Stervensbegeleiding in Nederland, dl. 2

Stervensbegeleiding in Nederland: een sociaal-economische beschrijving dl. 2

7 INITIATIEVEN IN DE TERMINALE ZORG
Met de terminale zorg is het op dit moment, door de hierboven beschreven ontwikkelingen en een gebrek aan ontwikkelingen, niet best gesteld. In Nederland zijn als reactie hierop de laatste jaren allerlei initiatieven genomen om de terminale zorg te verbeteren en uit te breiden. Deze initiatieven zijn enerzijds een reactie op een gebrek aan zorg, en anderzijds een reactie op een situatie waarin het medisch-technisch handelen steeds sterker wordt benadrukt en de mens uit het oog verloren wordt. Verder zijn ze een reactie op een sterk gestegen vraag naar zorg.
Terminale zorg is een terrein dat in Nederland op dit moment volop in ontwikkeling is (Bank, 1990, 115; Sluis, 1990, p. 32). Hierdoor is het onmogelijk om alle initiatieven in kaart te brengen. Dit hoofdstuk zal zich dan ook beperken tot een (korte) bespreking van enkele van deze initiatieven.
Paragraaf 1 zal gaan over initiatieven betreffende de thuiszorg. Paragraaf 2 zal gaan over initiatieven ondernomen binnen de zorginstellingen.

7.1 Terminale thuiszorg
De meeste initiatieven die zich afspelen rondom verbeteringen in de terminale zorg, zijn gericht op de thuiszorg (Duijn, 1989 p. 5; Hasselt, 1990, pp. 109-111). In deze paragraaf wordt een korte beschrijving gegeven van een vijftal initiatieven betreffende de terminale thuiszorg. Deze initiatieven zijn bedoeld als (gedeeltelijke) oplossingen voor problemen die meer liggen in de sfeer van maatschappelijke veranderingen.: 1: wijkverpleging; Toen de groeiende vraag naar thuiszorg duidelijk werd (waarvan de oorzaken zijn besproken in paragraaf 4.1), bleek er bij de wijkverpleging een tekort aan capaciteit te ontstaan. Men moest zoeken naar alternatieven om de hulpvraag bij te kunnen houden. Het AWBZ-basispakket van de wijkverpleging kent een maximum van 2,5 uur en 3 contacten per patiënt per dag. Dit was bij lange na niet voldoende om terminale patinten op te kunnen vangen. Om de bestaande reguliere zorg efficiënter te kunnen verlenen, is er nu op vele plaatsen sprake van een 24-uurs bereikbaarheidsdienst van de wijkverpleging en er zijn mogelijkheden om geplande avonden nachtzorg te bieden (Duijn, 1989, p. 60).; 2: de STichting Aanvullende Thuiszorg (STAT); In 1988 heeft de Landelijke Vereniging voor Thuiszorg de STAT opgericht. Deze stichting biedt aanvullende thuiszorg, als complement bij de reguliere zorg. Dit gebeurt op een professionele basis. De stichting heeft (betaalde) verpleegkundigen en verzorgenden in dienst. Er is een landelijk netwerk opgezet met 23 coördinatiepunten. De coördinatoren geven informatie aan cliënten, nemen aanvragen in behandeling en regelen de vergoeding daarvoor met de verzekeraar. Men heeft hiertoe regelingen getroffen met ziekenfondsen en enkele grote ziektekostenverzekeraars. 'Met name de ziektekostenverzekeraars zagen hierin mogelijkheden op korte termijn te substitueren tussen een opname intramuraal en thuisverpleging' (Bank, 1990, p. 117). Een van de voorwaarden bij vergoeding van deze zorg is dat er op deze wijze opname in een ziekenof verpleeghuis kan worden voorkomen (Sluis, 1990, p. 32).; 3: particuliere verpleegbureaus; Dergelijke verpleegbureaus zijn ontstaan toen bleek dat de wijkverpleging en de gezinszorg niet in staat bleken te zijn snel in te spelen op de toenemende vraag naar terminale thuiszorg. Vooral waar het ging om avonden nachtverpleging kon men hier niet aan voldoen. Deze verpleegbureaus kunnen worden gezien als 'uitzendbureaus' voor verpleegkundigen, ziekenverzorgenden en bejaardenverzorgenden. Wanneer particuliere bureaus aan bepaalde voorwaarden voldoen, kan de zorg vaak vergoed worden door particuliere ziektekostenverzekeraars en soms ook door ziekenfondsen' (Duijn, 1989, p. 42). Als kruisverenigingen een gebrek aan personeel hebben, roepen zij de hulp in van deze 'uitzendbureaus' (Dingemans, 1994, p. 137).; 4: vrijwilligers; Op het gebied van de terminale thuiszorg zijn veel vrijwilligersorganisaties actief geworden. Momenteel zijn dat er ongeveer 120 (Voor de Poort, 1995). De inzet van deze vrijwilligers draagt er in belangrijke mate toe bij, dat terminale patiënten hun laatste levensfase thuis kunnen doorbrengen. Hoewel er veel vrijwilligers actief zijn, is in de feitelijke organisatie van de (thuis)zorg rondom terminale patiënten de plaats van de vrijwilliger nog steeds onduidelijk (Akker, 1993a, pp. 11-12). Van een coördinatie tussen deze organisaties valt nauwelijks te spreken. Dit komt vooral omdat elke organisatie zo zijn eigen ideeën heeft over hoe de zorg op te zetten. Het sinds 1991 bestaande Landelijke Steunpunt Vrijwilligers Terminale zorg; een instelling die de vrijwilligersorganisaties ondersteunt, doet zijn best om hier verandering in te brengen. In 1992 was hier nog weinig van terecht gekomen (Herbschleb, 1992, p. 42).; 5: Nederlandse Hospice Beweging; In 1987 is de Stichting Nederlandse Hospice Beweging (NHB) opgericht. Zij pleiten voor zorg met goed opgeleide vrijwilligers onder toezicht van een professionele begeleider. Het primaire doel is het ondersteunen van de thuiszorg. Men werkt met groepen in kleinere gemeenschappen. Mensen uit de eigen woonomgeving van de terminaal zieken en hun familie bieden de hulp dus aan. Er wordt ook rekening mee gehouden dat er situaties zijn waarin het niet langer mogelijk is, ondanks de wens van alle betrokkenen, de zorg in het eigen huis van de zieke te blijven volhouden. Er is dan een geschikte alternatieve plaats nodig om sterven. Hiertoe heeft men een aantal Bijna-thuis-huizen opgezet. Dit zijn gewone woonhuizen, die door minimale ingrepen zijn aangepast aan de behoeften van de stervende 'patiënt'. De stervende kan hier worden opvangen als sterven in de thuissituatie onmogelijk is geworden. Verder kan vanuit deze huizen de begeleiding van stervenden in de thuissituatie gecoördineerd worden (Sluis, 1990, p. 3435).; De NHB werkt op een non-profit basis. Het is zelfs zo dat men met moeite de gemaakte kosten weet te betalen. Dit komt omdat men geen vergoedingen krijgt van de ziektekostenverzekeraars of de overheid.
Ten aanzien van de terminale thuiszorg zijn dus veel initiatieven ontwikkeld. In het kader van het overheidsbeleid worden die ook gestimuleerd. Er zal echter nog veel verbeterd moeten worden, wil de terminale thuiszorg in heel Nederland goed functioneren en een vast onderdeel worden van de gezondheidszorg die geboden wordt.
Enkele praktische punten waaraan gewerkt moet worden, betreffen de deskundigheid van hulpverleners in de eerste lijn, de mate van bereikbaarheid en beschikbaarheid van de voorzieningen en de mogelijkheid verpleegen verzorgtechnische hulpmiddelen in te zetten (Duijn, 1989, p. 63).
7.2 Intramurale terminale zorg
In deze paragraaf zullen drie initiatieven worden besproken die gericht zijn op de intramurale zorg. De eerste twee initiatieven komen voort uit de geïnstitutionaliseerde zorg. Deze initiatieven hebben als doel het oplossen van de problemen binnen deze zorginstellingen. Het laatste initiatief is opgezet door mensen buiten de reguliere zorg.
Het eerste voorbeeld is het project 'Zorg voor de terminale patiënt' dat begin jaren tachtig in verpleeghuis Antonius-IJsselmonde in Rotterdam werd uitgevoerd. In dit project werd getracht de 'totale zorg' vorm te geven. Daarbij werd ook onderzocht of het zinvol is om terminale patiënten op een afdeling van een verpleeghuis te concentreren. Van dit project werd verslag gedaan in een serie boeken met de titel 'Omgaan met sterven' (Bruning, 1985).
Op grond van de resultaten van dit project werden suggesties en aanbevelingen gedaan hoe de zorg voor terminale patinten een plaats zou kunnen krijgen binnen de bestaande gezondheidszorg. Enkele concrete aanbevelingen zijn bijvoorbeeld:
De zorg voor (kort) terminale patiënten moet bij voorkeur op een kleine aparte unit of afdeling gerealiseerd worden. Wellicht kan per regio in één of meerdere verpleeghuizen een dergelijke aparte unit worden ingericht.
Het verpleeghuis zou 24 uur bereikbaar moeten zijn; het kan dan als achterwacht voor de thuiszorg fungeren.
Ook worden inhoudelijke aanbevelingen gedaan over onder meer psychosociale begeleiding van de patiënt, van diens familie en van de betrokken hulpverleners (Bruning, 1985, pp. 97101).
Het tweede voorbeeld is een project in het Antonius-ziekenhuis in Nieuwegein. In dit ziekenhuis heeft men een aparte afdeling opgezet, waar men zich in het bijzonder met terminale zorgverlening bezighoudt. Er zijn hier ook mogelijkheden voor dagen nacht verpleging gecreëerd. Verder houdt men een intensief contact met de eerste-lijnzorg (Biesenbeek, 1985, p. 9).
Het derde voorbeeld is de stichting Kuria in Amsterdam. Deze stichting is opgericht door christenen uit vijf verschillende reformatorische kerken. De stichting heeft als doel 'het opzetten van een hospice in de regio Amsterdam, waarin men christelijke gastvrijheid en verzorging wil bieden aan mensen, die aan een ongeneeslijke ziekte lijden en zich op het sterven moeten voorbereiden en die niet door de thuisomgeving verzorgd kunnen worden'.
De motivatie voor dit project vindt men in het Woord van God. Het is de bijbelse opdracht om barmhartig te zijn tegenover de medemensen. Kuria wordt dan ook gedragen door vrijwilligers: leden van de deelnemende christelijke kerken, 'die zich geroepen weten goed te doen'. Daarnaast zijn er nog gediplomeerde verpleegkundigen.
Kuria is gehuisvest in een voormalig verpleeghuis. In dit huis is kleinschalige verzorging van 4 ... 5 patiënten mogelijk. Patiënten kunnen in dit huis beschikken over een eigen kamer, waar ze een eigen 'thuis-sfeer' kunnen creëren (Kuria, 1995).
