uit onderzoek waaruit blijkt dat er veel kritiek is op de financiering van de terminale thuiszorg. 'Vooral het verschil tussen ziekenfondspatiënten en patiënten die particulier zijn verzekerd wordt als onrechtvaardig bestempeld' (Dingemans, 1994, p. 137). Verzekeraars zouden dit verschil kunnen oplossen door op dit punt samen te werken en zo weer een stukje onvrede bij verzekerden kunnen wegnemen. Het opnemen van een vergoeding voor thuiszorg in een aanvullende verzekering zou hiervoor een oplossing zijn. Dit zou dan net zoiets normaals worden als dat mensen zich nu ook extra kunnen verzekeren voor bijvoorbeeld alternatieve geneeswijzen. Dingemans merkt op dat verzekeraars voor een beperkte duur aanvullende thuiszorg vergoeden. Hierbij verschilt deze vergoeding in hoogte en in duur, maar is deze bij particuliere verzekeraars in ieder geval lager en gedurende een kortere periode dan de ziekenfondsvergoedingen (1994, p. 137). Sinds enkele jaren is er voor ziekenfondsverzekerden een intensieve thuiszorg regeling. Hierbij kan ook de zorg door vrijwilligers worden vergoed. Er worden hierbij afspraken gemaakt tussen de thuiszorg en de vrijwilligers. Probleem hierbij was in de beginjaren dat het ging om een vast budget. Pas als dit budget op was, werden er vrijwilligers ingeschakeld (Mandemaker, 1995; Schrijvers, 1995, p. 493).
Andere dan de reguliere thuiszorg (bijvoorbeeld hospice-zorg) komt op het moment doorgaans nog niet voor vergoeding in aanmerking. De Nederlandse verzekeraars stellen zich in dit opzicht duidelijk behoudender op dan hun Amerikaanse collega's. Men kan er echter vanuit gaan dat onderzoeken die "conventionele" zorg en hospice-zorg vergeleken hebben ook van toepassing zijn op de Nederlandse situatie. Als hospices dan wel hospice-zorg zich in Nederland een plaats hebben verworven binnen de reguliere gezondheidszorg, zal dit voor de verzekeraars (en de samenleving als geheel) een belangrijke kostenbesparing opleveren.
Een ander probleem bij de financiering van thuiszorg zijn de subsidiestromen voor vrijwilligers. Er is sprake van een onoverzichtelijk labyrint van subsidieregels. Het probleem hierbij is dat 'regionale verzekeraars dikwijls verschillende criteria hanteren, zodat het voor betrokkenen erg ondoorzichtig is hoe zij aan hun financiële middelen kunnen komen' (Herbschleb, 1992, p. 42). Anderzijds is er vanuit de verzekeraars ook kritiek op de vrijwilligersorganisaties.
Hierbij speelt het waarborgen van een goede kwaliteit van zorg. Voor de verzekeraar is het van belang dat er een gegarandeerde kwaliteit gelevert wordt. Pas als dit mogelijk is, wil men gaan samenwerken. Hellenberg merkt op dat een kenmerk van hospice-care juist de geleverde kwaliteit is (1987, p. 11). Het is dan ook merkwaardig dat er door verzekeraars geen vergoedingen worden gegeven onder het mom van een gebrek aan garantie van kwaliteit. De vrijwilligersorganisaties zouden hier meer reclame voor kunnen maken. Er zou ook meer onderzoek kunnen komen naar de kwaliteit in de reguliere zorg en de kwaliteit van stervensbegeleiding door vrijwilligers en in hospices.
Ziekenfondsen zeggen in de nabije toekomst wel te gaan samenwerken met particuliere verpleegbureaus. Zij kunnen immers (volgens de verzekeraars) wel kwaliteit leveren. Met vrijwilligersorganisaties zal men zeer waarschijnlijk ook gaan samenwerken, als deze aan bepaalde voorwaarden voldoen. Men kan hierbij denken aan een goede kwaliteit, een goede organisatie en lagere kosten dan particuliere verpleegbureaus. Tot nu toe werkt men nog niet samen met de vrijwilligersorganisaties, omdat er van deze zijde nog geen goede voorstellen zijn gekomen. In de huidige situatie heeft men dan ook geen goede contracten kunnen afsluiten (Wolters, 1995). Hierbij speelt vooral de gebrekkige samenwerking met andere zorgverleners, waardoor men geen garanties kan geven voor continue zorg.