8 BELEMMERINGEN BIJ DE OPZET VAN EEN GEËIGENDE TERMINALE ZORG
De in het vorige hoofdstuk besproken initiatieven toonden al aan dat er veranderingen nodig zijn om de stervensbegeleiding te verbeteren. In dit hoofdstuk zullen de belemmeringen worden beschreven die tot deze situatie hebben geleid. De noodzakelijke veranderingen blijken tot nu toe grotendeels te zijn belemmerd. In paragraaf 1 zal de aandacht gaan naar de formering van belangengroepen. In paragraaf 2 zal het aspect samenwerking aan de orde komen. Tenslotte zullen in paragraaf 3 de belemmeringen worden besproken die te maken hebben met de verschillende belangen van de hulpverleners en de reguliere zorg.
8.1 Formering van belangengroepen
Wie zijn belangen wil verdedigen kan dat het beste doen door als groep samen met anderen met gelijke belangen op te treden. Voor de vorming van een groep is het onder meer van belang dat men zich van die gemeenschappelijke belangen bewust is. In deze paragraaf zullen de twee belangrijkste groepen bij de terminale zorg worden besproken.
Hierbij staan aan de ene kant de artsen en de reguliere zorg, die zich goed georganiseerd hebben en aan de andere kant de patiënten die zich nauwelijks hebben weten te organiseren. Deze twee groepen staan min of meer tegenover elkaar.
De vorming van belangengroeperingen weerspiegelt zich ook in de feitelijke machtsverhoudingen. Van den Akker constateert dat de machtsverhoudingen in de gezondheidszorg ongelijk zijn. Als men een terminale zorg wil creëren die voldoet aan de wensen van de patiënt, zo concludeert hij, zal dit inhouden 'dat het werk van de vrijwilliger even belangrijk is als dat van de medisch specialist. De vraag is, of gelijkwaardigheid ook de facto kan worden gehonoreerd in een situatie waarin de feitelijke machtsverhoudingen ongelijk zijn' (Akker, 1994, p. 161).
Bij de huidige reorganisatie van de gezondheidszorg speelt macht een grote rol. Daar de macht vooral zit bij de reguliere instellingen is het een machtspel dat doet denken aan de strijd tussen David en Goliath, waarbij de niet-reguliere zorg zich in de positie van David bevindt. Of de rol die de niet-reguliere zorg wil gaan spelen ook wordt bereikt is nog niet te voorzien.
Artsen (en de reguliere zorg)
Artsen hebben, in tegenstelling tot patiënten, altijd al een goede organisatie "om zich heen gecreëerd". Swaan schrijft dat al rond het midden van de negentiende eeuw artsen zich begonnen te organiseren om zo wetten aangenomen te krijgen die 'hun beroepsgroep dwingend kracht verleende' (1989, p. 244). De machtsbron organisatie was hier het gevolg van. Deze macht was en is het gevolg van een geïnstitutionaliseerde samenwerking van artsen in een organisatie. In de moderne samenleving wordt organisatie wel genoemd als de belangrijkste machtsbron (Vrie, 1988, p. 1120).
Macht van artsen kan men algemeen omschrijven als de mogelijkheid die zij hebben om, in overeenstemming met hun doeleinden, de gedragsalternatieven van andere personen of groepen te beperken. De macht is hierbij het kenmerk van de positie van artsen in de samenleving ,n het kenmerk van bijvoorbeeld de relatie tussen artsen en patiënten (Klinkert, 1974, p. 23; pp. 30-44; Vrie, 1988, p. 1120). In gesprekken met mensen die werkzaam zijn in de gezondheidszorg wordt meermaals bevestigd dat de macht van de medische professie erg groot is. Als voorbeeld kan worden genoemd dat, zoals Klinkert schrijft, specialisten in ziekenhuizen de eigenlijke directeuren zijn. 'De hele organisatie van het ziekenhuis is er op gericht dat de specialist centraal staat' (Klinkert, 1974, p. 89).
'De medische professie ontleent haar positie in de hedendaagse samenleving aan een vestigingsstrijd en aan (...) het ontstaan van een massale vraag naar medische dienstverlening, gefinancierd uit overdrachtsvermogens in de vorm van sociale zekerheid, sociale bijstand en ziekteverzekering' (Swaan, 1989, pp. 243-244). Door de groei van de medische kennis is het prestige van de medische wetenschap de afgelopen decennia sterk gestegen. Ook dit zal zeker hebben bijgedragen aan de machtige positie die artsen op dit moment innemen. In ieder geval heeft de medische (gevestigde) professie een mate van autonomie bereikt die door geen andere beroepsgroep is geëvenaard (Swaan, 1989, p. 245).
'De medische professie heeft een in veel opzichten machtige positie in de gezondheidszorg, doordat zij vorm en inhoudt bepaalt van medische arbeid en verder van alle arbeid waarvan zij vindt dat alleen de medische professie die kan bepalen. Zij staat daarbij aan weinig controle bloot, noch vanuit de samenleving, noch vanuit de professie. In vele gevallen is controle trouwens nauwelijks mogelijk door de organisatie van het medisch werk' (Klinkert, 1974, p. 93). Ook al zullen vele medici luidkeels protesteren tegen deze bewering, toch lijkt het er op dat er sinds 1974 niet veel is verandert. Dit is vooral te danken aan de grote macht en goede organisatie van de medici. Dit wordt bevestigd door Vrie. Hij schrijft dat: 'Ingrijpende wijzigingen in het gezondheidszorgbeleid tot nu toe steeds verzanden ten gevolge van de machtsversnippering in de volksgezondheid'. Klinkert schrijft verder: 'Impliciet of expliciet wordt de machtsversnippering wel geaccepteerd als verklaring voor de weinig succesvolle beleidsmatige beheersing van de gezondheidszorg. Analyses van laat staan empirisch onderzoek naar de machtstructuur van de gezondheidszorg, zijn echter zeldzaam' (1988, p. 1119).
Patiënten
In deze paragraaf wordt een beschrijving gegeven van de invloed die de patiënt heeft. Eerst zal een (overtrokken) beschrijving worden gegeven van de positie van de patiënt in een ziekenhuis. 'Juist als in een leger, een gevangenis, een ouderwetse kostschool, is iedereen in het ziekenhuis te herkennen aan zijn uniform: de doktoren in hun witte jassen, de verplegenden met hun kapjes, de groene en bruin gebloeste meisjes, van Inas en verpleeghulpen, enz. Het "uniform" van de patiënt is het laagst op de ranglijst: zijn uniform is de pyjama of peignoir. Hij moet dat dragen of hij op wil of niet, om direct voor onderzoek beschikbaar te zijn' (Klinkert, 1974, p. 90).
Patiënten zijn we eigenlijk allemaal, in die zin dat een ieder wel eens gebruiker is van de gezondheidszorg. De meeste mensen rekenen zich hier echter niet toe. Vrie merkt op dat de mensen die zich hier wel toe rekenen een relatief kleine groep is, met bovendien een lage organisatiegraad (1988, p. 1120). De eerder genoemde machtsbron 'organisatie' is voor deze patiënten dus van weinig betekenis. Zij hebben dus ook maar weinig mogelijkheden om macht uit te oefenen.
Deze beschrijving is nog sterker van toepassing op de terminale patiënten. Zij hebben nog maar weinig fut en zijn niet sterk. Zij zullen zich dan ook niet tot het uiterste inspannen om hun idealen te verwezenlijken. Dit kan gezien worden als een grote belemmering. Ze kunnen in hun leven veel minder bereiken dan bijvoorbeeld het geval is bij de boeren. Zeker als men ziet wat boeren steeds weer voor elkaar krijgen door actie te voeren en hierbij tot het uiterste te gaan om zich te verweren. Een terminale patiënt is niet sterk genoeg. In tegenstelling hiermee hebben de boeren, met hun tractoren, veel sterkere pressiemiddelen ter beschikking.
Het is dan ook niet verwonderlijk dat de huidige organisatie van terminale patiënten niet door de terminale patiënten zelf is opgezet. De organisatie die zich voor terminale patiënten inspant is ontstaan door de inzet van indirect betrokkenen. Het zijn hierbij vooral de nabestaanden die zich inzetten voor een verbetering van de terminale zorg. De aandacht van de nabestaanden gaat hierbij vooral uit naar vrijwilligersorganisaties, waar men hulp geeft. Govaart schrijft over deze informele hulpverleners: 'Het is de grootste en tegelijk slechtst georganiseerde groep hulpverleners' (1994b). Behartigers van de belangen van terminale patiënten zullen vanwege hun indirecte belangen niet geneigd zijn om alle mogelijke 'risico's' te nemen om hun doelen te bereiken.
Dantzig schrijft tenslotte over de belangenbehartiging van patiënten : 'Wat we al zien gebeuren, is een toenemende organisatie van groepen patiënten die veel bereiken op het gebied van lotsverbetering en onderlinge steun. Dat blijven echter geïsoleerde groepen die zich nog niet verenigd hebben om tot een van het patiëntenlot te komen.
Van zo'n beweging zou trouwens iedereen lid moeten worden. Iedereen die zich realiseert dat ook hij morgen die zieke kan zijn. Zolang iets dergelijks niet gebeurt, zal het psychisch en maatschappelijk leiden van de somatisch zieke patiënt geïndividualiseerd en onzichtbaar blijven.
Zo'n machtige organisatie van consumenten in de gezondheidszorg is des te meer nodig nu men probeert de markt te laten werken in de gezondheidszorg, want men kan van de markt veel goeds zeggen, maar niet dat zij vriendelijk is voor zwakken' (Dantzig, 1992).

8.2 Samenwerking
'Een van de knelpunten in de terminale zorg is het ontbreken van een goede onderlinge afstemming en samenwerking tussen de verschillende actoren in het veld' (Akker, 1994, p. Þ). Galama schrijft dan ook: 'Zowel binnen ziekenhuizen als in de wijkverpleging wordt het gebrek aan samenwerking tussen de verschillende hulpverleners als problematisch ervaren' (1991, p. 34). 'Samenwerking van instellingen voor thuiszorg, wijkverpleging en/ of gezinsverzorging met het vrijwilligerswerk is echter van vitaal belang voor een goede terminale zorg' (Veen, 1994, p. 77). Vrijwilligers en eerste lijn zijn bij de verlening van terminale zorg vaak afhankelijk van elkaar. Bijvoorbeeld bij ziekenhuisontslag zijn, voor een goede overgang van ziekenhuis naar huis, afspraken over de overdracht van groot belang (Mandemaker, 1995; Munster, 1994, p. 132).
Door een betere samenwerking tussen de reguliere zorg en vrijwilligers kan men tot een deel van de (door de overheid) gewenste besparingen komen. Het ministerie van WVC dringt dan ook aan op meer samenwerking tussen de professionele en vrijwillige thuishulporganisaties en op integratie van het vrijwilligerswerk in de reguliere thuishulporganisaties (Bergen, 1991, p. 8). Dat professionals en vrijwilligers niet met elkaar willen samenwerken ziet de Ziekenfondsraad dan ook als een zeer teleurstellende ontwikkeling. 'De professionele zorg beroept zich eigenlijk alleen op vrijwilligers als zij zelf te weinig zorg kunnen geven' (Steur, 1995). Toch acht iedereen de aanvullende inzet van vrijwilligers als noodzakelijk om terminale thuiszorg, voor ieder die dat wenst, mogelijk te maken. Drie factoren die een betere samenwerking belemmeren zijn vooroordelen, concurrentie en verschillende opvattingen over de vorm van zorg.
Vooroordelen
Vooroordelen blijken de samenwerking tussen vrijwilligersorganisaties en professionele organisaties in de weg te staan. Swaay beschrijft het volgende beeld: 'Beroepskrachten als rondrennende, efficiënt werkende professionals; goedbedoelende vrijwilligers, op wie geen staat te maken valt en aan wie geen eisen gesteld kunnen worden. 'Sommige beroepskrachten menen dat de kwaliteit en continuïteit van het werk niet gegarandeerd zijn als het door vrijwilligers wordt verricht of dat je als beroepskracht je eigen werk niet serieus neemt wanneer je toestaat dat dit werk ook onbetaald wordt verricht' (Spanningsvelden, 1990).
'Ook bij vrijwilligersorganisaties leven soms bezwaren tegen het aangaan van een samenwerking met beroepskrachten. Gesteld wordt dat het in dienst nemen van een beroepskracht vrijwel automatisch leidt tot een financiële afhankelijkheid van de subsidiegever en tot inhoudelijke inmenging. Daarnaast is men vaak bang dat het aanstellen van een beroepskracht een negatieve invloed heeft op de bestaande arbeidsverhoudingen en werkwijze' (Spanningsvelden, 1990). Zo lang deze beelden over en weer overheersen, belemmeren ze de samenwerking. Omgekeerd verminderen of verdwijnen dergelijke vooroordelen meestal zodra er echt samengewerkt wordt' (Swaay, 1994, p. 17)
Door het bestaan van vooroordelen is de toegang tot de terminale zorg voor vrijwilligers vaak geblokkeerd. Hierdoor wordt slechts 7% van alle zorgaanvragen in de Nederlandse terminale thuiszorg bij vrijwilligersorganisaties aangemeld (Veen, 1994, p. 94). Dit percentage zou sterk kunnen stijgen door mogelijke weerstanden van de professionele thuiszorg tegen het te hulp roepen van vrijwilligers op te lossen. Een betere voorlichting zou hierbij een rol kunnen vervullen. Uit onderzoeken is namelijk gebleken dat het vrijwilligerswerk in de terminale thuiszorg nog vaak onvoldoende bekend en erkend is door hulpvragers en de professionele thuiszorg (Govaart, 1994, p. 31; Veen, 1994, p. 94). Hierbij speelt dat: 'De mogelijkheden, grenzen en werkwijze van het vrijwilligerswerk in vele gevallen nog onvoldoende bekend en erkend zijn door professionele thuiszorgorganisaties' (Veen, 1994, p. 77). Veen constateert dat bij betaalde krachten veelal onbekend is dat vrijwilligers in de terminale thuiszorg geselecteerde en getrainde mensen zijn, ervaren in de eenvoudige verzorging van de patiënt en het omgaan met de naderende dood (1994, p. 86). 'Verder is het vaak onbekend hoeveel zorg een vrijwilligersorganisatie leveren kan, en dat ze binnen deze grenzen garanties voor continuïteit biedt' (Veen, 1994, p. 86). Hij merkt op dat dergelijke onduidelijkheden kunnen worden opgelost door het organiseren van voorlichting over vrijwilligerswerk. Dit zal dan leiden tot een beter gebruik van vrijwilligerswerk in de terminale zorg. 'Voorlichting aan de politiek, contacten leggen met ziektekostenverzekeraars en professionele (thuis)zorgorganisaties / beroepsgroepen behoort dan ook tot een van de activiteiten van het Landelijke Steunpunt Vrijwilligers Terminale Zorg' (Vrijwilligers, 1993b, p. 31).
Een ander gevolg van de heersende vooroordelen is dat vrijwilligers zich inferieur voelen aan de betaalde krachten, vooral omdat zij pas op het allerlaatste moment worden ingeschakeld (Schrijvers, 1995, p. 492).
Concurrentie
En tweede factor die de samenwerking belemmerd is concurrentie. Hierbij speelt dat men enerzijds in de gezondheidszorg voor een uitbreiding van het vrijwilligerswerk is. Anderzijds snijdt men zichzelf daarmee in de vingers.
Bij de huidige concurrentie in de gezondheidszorg, proberen de professionele hulpverleners op allerlei manieren hun werkterrein te vergroten. Dit bemoeilijkt de samenwerking. Professionele organisaties beschouwen vrijwilligers dan ook als concurrenten op hun domein van terminale thuiszorg (Daal, 1992, p. 133). Spreeuwenberg schrijft dat er zijn berichten zijn dat recent gecreëerde professionele thuiszorgorganisaties de vrijwilligers verdringen, waardoor de laatsten zich minder gemotiveerd voelen om hun, emotioneel zeer belastende, dienst te verlenen (1989a, p. 175). Iets dergelijk schrijft ook Porte: 'In verband met allerlei experimenten die in de eerste lijn gaande zijn, is er de neiging van de verschillende professies hun positie krachtig te profileren; voorshands lijkt dat (nog) zoveel energie te vragen, dat er weinig aandacht over is om structureel een plaats voor de vrijwilligersorganisaties in te ruimen' (1989, p. 188).
Beer schrijft dat het: 'Nadruk verdient dat de vrijwilligers géén taken van professionele hulpverleners willen of mogen overnemen' (1992, p. 38). Hierbij speelt de onduidelijke taakafbakening in de terminale thuiszorg een rol. Een van de gevolgen hiervan is dat professionele hulpverleners vrezen dat taken door vrijwilligers worden overgenomen (Stel, 1993, p. 64). Als men hier duidelijke afspraken over maakt kan dit de weerstand tegen en concurrentie met vrijwilligers doen afnemen.
Bij samenwerking zal de reguliere zorg een deel van de bestaande autonomie moeten afstaan. Van den Akker merkt op dat het afstaan van een stuk 'regie' bij de begeleiding van terminale patiënten hoogst ongebruikelijk is (1994, p. 161). Toch zal dit nodig blijken, wil men beter en meer gaan samenwerken. 'Als belangrijkste tekortkoming van de bestaande vormen van samenwerking wordt gezien, dat deze te vrijblijvend zijn en dat de betrokken instellingen zich te autonoom (kunnen) opstellen' (Akker, 1994, p. 184). Hij vraagt zich dan ook af onder welke omstandigheden en voorwaarden de reguliere zorg en stuk autonomie zou willen afstaan (Akker, 1994, p. 161). Een omstandigheid zou kunnen optreden bij een verbeterde marktwerking binnen de terminale zorg. De concurrentie zou dan kunnen afnemen omdat men, om tot kostenbesparingen te komen, gedwongen zou worden te gaan samenwerken.
Vanaf 1996 zijn zorgverzekeraars niet meer verplicht zorg af te nemen volgens 'dwingende en gedetailleerde wetten' (Witteveen, 1994, p. 167). Dus: Er kan straks dus echt onderhandelt worden tussen financier en instellingen' (Witteveen, 1994, p. 167). Dit is het gevolg van het plan Simons, dat nogal wat stof heeft doen opwaaien en dit ook nog zal doen. Witteveen geeft een aantal gevolgen die het plan Simons op de terminale zorg zal hebben. Hij noemt de mogelijkheid van verzekeraars om alternatieve zorgvormen te contracteren (zoals hospice-zorg en zorg door vrijwilligers); betere mogelijkheden om de wens van de patiënt die thuis wil sterven te honoreren en de mogelijkheid dat terminale thuiszorg straks vanuit een ziekenhuis gegeven zal worden (1994, p. 168). Dit zal de noodzaak tot samenwerking vergroten.
Verschillende opvattingen over zorg
Een derde factor is een gebrek aan samenwerking door de verschillende opvattingen over zorg. Dit speelt tussen vrijwilligersorganisaties onderling en tussen vrijwilligersorganisaties en de professionele thuiszorg.
Ten eerste de vrijwilligersorganisaties onderling. Volgens Bank zijn er verschillende externe factoren die de vormgeving van de verschillende vrijwilligersorganisaties bepalen. Ten eerste de wijze waarop de reguliere hulpverleners hun taak op het terrein van de terminale thuiszorg opvatten en uitvoeren. Ten tweede de wijze en mate van afbakening en samenwerking in de terminale thuiszorg. Ten derde hoe de reguliere, betaalde hulpverleners willen samenwerken met een vrijwilligersorganisatie (1990, p. 109). Daar deze factoren op iedere lokatie verschillen, zijn er meerdere organisatievormen ontstaan. Tegelijkertijd zijn er bij de organisaties verschillende opvattingen ontstaan over het begeleiden van terminale patiënten. Dit gebrek aan eenheid en eenduidigheid heeft vooral onbegrip gewekt naar buiten toe. De Landelijke Stichting Vrijwilligers Terminale Zorg doet zijn best hier verandering in aan te brengen. Vooralsnog met gedeeld succes. Dit onbegrip speelt vooral naar instanties. Deze zijn immers gewend aan een ambtelijke, van bovenaf bepaalde uniforme structuur. Een ander nadeel van dit verschil in visie is dat de vrijwilligersorganisaties ieder hun eigen belang voorop stellen, waardoor men in de concurrentiestrijd geen echt sterk blok kan maken.
Ten tweede: het verschil in opvattingen tussen vrijwilligers en de professionele zorg. In de praktijk blijkt de samenwerking hierdoor te worden bemoeilijkt. Er blijkt vaak geen gezamenlijke visie te zijn op de terminale zorg. De cultuur van vrijwilligersorganisaties en de professionele thuiszorgorganisaties verschilt hiervoor te veel. Veen merkt op dat, wie met vrijwilligersorganisaties wil samenwerken die cultuurverschillen moet respecteren (1994, p. 85). 'Als vrijwilligersorganisaties net zo met hun vrijwilligers zouden omgaan als professionele thuiszorgorganisaties met hun werknemers, zouden ze in korte tijd geen vrijwilliger meer over hebben' (Veen, 1994, p. 85). 'Professionele thuiszorgorganisaties zetten soms de veel kleinere vrijwilligersorganisaties onder druk om mee te gaan in hun manier van afbakening' (Veen, 1994, p. 95). Vandaar ook dat van der Veen opmerkt dat vrijwilligersorganisaties middelen moeten krijgen aangereikt om hun identiteit in de snel veranderende wereld van de zorg staande te kunnen houden. Op termijn zal dit hun bijdrage aan een hoogwaardige terminale zorg garanderen (1994, p. 95).