Van Londen markt hierover nog het volgende op: 'Men kan zich ook indenken, dat verzekeraars gaarne zullen weten waar ze aan toe zijn. Het recht van de verzekerde op welomschreven hulpverlening, moet toch immers kunnen worden verzilverd, en dan is een grote differentiatie in zorg mogelijk, met als gevolg kans op grotere lokale verschillen, alleen maar lastig'. (...) 'Toch zullen onderlinge competitie en concurrentie tussen beroepsbeoefenaren en voorzieningen resulteren vooral in variaties in de vorm van het aanbod, in differentiaties, in clustering van functies, en variaties in opvattingen over de inhoud van de zorg en de kwaliteit daarvan'. (...) 'Maar zo ver is het nog lang niet, want de verzekeraars betalen immers (nog?) niet. En de patiënten die uit het raam van hun kamer hun eigen woonbuurt zien, hun eigen vertrouwde landschap, dorpsof stadsgezicht, terwijl de familie in en uit kan lopen, zullen waardig kunnen sterven, zonder extra vervreemdingsgevoelens. Het is nu juist het karakter van concurrentie om keuzemogelijkheden te vergroten' (1989). Van een echte concurrentie blijkt echter geen sprake. De verzekeraars bepalen wat er vergoed wordt en niet de verzekerden. Door de grote macht die verzekeraars hebben, is men niet toegeeflijk in de richting van de vrijwilligersorganisaties. Men zegt: Ik wil het zo, dus: take it or leave it.
Toch zijn er in de laatste jaren veel verbeteringen te constateren waar het gaat om de vergoeding van zorg voor terminale patiënten. Verzekeraars volgen hierbij in een traag tempo de ontwikkelingen in de samenleving, die steeds dringender vraagt om de aandacht van de stervende in de thuissituatie.
Een interessante benadering voor het gebrek aan stervensbegeleiding is geopperd door de Amerikaan Fung. Fung werkt een benadering uit waarbij de verzekeraar terminale patiënten als alternatief voor verdere medische behandelingen een goede stervensbegeleiding aanbied. 'Therefore, the insured may be induced to give up his de facto property right of the competitively capturable recources, if such an exchange offers him greater utility. In turn, the insurer can keep the rest of the competitively capturable recourses. This exchange, a benifit conversion, if successful, can make the insured better off and lower insurance premium for a given coverage' (Fung, 1993, p. 276). Deze benadering moet echter eerst verder worden uitgewerkt, wil hij toepassing vinden. Vooral vragen die de benadering oproept moeten eerst worden beantwoord (Dellaportas, 1993). Het is wel een benadering die zou kunnen leiden tot een daling van de premie voor de verzekering van ziektekosten. Het is dan ook een voorstel dat, ook in de Nederlandse situatie, de moeite waard is om te bekijken. Ook al zal later wellicht blijken dat ze niet toepasbaar is, het zal de discussie omtrent stervensbegeleiding een impuls kunnen geven.
De premies voor ziektekostenverzekeringen zullen, door factoren die genoemd zullen worden bij de toekomst voor de situatie in Nederland, zeker sterk gaan stijgen. Misschien wel tot een onbetaalbaar niveau (zie nu al de Verenigde Staten). Men zal om deze reden waarschijnlijk een keuze gaan maken tussen welke kosten wel en welke niet te vergoeden via een basisverzekering. Het is dan ook niet verwonderlijk dat Witteveen de vraag stelt: 'is het gewenst of noodzakelijk dat het recht op terminale zorg als zodanig in de verzekeringspolis wordt opgenomen?' (...) 'Het gaat bij terminale zorg om een complex van behoeften, waarop hulpverleners adequaat proberen in te spelen. Zijn die behoeften en het daarop toegesneden aanbod eigenlijk zo specifiek, dat terminale zorg als een specifieke categorie van zorg zou moeten gelden, als een categoriale zorgvorm?' (1994, p. 165). Hij vergeet hierbij echter dat er bij de terminale zorg allerlei nieuwe ontwikkelingen en zorgvormen in opkomst zijn. Bij de huidige regelingen is het zo dat deze vormen van terminale zorg merendeels niet voor vergoeding in aanmerking komen.
Er zijn een aantal mogelijkheden waarop verzekeraars terminale zorg zouden kunnen vergoeden. Drie van deze mogelijkheden zullen in het volgende stuk besproken worden.