Een van de oorzaken van een gebrek aan samenwerking zijn de verschillende belangen van de hulpverleners. Deze worden in de volgende paragraaf besproken.

8.3 Belangentegenstellingen tussen de hulpverleners
Van den Akker schrijft: 'Er zijn vele partijen in het geding, elk met eigen doelstellingen, organisatievormen, functionarissen en werkwijzen. Hun visies zijn enerzijds gebaseerd op het beeld dat zij hebben van de behoeften die er bij terminale patiënten en hun naasten leven; op de opvatting die zij hebben over de wijze waarop aan die behoeften adequaat kan worden tegemoet gekomen; en over de mogelijkheden waarover zij kunnen beschikken' (1994, p. 152).
'Door wie -door welke instellingen en disciplineswelke hulp het beste kan worden gegeven, blijken de meningen uiteen te lopen' (...) 'Dat is begrijpelijk, want diezelfde instellingen en disciplines verdedigen hun eigen inzichten, doelstellingen en werkwijzen en ook hun eigen belangen, die soms met die van anderen in competitie zijn' (Akker, 1994, p. 153). Er is sprake van zogenaamde, zoals van den Akker dit benoemd: "territoriumgevoeligheden" (p. 160, 1994).
Binnen de terminale zorg zijn er dus verschillende belangen te onderscheiden. In deze paragraaf zullen enkele tegenstellingen die hierbij een rol spelen worden beschreven.
Ten eerste is er binnen de reguliere zorg sprake van belangentegenstellingen. Van den Akker schrijft: 'Specialisten zeggen dat huisartsen en verpleegkundigen te weinig deskundigheid hebben om terminale patiënten bij te staan. Terwijl deze menen dat zij juist te weinig informatie krijgen van specialisten om terminale patiënten bij te staan' (1994, p. 160). Deze wijze van discussiëren, zorgt ervoor dat er weinig vernieuwingen tot stand komen. De terminale patiënt is hier niet bij gebaat. Hij moet nu kiezen: of hij blijft thuis en heeft pijn of hij gaat naar het ziekenhuis.
Verder is er sprake van verschil in belangen tussen de ziekenhuizen enerzijds en "nieuwe" ontwikkelingen anderzijds. Het gaat hierbij vooral om de opzet van hospices. Hospices zijn een innovatie binnen de gezondheidszorg. Niet zoals gewoonlijk een technische innovatie, maar eerder een organisatorische innovatie. Binnen een bureaucratisch georganiseerde gezondheidszorg ontmoet een organisatie-verandering grote weerstand. Zeker als men, als gevolg hiervan, zelf moet inleveren.
'Alle factoren staan positief ten opzichte van het hospice-concept, maar het hospice als een aparte nieuwe voorziening ontmoet weinig sympathie bij de intramurale instellingen. Daar is men van mening dat optimalisering van bestaande voorzieningen voldoende soelaas biedt'(1994, p. 160).
Als er een grootschalige ontwikkeling in de zin van terminale zorg in hospices tot stand zou komen in Nederland, dan is een reactie vanuit bestaande instellingen, dan wel tegenwerking zeker te verwachten.
Vanuit een strategisch perspectief zou men er dus voor moeten zorgen dat men ziekenhuizen en verpleeghuizen betrekt bij een andere vorm van zorg voor terminale patinten. Probleem hierbij is dan wel dat niet te verwachten is dat deze instellingen medewerking zullen verlenen bij de opzet van nieuwe instituties. Ook voor de samenwerking met vrijwilligers zal men niet makkelijk bereikbaar blijken. Vrijwilligers zullen er rekening mee moeten houden dat zij, als zij voor een opzet van samenwerking met ziekenhuizen kiezen, onder de invloed en inzichten van de ziekenhuizen moeten functioneren. De ziekenhuizen hebben over het algemeen een totaal andere kijk op de behandeling van stervende patiënten. Hieruit kan men twee conclusies trekken. Enerzijds is een confrontatie tussen de oorspronkelijke zorg en de hospice-zorg alleen te vermijden als de hospice-zorg zijn eigen weg gaat. Op deze wijze kan zij haar bestaansrecht bewijzen. In een later stadium zal zij dan een dergelijk solide ondergrond hebben gecreëerd dat zij kan gaan onderhandelen met de bestaande instellingen. De vraag naar hospice-zorg door burgers zal hierbij een belangrijk argument blijken te zijn. Een mogelijkheid tot vergoeding door ziekenverzekeraars zal hierbij een niet te onderschatten rol kunnen vervullen. Anderzijds is er steeds meer openheid te bespeuren voor hospice-zorg, ook vanuit de reguliere instellingen. Dat hierdoor uiteindelijk het concept van hospice-zorg zich zal integreren binnen de geïnstitutionaliseerde zorg, zonder de opzet van hospices, lijkt dus ook een mogelijkheid.
Een goed georganiseerde overkoepelende organisatie, zoals de Landelijke Stichting Vrijwilligers Terminale Zorg, zal hierbij van belang zijn. Zij kan aan verzekeraars de garantie bieden dat er overal in het land de mogelijkheid tot een vorm van hospice-zorg aanwezig is. In eerste instantie zal hierbij de specifieke vorm van zorg, die door een van de organisaties aangeboden wordt, van ondergeschikt belang zijn.
Bij de Ziekenfondsraad is men niet enthousiast over de verschillende vormen van zorg die door vrijwilligerswordt geboden. Hier ziet men liever een uniforme opvang van de terminale patiënt. Voor deze adviserende instantie is de zorg dan overzichtelijker en beter beheersbaar. Dit komt onde andere voort uit het bureaucratische denken dat ondermeer ook in de geïnstitutionaliseerde zorg de boventoon voert.
De wens om uniformiteit bij de Ziekenfondsraad gaat nog verder. Bij rapporten gepubliceerd door de Ziekenfondsraad wordt de terminale zorg (sinds 1985) niet meer afzonderlijk besproken, maar als een onderdeel van de thuiszorg. Bij de Ziekenfondsraad ziet men liever dat de vrijwillige zorg als geheel wordt behandelt. Zo wil men een ingewikkelde subsidiestructuur vermijden. Dit terwijl organisaties die zich met terminale zorg bezighouden zich juist willen onderscheiden van andere vrijwilligersorganisaties. De vrijwilligersorganisaties voor terminale zorg, gebundeld in het Landelijke Steunpunt V.T.Z., ijveren dan ook voor een apart budget voor terminale zorg. Dit terwijl de Ziekenfondsraad slechts advies geeft voor de zorg door vrijwilligers in de gezondheidszorg in het algemeen. Door deze controverse is er sprake geweest van een duidelijke vertraging in de opzet van terminale zorg in Nederland.
Men zou kunnen zeggen dat er dus een duidelijke verschil is tussen de benadering van de vrijwilligersorganisaties en de Ziekenfondsraad. Hierbij redeneerd de Ziekenfondsraad meer vanuit het hoofd en de vrijwilligers meer vanuit hun hart. In deze situatie is het erg moeilijk om op een lijn te komen. Een veel gehoorde opvatting is dan ook dat de ziekenfondsraad een "nogal bureaucratische" instelling is. Deze instelling heeft het er dan ook moeilijk mee dat de terminale zorg door vrijwilligers zich niet aanpast aan haar voorstellingen. Dat vrijwilligersorganisaties ook nog eens onderling niet op een lijn liggen over de opvang van terminale patinten is haar een doorn in het oog (Steur, 1995). Ondanks dit verschil in opvattingen, is er een tendens waarneembaar, die samenwerking tussen de L.S.V.T.Z. en de Ziekenfondsraad mogelijk maakt.
De Ziekenfondsraad houdt er geen rekening mee dat er een ontwikkeling gaande is in het vrijwilligerswerk. Deze ontwikkeling is een verschuiving van algemeen vrijwilligerswerk naar kleinere, gerichte organisatievormen van vrijwilligers voor specifieke doelgroepen. De keuze om vrijwilligerswerk te verrichten wordt steeds meer gerelateerd aan persoonlijke interesses en beleving en als middel om de eigen behoeften te realiseren (Boom, 1993; Daal, 1992, p. 162). Steeds minder mensen voelen zich aangesproken onder noemer "vrijwilliger", ze willen iets specifieks doen. 'Ze (de vrijwilligers, PdS) hebben nog wel een vaag en algemeen idee van maatschappelijke verantwoordelijkheid, maar belangrijker is dat ze er een identiteit aan ontlenen' (Govaart, 1994b, p. 28). Thiel schrijft: 'Mensen in de terminale thuiszorg doen nu eenmaal totaal ander werk dan vrijwilligers bij een algemene hulpdienst' (1993, p. 12). Dit is een reden voor vrijwilligers in de terminale zorg om niet samen te met andere vrijwilligersorganisaties. Door deze ontwikkeling zullen subsidies voor vrijwilligers onder méér en qua doelstelling uiteenlopende organisaties moeten worden verdeeld. Hier is de Ziekenfondsraad nu nog sterk tegen. Voor de Ziekenfondsraad wordt de verdeling hierdoor minder beheersbaar.
Door niet samen te werken mist men ook een voordeel van integratie: 'Het voordeel is dat je als onderdeel van een uit de kluiten gewassen organisatie een groter machtsblok vormt in het werkgebied. Gezamenlijk ben je in staat meer invloed uit te oefenen, bijvoorbeeld bij onderhandelingen met de plaatselijke overheid, onze subsidiegever' (Thiel, 1993, p. 12).
Er is een tenslotte een tegenstelling tussen aan de ene kant de vrijwilligers en aan de andere kant een deel van de hospice-beweging die zich richt op professionele hospices: Elckerlijc en Hospice Rozenheuvel. De vrijwilligersorganisaties richten zich op het thuis sterven mogelijk te maken en de hospice-organisaties op het mogelijk maken van sterven in hospices. Toch worden de hospices voor een groot deel vertegenwoordigd door de Landelijke Stichting Vrijwilligers Terminale Zorg.

9 DE TOEKOMST VAN DE TERMINALE ZORG
Hellenberg Hubar schrijft over de stervensbegeleiding: 'In de voor ons liggende jaren komt er een probleem op ons af waarvan maar weinigen de omvang en de reikwijdte durven zien. De gezondheidszorg zal binnen afzienbare tijd bekneld raken tussen de vraag naar zorg en haar beschikbare capaciteit' (1988, p. 61). De problemen rondom stervensbegeleiding en vooral de daaraan verbonden kosten zullen in de komende jaren dus steeds groter danwel belangrijker worden. Redenen hiervoor zijn onder andere: een stijging van het aantal sterfgevallen van 130.000 in 1990 tot 220.000 in 2030. (Bezemer, 1989; Glaudemans, 1987, pp. 9-10), de verdere besparingen op de gezondheidszorg, het groeiend aantal ouderen en dus ook het aantal mensen met terminale ziekten, het steeds grotereaandeel ééngezinshuishoudingen, waardoor steeds meer mensen hulp van buitenaf moeten krijgen en een groeiend aantal aidspatinten. Er zijn ook mensen die denken dat (vooral in de thuissituatie) de vraag naar zorg zal toenemen doordat mensen steeds meer aandacht aan de kwaliteit van het leven zullen besteden.
Het aantal terminale patinten met de ziekte aids zal naar verwachting dramatisch stijgen. Als gevolg hiervan zal, als men de terminale zorg niet drastisch uitbreidt, de zorg voor bijvoorbeeld kankerpatiënten sterk achteruit gaan, naar een nog lager niveau dan nu al het geval is.
Dit terwijl volgens recent onderzoek het aantal sterfgevallen als gevolg van kanker tussen 1988 en 2030 stijgen zal van ruim 31.000 naar ruim 56.000; dat is een toename van 80% (Tits, 1992, p. 6). Deze toename zal de bestaande problemen alleen nog maar vergroten. Een gedeeltelijke oplossing hiervoor is een verschuiving van de zorg naar de thuissituatie. Er moet dan wel geld ter beschikking komen om de begeleiding hier mogelijk te maken. Een van de voordelen van verzorging in de thuissituatie is dat dit minder kosten met zich meebrengt dan zorg in een ziekenhuis (Hamilton, 1993, p. 606).,
De gebieden van Nederland die het sterkste te maken hebben met vergrijzing, zullen het hardste getroffen worden, doordat er een extra gebrek is aan opvang door familie en kinderen. Deze mensen zullen snel in een isolement terecht komen. De randstad met zijn vele aidspatiënten zal ook onder een toenemende druk komen te staan. Doordat deze regio sterkere pressie kan uitoefenen op de politiek zullen in deze gebieden waarschijnlijk de beschikbare middelen minder (maar toch danig) in de verdrukking komen.
Het aantal aids-patiënten zal, zolang er geen geneesmiddel gevonden wordt, vooral in die landen toenemen waar: grote verschillen in inkomen zijn, waar het intraveneus druggebruik hoog is, waar de voorlichting minder is en waar het sexuele gedrag grotere risico's met zich meebrengt. Nederland valt volgens mijn waarneming voor een groot deel buiten deze categorieën. Toch zal het aantal aids-patiënten, en dus ook de vraag naar terminale zorg, doorgroeien.
Om de al bestaande problemen bij de terminale zorg niet verder uit de hand te laten lopen, zullen er drastische veranderingen moeten plaatsvinden. Men zal keuzes moeten maken en de consequenties ervan moeten aanvaarden. Men zal bijvoorbeeld moeten kiezen wie de zorg voor terminale patiënten op zich moet nemen: het gezin of de professionele zorgverleners. De Nederlandse samenleving zal in dit gegeven perspectief ook moeten kiezen welke prioriteit aan de begeleiding van terminale patiënten gegeven zal moeten en zal kunnen worden.
Hoe deze keuze en andere keuzes ook uitvallen, er zullen zeker grote kosten aan verbonden zijn. Als men echter nu al naar goedkope en efficiënte oplossingen zoekt (en vindt), zal dit de samenleving waarschijnlijk veel geld en ook veel leed besparen. In 1979 merkte Van der Heijden al op: 'De terminale teams, die nu luxueus lijken, zullen dan op grote schaal moeten functioneren, wil het niet uit de hand lopen en we in mensonwaardige toestanden terechtkomen. Alleen al uit sociaal-economisch opzicht zullen ze broodnodig blijken' (p. 22). Deze vooruitziende blik had hij niet alleen, anderen met eenzelfde visie zijn, zoals eerder is beschreven, al enkele jaren bezig met het opzetten van projecten om de stervensbegeleiding in Nederland te verbeteren.
Tussen 1988 en 2030 zal het aantal stervenden toenemen met 73% (Tits, 1994). Van Tits heeft een aantal scenario's opgesteld die een indruk geven van de gevolgen die dit heeft bij drie verschillende beleidsaannames. Voor elk scenario heeft hij hierbij de toekomstige kosten berekend. Uit deze berekeningen kan worden geconcludeerd dat een uitbreiding van de thuiszorg voor terminale patiënten een enorme besparing oplevert, vergeleken met het scenario waarin een ongewijzigd beleid wordt verondersteld. Vervolgens heeft van Tits ook de gevolgen voor de arbeidsmarkt berekend. De vraag naar verpleegkundigen, verzorgenden en vrijwilligers blijkt enorm toe te nemen wil men aan de vraag blijven voldoen. Tits concludeert hieruit dat de terminale zorgverlening in de toekomst eerder met arbeidsmarktproblemen zal kampen dan met financiële problemen (1991; 1994, hfdst 14-17).
Tits schrijft in zijn studie over de toekomstige kosten van de terminale zorg dat er in de praktijk terminale patiëntenzorg momenteel in ruim 96% van de gevallen verleend wordt aan kankerpatiënten (1994, p. 196; Bruning, 1990). Hij heeft om deze reden dan ook een berekening doorgevoerd op deze groep. De belangrijkste reden hiervoor, zo geeft hij aan, is het ontbreken van cijfermateriaal voor andere groepen van terminale patiënten. Dit geeft aan dat onderzoek naar de toekomstige vraag naar terminale zorg erg moeilijk is te voorspellen.
'Het vrijwilligerswerk speelt een duidelijke rol bij de ontwikkeling van de terminale thuiszorg; een rol die het zeker ook in de toekomst zal spelen' (Veen, 1994, p. 87). 'Bijna alle vrijwilligersorganisaties verwachten een stijging van het aantal hulpvragen, deels doordat terminale patiënten steeds vaker thuis in hun eigen omgeving willen sterven en deels doordat verzorging thuis goedkoper is dan opname in ziekenhuis en verzorgingstehuis '(Stel, 1993, p. 56). Willen vrijwilligers in de toekomst een grotere rol gaan spelen, dan zal publiciteit één van de succesfactoren zijn (Bank, 1990, p. 110). Als vrijwilligers meer bekend zijn bij de verzekeraars en de reguliere zorg, zal men waarschijnlijk vaker een beroep op hen doen. In Twente, waar de vrijwilligers in de terminale zorg al langer actief zijn, is dit nu al het geval (Mandemaker, 1995). Hiermee samen zal hangen dat verzekeraars contracten/overeenkomsten zullen sluiten met diegene die de zorg het goedkoopste kan verlenen (Stel, 1993, p. 58). In de toekomst zal de inbedding van het vrijwilligerswerk in de terminale thuiszorg een rol moeten spelen, wil de terminale thuiszorg aantrekkelijk en betaalbaar blijven (Akker, 1994, p. 189; Veen, 1994, p. 77)
'Omdat betaalde coördinatie de beste garantie biedt voor behoud van de continuïteit van het vrijwilligerswerk in de terminale thuiszorg, zullen steeds meer vrijwilligersorganisaties overgaan tot betaling van hun coördinatie' (Govaart, 1994a, p. 56). Het is hierbij een voorwaarde dat: 'een steeds groter deel van het vrijwilligerswerk terminale thuiszorg structureel gefinancierd zal worden uit de gezondheidszorgbudgetten'(1994a, p. 57). 'Alle organisaties (betrokken bij de terminale thuiszorg, PdS) verwachten en wensen een beter gestructureerde financiering/budgettering door het ziekenfonds/particuliere verzekeraars én dat verzekeraars landelijk dezelfde regeling hanteren zodat verwarring, onduidelijkheid en verschillen tot het verleden behoren' (Stel, 1993, p. 57). Een probleem hierbij is dat verzekeraars de indruk hebben dat vrijwilligers zich proberen te verkopen door te zeggen: "wij zijn zielig, wij kunnen er niets aan doen. Het komt door de overheid en de verzekeraars die niets vergoeden". Het lijkt erop dat dit misverstand is ontstaan doordat het non-profit organisaties zijn, die nog in een beginstadium van ontwikkeling zijn. Zij hebben nog niet geleerd goed in de publiciteit te komen en hebben onder andere hierdoor ook een te klein draagvlak. Men zou het kunnen vergelijken met de geiten-wollen-sokken types uit de jaren zeventig. Deze hebben zich nu ontwikkeld tot een volledig geïntegreerde milieulobby.
De invoering van een cliëntgebonden-budget zal een stimulans kunnen betekenen voor een meer markt gerichte vraag en aanbod van zorg. Hierbij zullen naar verwachting de vrijwilligers in de terminale zorg hoog scoren. Op het moment wordt met dit cliëntgebonden-budget geëxperimenteerd. Dit jaar is hier 40 miljoen gulden voor uitgetrokken. Hier kunnen naar schatting ongeveer 1500 patiënten gebruik van maken (Mandemaker, 1995). Er is ook kritiek te bespeuren op de invoering van een cliëntgebonden-budget: 'Moeten werknemers bij de thuiszorg straks gaan concurreren met huisvrouwen en studenten die "grijs" een centje bijverdienen? Als de experimenten met het klantgebonden budget op grotere schaal ingevoerd worden, ziet er dat wel naar uit. Voor de klant is het een ideale oplossing. Ook verzekeraars en sommige thuiszorginstellingen zijn enthousiast: Voor minder geld meer zorg. Geen arbeidscontract, geen minimumloon, geen enkel recht' (Diane de Clerck: Aaneen 16 oktober 1993, p. 8).
Er zullen steeds meer ziekenhuizen hun eigen hospice-afdeling opzetten. Door dalende vraag naar bedden, zal men steeds vaker zoeken naar wegen om deze bedden te vullen. Nadeel hierbij is dat bij deze vorm van zorg de kosten hoog liggen. Dit komt ook doordat men geen vrijwilligers inzet.
Over hospice-zorg is al gezegd worden dat er in Nederland nog geen krachtige organisatie is die deze vorm van stervensbegeleiding stimuleert. Her en der zijn er wel initiatieven, evenals goede voornemens van de reguliere zorg. Een dergelijke organisatie zou in de toekomst kunnen ontstaan door het institutionaliseren van hospice-zorg door het opzetten van hospices. Tot nu toe heeft men dit echter tegen gehouden. Men heeft er voor gekozen de reguliere zorg te verbeteren. Hierdoor is er een krachtige impuls achterwege gebleven en gaan de ontwikkelingen in een zeer traag tempo.