Ten eerste zou men dit kunnen doen via een aanvullende (vrijwillige) ziektekostenverzekering. De ziekenfondsverzekeraar ANOVA in Amersfoort vergoed sinds januari 1995 op deze wijze terminale zorg gegeven door vrijwilligers. Men geeft hierbij een eenmalige vergoeding van f250,die toekomt aan de coördinatie van deze vrijwilligers. Men probeert hiermee tegemoet te komen aan de sterk toegenomen vraag naar terminale thuiszorg. Door de coördinatie van vrijwilligers te vergoeden probeert men deze vorm van zorg te stimuleren. Men ziet de zorg door vrijwilligers als een onmisbare schakel om de terminale thuiszorg betaalbaar te houden. Men verwacht, als deze vorm van vergoeding aanslaat, andere verzekeraars zullen volgen. Deze verwachting lijkt gerechtvaardigd vanwege de grote concurrentie die er is onder verzekeraars (Verheul, 1995).
Een probleem blijft hierbij dat mensen die niet verzekerd zijn toch geholpen willen en zullen worden. Vanwege de aard van het werk, lijkt het mij niet verstandig/wenselijk om mensen van stervensbegeleiding uit te sluiten, die geen premie betaald hebben. Dit zou een reden kunnen zijn om vergoeding op te nemen in de basis-verzekering. Het gaat hierbij immers om noodzakelijke zorg, die nu ook al door ziekenhuizen wordt uitgevoerd, of men nu verzekerd is of niet. De hospice-zorg kenmerkt zich dan ook door een zeer humane opstelling, en men zal zeer waarschijnlijk niemand aan zijn lot overlaten. Men zal geneigd zijn om op iedere vraag om hulp in te springen.
Bij extra verzekering moet de verzekeraar, bij de bepaling van de premie, er rekening mee houden dat door de vergoeding van thuiszorg de kosten van bijvoorbeeld opname in een ziekenof verpleeghuis wegvallen.
5 Jaar geleden was het voor het eerst bij één ziekenfonds mogelijk om een aanvullende verzekering af te sluiten die terminale thuiszorg vergoedde. Deze verzekering vergoedde slechts een klein deel van de terminale zorg namelijk maximaal 3 weken acht uur extra hulp per dag. Toen kon men blij zijn dat men een extra verzekering kon afsluiten voor de hulp thuis. Ideaal is deze verzekering zeker niet. Het grootste bezwaar hiertegen is dat men mensen die zich niet extra verzekerd hebben, als zij in een terminale fase zijn terecht gekomen, het recht op een menselijke dood ontneemt. Mensen die sterven kan men niet onderverdelen in een groep verzekerden die wel hulp krijgen en een groep niet verzekerden die men aan hun lot overlaat. Een ander nadeel van deze vorm van verzekeren is dat veel mensen het nut van verzekering niet zullen zien omdat er nog een taboe heerst rondom sterven. De andere mogelijke vorm van verzekering, namelijk vergoeding via de basisverzekering is dan de overgebleven oplossing.
Vergoeding via de basis-verzekering is een tweede mogelijkheid. Dit gebeurt nu al. Er is hierbij een groot verschil tussen ziekenfonds en particulier verzekerden. De termijn die terminale patiënten via de ziekenfondswet krijgen om thuis te sterven is op dit moment 3 maanden. Voor particulier verzekerden geld een nog kortere periode. Als de patiënt binnen deze termijn niet is gestorven wordt de thuiszorg niet meer vergoed. Bij deze vergoeding gaat het om een deel van de zorg. Het vergoeden voor een bepaalde periode heeft gevolgen. Het Parool schrijft hierover: 'Alleen de rijken, die genoeg geld hebben om particuliere thuishulp te betalen, mogen rustig thuis in de vertrouwde omgeving sterven' (1993).
Er is nog derde weg om de kosten van terminale zorg te vergoeden met behulp van een verzekering. Dit is met behulp van het inlossen van de levensverzekering. In de Verenigde Staten gebeurt dit al op grote schaal. Doordat het bekend is dat de patiënt over afzienbare tijd zal sterven, zijn er hier mensen die, voor een bepaald percentage van de levensverzekering, deze verzekering willen afkopen. Zij betalen deze som direct uit. Daarna wachten zij gewoon af tot de patiënt overlijdt en incasseren dan de gehele som. Als de patiënt hierop in gaat heeft hij zo genoeg geld beschikbaar om alle door hem benodigde zorg te betalen. De nabestaanden blijven dan echter met lege handen achter. Er bestaan kansen dat deze procedure in de komende jaren ook zijn intrede zal doen in Nederland. Op andere terreinen van de verzekeringen is er namelijk ook al een ver-Amerikanisering van verzekeringen en claims merkbaar (Directeur AEGON, NOVA, 1 juni 1994). Er zijn echter ook bezwaren tegen het afkopen van een levensverzekering. 'Deze hangen samen met de vereiste afgifte van een medische verklaring over de levensverwachting en het winstoogmerk van de aanbieder' (Afkoop, 1993). Het is niet te verwachten dat de Nederlandse artsen een dergelijke verklaring voor commerciële doeleinden zullen afgeven. Over het winstoogmerk zegt Van der Woude: 'De gehele constructie riekt naar profiteren van andermans leed. Op zich is dat niet verboden, maar het raakt aan de grens van hetgeen maatschappelijk nog betamelijk is te achten' (Afkoop, 1993).