Govaart merkt op dat: 'Te verwachten valt dat het vrijwilligerswerk in de thuiszorg zich in de toekomst verder zal ontwikkelen als ondersteuning van de steeds groter wordende druk op de mantelzorg. Samenwerking tussen en bundeling van vrijwilligersorganisaties in de thuiszorg is dan wenselijk. (...) De verwachting is dat in de komende periode samengewerkt gaat worden aan een grotere samenhang in het vrijwilligerswerk op lokaal en regionaal niveau' (Govaart, 1994a, p. 56). Van den Akker schrijft: 'Sommigen vinden dat samenwerking afgedwongen moet kunnen worden. Zij stellen voor financiële sancties te zetten op het niet nakomen van afspraken (...) (1994, p. 185).
Ook in de toekomst kunnen we veel leren uit de oplossingen die men in andere landen vindt voor het grote aantal terminale patiënten. Iets dat tot nog toe nauwelijks gebeurt is. Men moet dan wel goed op de hoogte blijven van de in bijvoorbeeld dit land gaande ontwikkelingen.
'Terminale zorg maakt onderdeel uit van de totale gezondheidszorg en is daarmee afhankelijk van ontwikkelingen in het desbetreffend krachtenveld' (Akker, 1994, p. 144). Door de grote verschuivingen die er op dit moment in dit veld gaan de zijn is het moeilijk om exacte uitspraken te doen over de toekomstige ontwikkelingen die hier mee samenhangen.
Afgesloten kan dan ook worden met de opmerking dat de toekomst zal uitmaken of er al dan niet tegemoet gekomen zal worden aan de behoeften van de stervenden en hun naasten. Gehoopt mag worden dat dit het geval zal zijn, zodat het proces van sterven en afscheid nemen voor niemand een traumatische ervaring hoeft te zijn.

10 SAMENVATTING
In deze scriptie werd een beschrijving gegeven van de stervensbegeleiding in Nederland vanuit een sociaal-economische optiek. Deze optiek bleek revolutionair te zijn. Eerder onderzoek richtte zich namelijk hoofdzakelijk op de medische, ethische en sociale aspecten van de stervensbegeleiding. In de inleiding kwam naar voren dat er in de huidige samenleving een gebrek aan aandacht is voor het sterven. Dit kwam doordat men in deze samenleving de dood verdrongen heeft en haar niet meer echt ziet als een deel van het leven. Het gevolg hiervan was dat mensen wel de geboorte goed voorbereiden en niet de dood. Dit terwijl iedereen vroeg of later met de dood te maken krijgt.
In het tweede hoofdstuk werd een beschrijving gegeven van de omstandigheden waaronder mensen in Nederland sterven. Dit hoofdstuk gaf een algemene beschrijving van het sterven, een beschrijving die in de volgende hoofdstukken zou worden uitgediept. Het accent lag hierbij op de plaats van sterven. De begeleiding die men bij het sterven krijgt, bleek namelijk sterk afhankelijk te zijn van de plaats waar men overlijdt. Er was eerst een beschrijving van hoe men vroeger stierf. Vroeger stierf men meestal thuis, in de eigen omgeving, ondersteund door familie en vrienden. De mens stierf daar waar men geleefd had. Opname in het ziekenhuis kwam alleen maar voor indien dit noodzakelijk was. Later werd de samenleving steeds technischer en onpersoonlijker. Mensen gingen steeds vaker dood in ziekenhuizen. Hier ontstond daardoor een groot gebrek aan geschikte ruimte en aan tijd. Het begeleid sterven verwerd van een vanzelfsprekendheid tot een luxe.
Hierna volgde een beschrijving van het sterven zoals dat nu plaats vindt. Het bleek dat ongeveer 70% van de mensen in een instelling stierf. Een deel van deze mensen waren patiënten die v¢¢r het sterven in een terminaal stadium terecht waren gekomen. Sterven in een ziekenof verpleeghuis, zo bleek, was niet ideaal.
Het derde hoofdstuk ging over de kosten bij de stervensbegeleiding. Onderzoek naar de kosten bleek een waardevol instrument te zijn om te kiezen voor een bepaald type zorg. Dit moest dan wel gecombineerd worden met de wensen van de patiënt en de direct betrokkenen. Ook bleek dat er tot op heden weinig aandacht is besteed aan de kosten van stervensbegeleiding. Opvallend hierbij was dat, als men naar de kosten keek, men een groot deel hiervan buiten beschouwing liet. In dit hoofdstuk werd dan ook een zo uitvoerig mogelijke beschrijving gegeven van de kosten. Dit werd gedaan door te kijken naar de verschillende kosten op de plaats waar de patiënt werd begeleid. Er werd eerst gekeken naar de kosten van de terminale patiënt. Deze bleek meestal niet meer in staat om in zijn eigen levensonderhoud te voorzien. De financiële situatie was hierdoor veelal een bron van zorg en onzekerheid. Ook werd opgemerkt dat veel terminale patiënten tot het uiterste gingen om thuis verzorgd te kunnen blijven worden. De patiënt bleek in de thuissituatie veel kosten te maken, die nauwelijks werden vergoed. Dit terwijl bij opname in de intramurale zorg de meeste kosten wel werden vergoed.
De familie en direct betrokkenen waren de tweede groep betrokkenen die met kosten werden geconfronteerd. Om de hulp aan stervenden betaalbaar te houden was hun hulp essentieel.
Ook de huisarts speelde een belangrijke rol bij de begeleiding van de stervende in de thuissituatie. Deze zorg bracht enige kosten met zich mee. De aandacht was echter niet optimaal. Huisartsen bleken geen afdoende pijnbestrijding te kunnen geven. De huisarts speelde verder een rol in het overtuigen van de verzekeraar dat de patiënt thuis moest worden verzorgd.< Ook de thuiszorg bleek er ook voor te zorgen dat de patiënt thuis kon worden verzorgd. Hierbij was er sprake van financiële tekorten.
Vrijwilligers waren een volgende groep die vooral hulp verleenden in de thuissituatie. Thuis sterven bleek veelal mogelijk dank zij inzet van een groot aantal vrijwilligers. Het meten en identificeren van de kosten die deze hulp met zich meebracht was nogal ingewikkeld. Het viel echter te verwachten dat de kosten bij zorg door vrijwilligers laag zouden liggen. Vrijwilligers bleken geen structurele plaats te hebben binnen de terminale zorg. Hierdoor was er een groot geldgebrek.
Particuliere verpleegbureaus waren bureaus die de laatste jaren sterk in opkomst kwamen. Zij vulden de gaten in van de reguliere zorg. Deze zorg was vaak alleen mogelijk als de (familie van de) patiënt bereid was hieraan fors mee te betalen.
Als zorg in de thuissituatie niet mogelijk bleek, kwam de terminale patiënt vaak terecht in een ziekenhuis. Door bezuinigingen op deze zorg richt men zich er echter op de duur van het verblijf voor patiënten zo kort mogelijk te houden. Daar zorg in een ziekenhuis duur was, zou onderzoek naar alternatieve opvangmogelijkheden grote besparingen met zich meebrengen. Er werd ook aandacht besteed aan de kosten die aids-patiënten met zich meebrachten. Zij werden namelijk hoofdzakelijk in ziekenhuizen behandeld en opgevangen. Tenslotte werd opgemerkt dat, wil een daling plaatsvinden van de middelen die binnen ziekenhuizen worden uitgegeven aan de behandeling van terminale patiënten, dit alleen mogelijk zou zijn als ook een deel van deze middelen werd afgestaan aan alternatieve voorzieningen. De bereidheid hiertoe was echter gering.
Hospice-zorg was een van alternatieve vorm van zorg, die vooral in Engeland en de Verenigde Staten tot ontwikkeling was gekomen. Hierbij was de hulp door familie en vrijwilligers cruciaaal. Verder probeerde men zoveel mogelijk tegemoet te komen aan de behoeften van stervenden. Deze vorm van zorg bleek een goed alternatief te zijn, dat ook vanuit het kosten aspect de aandacht verdiende. Onderzoek in de Nederlandse situatie zou hierbij van groot belang blijken te zijn. Hierbij zou de aandacht ook moeten gaan naar hoe deze hospice-zorg zich zou integreren binnen de Nederlandse gezondheidszorg. Dit zou kunnen via de opzet van hospices, dan wel via de integratie van hospice-zorg binnen de bestaande instellingen. De Nederlandse overheid stond niet te jubelen over de opzet van deze vorm van zorg. Reden hiervoor was vooral de angst om een nieuwe, veel geld kostende institutie te creëren. Deze angst bleek onterecht, daar onderzoek heeft uitgewezen dat deze vorm van zorg goedkoper is. Verder onderzoek, zo werd geconcludeerd, zou deze stelling verder moeten onderbouwen.
De werkgever speelde een (indirecte) rol bij de zorg voor terminale patinten. Als een van zijn werknemers geconfronteerd werd met een terminale patiënt had dit gevolgen voor zijn produktiviteit. Er bleken geen goede mogelijkheden te zijn voor een (on)betaald verlof. Vaak werd er dan (op en oneigenlijke manier) van de ziektewet gebruik gemaakt. Een wettelijke regeling zou in deze situatie kunnen verbeteren. De politiek bleek zich al zo'n tien jaar met deze kwestie bezig te houden, met een mager resultaat.
De overheid bleek bij de terminale zorg het sterven thuis te stimuleren. Dit bleek zich echter nauwelijks in financiële middelen voor deze zorg uit te drukken. De opstelling van de overheid bleek vooral terughoudend te zijn, bang voor financiële consequenties. Dit ondanks het belang dat aan een goede stervensbegeleiding werd toegekend. De overheid had zijn rol binnen de ontwikkeling van de zorg voor terminale patiënten vooral vervult door niets te doen.
In het vierde hoofdstuk werd het verzekeren van terminale zorg besproken. Via de verzekering zouden de kosten vergoed kunnen worden die er werden gemaakt. De verzekeraar vergoedde hoofdzakelijk de zorg die door de intramurale zorg werd gegeven. De zorg in de thuissituatie, kwam voor slechts een klein gedeelte in aanmerking voor vergoeding. Er bleek verder ook veel kritiek te zijn op de verschillen in vergoeding tussen ziekenfondspatiënten en patiënten die particulier waren verzekerd. Geopperd werd dat de verzekeraars via een meer marktgerichte benadering die zorg zouden kunnen vergoeden die het goedkoopste was en tegelijkertijd zou voldoen aan de wensen van de patiënt. Er bleken hiertegen nogal wat (onterechte) angsten aanwezig te zijn. De verzekering van de terminale zorg bleek tot op heden chaotisch te zijn. Iedere verzekeraar bleek zo zijn eigen regels toe te passen, die ver uiteen liepen. Toch bleek er een verandering bespeurbaar, waardoor de vergoeding van alternatieve vormen van zorg steeds meer mogelijk bleek te zijn. Ook werd de mogelijkheid besproken om terminale zorg te vergoeden via het inlossen van de levensverzekering. Hier bleken in Nederland echter tot op heden grote bezwaren tegen te bestaan.