 
5 PROBLEMEN IN DE HUIDIGE SITUATIE
Dit hoofdstuk geeft een opsomming van de huidige problemen die er zijn bij het sterven en vooral de begeleiding hiervan in Nederland. Deze opsomming geeft een indruk van de grootste knelpunten bij de zorg voor stervenden. In het daarop volgende hoofdstuk zullen de oorzaken van het ontstaan van deze situatie onder de loep worden genomen. Deze twee hoofdstukken vormen een verklaring voor de in hoofdstuk 7 aangedragen initiatieven.
In paragraaf 1 zal eerst een aantal problemen worden beschreven die zich voordoen in de thuissituatie. Daarna zullen in paragraaf 2 problemen worden beschreven die vooral met de institutionele zorg te maken hebben.
 
5.1 Problemen in de thuissituatie
In deze paragraaf zullen acht grote problemen worden genoemd die zich op dit moment in de thuissituatie voordoen. Ten eerste: vaak is er hier een gebrek aan zorg. Als men thuis sterven wil blijkt dit dan niet mogelijk te zijn. Vaak begint de familie al helemaal niet aan de verzorging van de stervende in de thuissituatie (Baart, 1993). Het komt ook geregeld voor dat men toch thuis sterft, terwijl er eigenlijk te weinig zorg aanwezig is. Vaak lijdt de familie hier zwaar onder. Familieleden raken vaak overspannen en komen in de ziektewet (Schmidt, 1992, p. 15; Hofstra, 1994, p. 51). 'Door een gebrek aan zorg komen patiënten nog te vaak terug in het ziekenhuis (Dingemans, 1994, p. 137). Het komt ook voor dat stervenden liever in een ziekenhuis sterven dan thuis, omdat zij daar dan tenminste nog de meest noodzakelijke zorg krijgen (Bruinsma, 1994; Akker, 1993b, p. 59). Een andere reden om in een ziekenhuis te willen sterven is dat de patiënt onvoldoende vertrouwen heeft in de zorg die thuis beschikbaar is, en daardoor zijn situatie als onveilig ervaart (Akker, 1993b, p. 53).
Ten tweede: er is vaak te kort zorg mogelijk. Terminale patiënten krijgen volgens de ziekenfondswet drie maanden de tijd om thuis te sterven. Particulier verzekerden hebben het nog moeilijker. De periode dat zij intensieve thuishulpkrijgen vergoed ligt tussen de zes weken en twee maanden. Dit verschil in vergoeding wordt door betrokkenen in de terminale zorg als onrechtvaardig bestempeld (Dingemans, 1994, p. 137). Duurt het 'sterven' langer, dan wordt de intensieve thuiszorg niet meer vergoed en moet de patiënt toch naar een verpleeghuis om daar de laatste adem uit te blazen (Sant, 1993).
Ten derde: als thuis sterven niet mogelijk is, zijn er geen andere geschikte plaatsen waar men als alternatief zou kunnen sterven. De gang naar een verpleegof ziekenhuis blijft meestal als enige alternatief over.
Ten vierde: de stervende heeft veel pijn. In de thuissituatie is het regelen van een goede pijnbestrijding moeilijker dan in het ziekenhuis, waar specialisten op dit vakgebied meteen voorhanden zijn. Door dit gebrek aan een goede pijnbestrijding wordt er veel geleden in de thuissituatie. Dit ondraaglijke lijden is er meermaals de oorzaak van dat een verzoek om euthanasie ontstaat (Boulay, 1989, p. 74; Hellenberg, 1987, p. 2). Een ander gevolg van deze pijn, die door de patiënt wordt geleden, is dat de familie zich ook minder op haar gemak voelt (Aller, 1990, p. 13).
Ten vijfde: Op dit moment kan men in vele gevallen de vraag om hulp niet aan. Dit heeft te maken met een grote stijging van de vraag naar terminale zorg in de laatste jaren. Terminale patiënten worden hierdoor vaak slecht opgevangen. De terminale patiënt, maar zeker ook de begeleidende familie hebben hier zwaar onder te lijden (Zorgtaak, 1994).
Ten zesde: er blijkt sprake te zijn van een tekort aan geestelijke zorg. Er is een gebrek aan psychotherapeutische opvang voor mensen met een terminale ziekte. 'De