In het vijfde hoofdstuk werd een opsomming gegeven van de prolemen die er waren bij het sterven en de begeleiding hiervan. Dit werd gedaan middels een bespreking van de problemen in de thuissituatie, en daarna een bespreking van problemen in de institutionele zorg.
In de thuissituatie bleek onder meer kwalitatief en kwantitatief een gebrek aan zorg te zijn en veel pijn te worden geleden. In de institutionele zorg bleken mensen vaak tegen hun wens te sterven. Aparte voorzieningen ontbraken en de dood bleek er veelal nog een taboe te zijn.
In het zesde hoofdstuk werden de oorzaken besproken die hadden geleid tot de in hoofdstuk 5 besproken problemen. Er werden oorzaken besproken die te maken hadden met maatschappelijke veranderingen en oorzaken die meer te maken hadden met de institutionele zorg. Er bleek een enorm aantal oorzaken aan te wijzen die de huidige problemen konden verklaren.
Daarna werden in hoofdstuk 7 een aantal voorbeelden van initiatieven gegeven, die als reactie op de huidige problemen, in de laatste jaren waren ontstaan. Er werden initiatieven beschreven die te maken hadden met de thuiszorg en initiatieven die binnen de geïnstitutionaliseerde zorginstellingen waren ondernomen. Op beide terreinen bleek er een veelvoud aan initiatieven te zijn ontplooid. Deze bleken erg van elkaar te verschillen.
In hoofdstuk 8 werden factoren besproken die de opzet van een geëigende terminale zorg belemmerden. Eerst werd aandacht besteed aan belangengroeperingen. Artsen (en de reguliere zorg) bleken zich in de loop der tijd goed te hebben georganiseerd. Zij konden hiermee een behoorlijke macht uitoefenen. (Terminale) patiënten bleken zich nog maar nauwelijks te hebben georganiseerd. Zij konden om deze reden dan ook weinig invloed uitoefenen op de door hen gewenste vorm van zorg.
In het tweede deel werd de samenwerking besproken. Deze samenwerking bleek moeizaam te verlopen. Vooroordelen, concurrentie en verschillende opvattingen over zorg speelden hierbij een rol. Hierdoor werden vrijwilligers nauwelijks betrokken bij de zorg.
In het laatste deel werden de belangentegenstellingen tussen de hulpverleners besproken. Belangentegenstellingen bleken er te zijn binnen de reguliere zorg en ook tussen de verschillende vrijwilligersorganisaties. De belangrijkste tegenstelling in belangen bleek die tussen de geïnstitutionaliseerde zorg en de hulpverleners daarbuiten te zijn.
Tenslotte werd in hoofdstuk 9 de toekomst van de terminale zorg besproken. Er werd gesteld dat men in Nederland de komende jaren met een groot probleem geconfronteerd zou worden. Redenen die hiervoor werden aangevoerd waren: een stijging van het aantal sterfgevallen, verdere besparingen op de gezondheidszorg, het groeiend aantal ouderen, het steeds grotere aandeel ééngezinshuishoudingen en het groeiend aantal aids-patinten. Er werd gesteld dat, om de al bestaande problemen op dit gebied niet nog verder uit de hand te laten lopen, er drastische veranderingen zouden moeten plaatsvinden. Men moest kiezen welke prioriteit men aan de begeleiding van terminale patiënten zou geven. Het zoeken naar goedkope en efficiënte oplossingen zou de samenleving veel geld en ook veel leed kunnen besparen. Het vrijwilligerswerk zou hierbij een voorname rol kunnen spelen. Afgesloten werd met de hoop dat er in de toekomst tegemoet zou worden gekomen aan de wensen van de stervenden.

BIBLIOGRAFIE
Abel, E.K. (1986). The hospice movement: institutionalising innovation. International Journal of Health Services, 16, (1), 71-85.
Afkoop (1993). Aidscommissie verontrust over afkoop. De Gelderlander, 10 april.
Aiken, L.H. (1982). Hospices: Perspectives on the public policy debate. American Psychologist, november, 37, (11), 1271-1279.
Akker, P. van den & Borne, B. van den (1993a), Hulpverlening aan terminale patinten: de behoeften van stervenden. Tijdschrift voor Verzorgenden, 1, pp. 6-12.
Akker, P.A.M. van den, Tits, M.H.L. van & Kok, N.M. (1993b). Leven met de dood, een sociologisch en sociaal-psychologisch onderzoek rond terminale zorg. Tilburg: Instituut voor sociaalwetenschappelijk onderzoek.
Akker, P.A.M van den, Tits, M.H.L. van & Kok, N.M. (1994). Leven met de dood: Over terminale patiënten en terminale zorg in Nederland. Houten/Zaventem: Bohn Stafleu Van Loghum.
Aller, H.L. van e.a. (1990). Stervensbegeleiding: praktische adviezen voor hulpverleners. Utrecht: Wetenschappelijke Uitgeverij Bunge.
Baar, F. (1985). De arts en de terminale patiënt, pp. 72-84. In H. Bruning, Omgaan met sterven deel 4. Leiden: Zorn.
Baart, S. (1993). Thuis sterven is vaker een wens van de patiënt dan van de familie. De Volkskrant, 3 februari, p. 8.
Baart, S. (1994). Thuiszorg beducht voor chaos en commercie. De Volkskrant, 10 mei, p. 10.
Bank, E. (1990). Werken met hoofd en hart: Beschouwingen over terminale thuiszorg. Lochem: De Tijdstroom.
Beer, M. de, Stel, H. van & Teurlings, E. (1992). Als professional heb je vrijwilligers nodig bij terminale thuiszorg. MGZ, januari, 38-40.
Bergen, A. van (1993). Het recht op verlof bij ziekte en rampen. Elsevier, 49, (30), 31 juli, pp. 5152.
Bergen, D. van & Schippers, A. (1991). Vrijwillige Thuishulp: aanpak voor geïntegreerd vrijwilligerswerk. Utrecht: Nederlands instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW).
Berger-Friedman, P. (1983). Paying for hospice care: Survey shows that, though some doubts remain, insurers have endorced the concept of hospice care. Hospitals, 16 augustus, 106-108.
Beus, J. de (1983). De contractie van sociale zekerheid als politiek strijdpunt. Beleid en maatschappij, 1-2, 39-51.< Beus, J. de (1991). The ecological social contract. In D.J. Kraan & R.J. in 't Veld, Environmental protection. Boston: Kluwer.< Bezemer, W. (1989). Een mooie dood. Hervormd Nederland, 5 augustus, p. onbekend.
Biesenbeek, F.J. (1985). Overheidsbeleid en terminale zorg, pp. 5-12. In H. Bruning, Omgaan met sterven deel 4. Leiden: Zorn.
Birnbaum, H.G. & Kidder, D. (1984). What does hospice cost. American Journal of Public Health, 74, (7), juli, 689-697.
Blau, F.D. & Ferber, M.A. (1986). The economics of women, men and work. Englewood Cliffs, New Jersey: Prentice-Hall.
Boereboom, K. & Seunke, W. (1992). Thuis sterven kan. Vakblad voor verpleegkundigen, nr. 16, 567570.< Boom, F. van den (1993). Wie moet er voor de zwakken zorgen? Vrijwilligerswerk in de gezondheidszorg. In H.C.M. Michielse & M.C.H Cornelis (red.), Tussen eigenbelang en altruïsme. Over solidariteit en vrijwilligers. Lochem: De Tijdstroom.< Boulay, S. du (1989). Cicile Saunders: een leven voor stervenden. Amsterdam: Buijten & Schipperheijn. [vertaald uit het Engels en bewerkt door A. Fraanje (1984). Cicile Saunders: founder of Modern Hospice movement. London: Hodder and Stoughton].
Brink, H.F. van den (1992). Verpleeghuis, hemel of hel? Euthanavisie, 3, (11), pp. 35-36.
Brombacher, W. & Kleingeld van Noorloos, G. (1992a). Verzorgingsverlof. Rotterdam: Unie KBO.
Brombacher, W.J. (1992b). Bond: thuis sterven mag geen luxe zijn. N.R.C. Handelsblad, 21 oktober, p. 12.
Brooks, C.H. (1983). The potential cost savings of hospice care: a review of the literature. Health Matrix, 1-49.
Brooks, C.H. & Smyht-Staruch, K. (1984). Hospice home care cost savings to third-party insurers. Medical Care, 22, (8), augustus, 691-703.
Brooks, C.H. (1989). Cost differences between hospice and nonhospice care: A comparison of insurer payments and provider charges. Evaluation & The Health Professions, 12, (2), juni, 159178.
Bruinsma, J. (1993). 'Blijft u maar in het ziekenhuis'. De Volkskrant, 8 december, p. 13.
Bruning, H. & Hesseling, J.K. (1985). Conclusies en suggesties van het project Antonius-Ijsselmonde, pp. 102-141. In H. Bruning, Omgaan met sterven deel 4. Leiden: Zorn.
Bruning, H. (1989). In W. Bezemer. Een mooie dood, Hervormd Nederland, 5 augustus, p. 8.
Bruning, H. (1990). Experimenten thuisverpleging: Thuis zorgen voor terminale patiënten. Nijmegen: Instituut voor Toegepaste Sociale wetenschappen.
Bruning, H. & Besteman, M. (1991). Vrijwilligers in de terminale (thuis)zorg. Nijkerk: Uitgeverij Intro.
Bruning, H. (1993). Leven tot aan de dood: Vrijwilligers ondersteunen de thuiszorg voor stervenden en hun familie. MGZ, April, (12), 4-6.
Carney, K. & Burns, N. (1991). Economics of Hospice Care. Oncology Nursing Forum, 18, (4), 761768.
Cheaper (1994). Hospice Care: The Cheaper Alternative. Jama, 271, (20), 25 mei, 1576.
Cigno, A. (1991). Economics of the family. Oxford: Clarendon Press.
Clerck, D. de (1993). Klant wordt koning. Aaneen, 16 oktober, pp. 8-13.< Daal, H.J., Plempers, E. & Willems, L. (1991). Vrijwilligersorganisaties in de thuiszorg: een verkenning van strategische problemen. Den Haag: Nederlands Instituut voor Maatschappelijk Werk Onderzoek (NIMAWO).
Daal, H.J. (1993). Vrijwilligerswerk binnen een veranderend zorgen arbeidsbestel. Tijdschrift voor arbeid en bewustzijn, (3), 185-195.
Dantzig, A. van (1992). De hardnekkige angst voor het lijden en de dood. De Volkskrant, 4 april, p. 46.
Dellaportas, G. (1993). Dying for money: another view. American Journal of Economics and Sociology, 52, (3), juli, 289-290.< Dierick, G. (1983). Vragen om de dood: beschouwingen over euthanasie. Werkgroep Euthanasie van het Katholiek Studiecentrum. Baarn: Amboboeken.
Dingemans, P.J.M. e.a. (1994). Terminale thuiszorg in grote steden: Een verkennende studie naar kwaliteit. Medisch Contact. 49, (4), 28 januari, 135-138.
Dommelen, B. van (1985). Stop thuis sterven in 't ziekenfonds. Vrije Volk, week editie, 14 februari, p. onbekend.
Du Bois, P.M. (1980). The hospice way of dead. New York: Human Sciences Press.
Duijn, J. (1989). Thuiszorg: Een inventarisatie. Rijswijk: Uitgeverij voor Gezondheidsbevordering.< Emanuel, E.J. & Emanuel, L.L. (1994). The economics of dying: The illision of cost savings at the end of life. The new England journal of medicine, 24 februari, 540-544.
Engelsen, I., Overbeeke, H. & Swaay, A. van (1989). Werken langs de uiterste grens: Opgave en voorrecht tegelijk. Medisch Contact, 44, (6), 10 februari, 191-192.
Erkens, T. (1990). Hoop ondersteuning en zingeving. In E. Bank (Red), Werken met hoofd en hart: Beschouwingen over terminale thuiszorg. Lochem: De Tijdstroom.
Fortuin, J. (1992). De laatste binnendienst. Zorgverlof is nodig om een zieke thuis te laten sterven. Opzij, oktober, (9), pp. 44-46.< Fruen, M.A. (1988). Aids: A looming Financial Commitment. Business and Healt, Januari, 24-27.
Fung, K. (1993). Dying for money: overcoming moral hazard in terminal illnesses through compensated physician-assisted death. American Journal of Economics and Sociology, 52, (3), juli, 275-288.
Galama, P., Poppel, J. van & Borne, H. van den (1991). Terminale zorg: literatuurstudie (Tussenrapport 2). Tilburg: Instituut voor sociaal-wetenschappelijk onderzoek.
Galesloot, F.M. (1991). Thuiszorg als substituut voor ziekenhuisverpleging: Een stimulus-responsbenadering. Medisch Contact, 46, (37), 13 september, 1093-1095.
Gennip-Hortsen, T. van (1985). Omgaan met sterven. Nieuwkoop: Bureau de Boer.
Gershuny, J. (1983). Social innovation and the devision of labour. Oxford: University Press.
Gill, K. (1993). Doodgaan doe je alleen, sterven doe je samen. Euthanavisie, 19, (3), pp. 34-35.
Glaudemans, W. & Hellenberg, R.B. van (1987). De Hospice terminale thuiszorg als antwoord. Zeist: Landelijke Stichting Elckerlijc.
Goddard, M. (1989). The role of economics in the evaluation of hospice care. Health Policy, 13, 1934.
Govaart, M.M. (1993). Financiering terminale zorg is "een zootjeö. Fries Dagblad, 5 januari.< Govaart, M.M. & Neut, H. van der (1994a). 25 Vragen over vrijwilligerswerk in de terminale thuiszorg. Samenwerkingsproject van het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn en de Vrijwilligers Terminale Zorg.
Govaart, M.M. & Veen, E. van der (1994b). Vrijwilligers in de intensieve thuiszorg: Geef de zorg haar hart terug. Tijdschrift voor de sociale sector, juli, (7/8), 27-32.< Haines, A. & Booroff, A. (1986). Terminal care at home: perspective from general practice. Britisch Medical Journal, 292, 1051-1054.< Hamilton, V. (1993). The Medicare hospice benifit: the effectiveness of price incentives in health care policy. Rand Journal of Economics, 24, (4), winter, 605-624.
Hamstra, E.W.F. & Klasinga, N.S. (1994). Kwaliteitsbeleid bij pijnbestrijding. Medisch Contact, 49, 28 januari, 125-127.
Hanegraaf, M. & Beukema, L. (1987). Belangenbehartiging in de non-profit-sector. Tijdschrift voor Arbeid en Bewustzijn, 11, (1), 6-21.
Hasselt, J. van (1990). Vrijwilligers in de terminale thuiszorg. In E. Bank, Werken met hoofd en hart Beschouwingen over terminale thuiszorg. Lochem: De Tijdstroom.
Hattinga Verschure, J.C.M. (1988). Hospice terminale thuiszorg. Zeist: Landelijke Stichting Elckerlijc.< Heijden, R. van der & Onderwater, C. (1979). Doodgaan of sterven, Leef-Tijd, 5, (7), pp. 18-23.
Hekking, A. (1985). Stop thuis sterven in 't ziekenfonds. Vrije Volk week editie, 14 februari, p. 14.
Hellenberg-Hubar, R.B. van (1987). Hospices van Plymouth tot Leeds. Zeist: Landelijke Stichting Elckerlijc.< Hellenberg Hubar, E.J.M. van (1988). Hospice terminale zorg, een goede zaak!
Herbergs, B. (1988). Thuishulp voor stervenden. Het Vrije Volk, 1 september, p. onbekend.
Herbschleb, G. (1992). Coördinator met salaris beter voor continuïteit. MGZ, januari, (12), pp. 4143.
Hofstra, K. (1992). Terminaal Verzorgingsverlof. Utrecht: Rijksuniversiteit Utrecht.
Hofstra, K. (1994). Het recht op een terminaal zorgverlof. Maandblad voor de Geestelijke volksgezondheid (MGv), 49, (1), januari, 48-53.< Hoskins, I. (1993). Combining work and care for the elderly: An overwiew of the issues. International Labour Review, 132, (3). 347-358.
Hospice (1989). Extra 400 000 for hospice. British Medical Journal, 298, 1 april, 896.
Hospices (1990). More money for hospices. British Medical Journal, 300, 13 januari, 129.
Hospices (1991). More money for hospices. British Medical Journal, 302, 26 januari, 196.
Huizenga, J. (1988). Nederlandse vereniging voor thuisverpleging wil het beter doen dan de kruisvereniging. Het Ziekenhuis, 3, 11 februari, 92-93.
Hulpgroep (1989). Hulpgroep Thuis Sterven Nijmegen. Medisch Contact, 44, (6), 10 februari, 192.
Huygen, M. (1993). Stijging ziektekosten is harde wetmatigheid. NRC Handelsblad, 23 november, p. 10.< Iersel, S. van (1995). Steeds maar vrijwilligers waken aan vreemd sterfbed: 'Zieken kiezen voor kwaliteit in hun laatste levensperiode'. Gelders Dagblad Graafschap, 27 februari.
Inquiry (1984). Volume 21, nummer 4, p. 346.
Jacobze, J.W. e.a. (1989). Inzicht in verandering: Thuiszorg. Medisch contact, 49, (44), 16191620.< James, N. & Field, D. (1992). The routinization of hospice: charisma and bureaucratization. Social Science and Medicine, 34, (12), 1363-1375.
Jong, G.D. de (1994). De Kosten van de volksgezondheid, een drogbeeld ontmaskerd. Medisch Contact, 49, (12), 25 maart, 391-292.
Jonge, M. de (1989). In memoriam de thuiszorg. Medisch Contact. 49, (49), 8 december, 16171619.< Kabel, M.C.M. (1991). Sterven wil je thuis. Beek-Ubbergen: Tandem Felix.
Kearney, M. (1989). Sterven in Engeland: De rol van het hospice. Medisch Contact, 44, (6), 10 februari, 182-185.< Keirse, E. (1990). Sterven en dood in de westerse samenleving. In Bijblijven: Cumulatief Geneeskundig Nascholingssysteem, Terminale Zorg, 6, (8), oktober, pp. 6-14. Utrecht: Bohn, Scheltema & Holkema.
Kidder, D. (1992). The effects of hospice coverage on Medicare expenditures. Health-ServRes, 27, 195-217.
Klinkert, J.J. (1974). Macht van Artsen. Assen: Van Gorcum & Comp. b.v.<BR> Klinkert, J.J. (1989). Blij zijn met de Hospice beweging. Trouw, 17 februari, p. 13.
Knight, J. (1992). Institutions and social conflict. Cambridge: Cambridge university press.< Kok, H.L. (1970). De geschiedenis van de laatste eer in Nederland. Lochem: De Tijdstroom.
Koldewijn, E. & Wiel, Y. van de (1989). Terminale thuiszorg: Verpleegkundige zorg ten behoeve van kankerpatiënten. Lochem: De Tijdstroom.
Kowal, S.A. e.a. (1992). Costs, revenue, and profit/loss patterns for HIV-seropositive patients in a municipal New York city hospital. Aids Patiënt Care, december, 278-284.
Kuria (1995). Gesprek op 21 maart. Valeriusplein 6, 020-6790797.
Laffr,e, C.R.J. & Verdenius, W. (1989). Substitutie zonder betrokkenheid tot mislukken gedoemd. Medisch Contact, 44, (4), 27 januari, 114-118.
Langerak, N.H. & Elberse, W.P. (1989). Huisarts-thuisarts: Een verkennende studie naar de consequenties voor de huisarts van substitutie van intramurale zorg naar thuiszorg. Medisch Contact, 44, (4), 27 januari, 111-112.
Leontine (1992). Menswaardig sterven: palliatieve zorgen... als een mantel om je heen. Leuven: Davidsfonds.< Leusink, M. & Brueren, M. (1989). 'Eigenlijk een vreemde voor je, en t¢ch zoveel warmte geven...'. Tijdschrift voor de Sociale Sector, juni/juli, pp. 21-25.
Limburg, D. (1992). Bond: thuis sterven mag geen luxe zijn. NRC-Handelsblad, 21 oktober, p. onbekend.
Londen, J. van (1989). Over differentiatie en diversificatie in de gezondheidszorg: terminale zorg. Medisch Contact, 44, (6), 10 februari, 189-190.
Long, D. (1987). Aid$ Fighting the Economic Epidemic. Nursing Management. 18, (9), 66-71.
Lukashok, B. & Bulkin, W. (1989). Recept voor terminale patiënten: een pleidooi voor hospice care. Medisch Contact, 44, (6), 10 februari, 203-206.
Mandemaker, T. (1995). Intervieuw op 17 juli te Bunnik. Mandemaker is beleidsmedewerker bij het Landelijke Steunpunt Vrijwilligers Terminale Zorg.< McCusker, J. & Stoddard, A.M. (1987). Effects of an expanding home care program for the terminal ill. Medical Care, 25, (5), 373-385.
Mechanic, D. & Aiken, L.H. (1989). Lessons from the past: Responding to the Aids crisis. Health Affairs, Fall, 16-31.
Meerveld, J. (1990). Geen hospice, maar wel hospice-zorg. Het Ziekenhuis, (18), 11 oktober, 789791.
Melief, W. (1991). De zorg voor terminale patiënten en de omgang met euthanasievragen door hulpverleners in de thuiszorg en de intramurale zorg. Den Haag: Nederlands Instituut voor Maatschappelijk Werk Onderzoek (NIMAWO).
Mitchell, A. e.a. (1994). Hospice care: The Cheaper Alternative. Jama, 271, (20), 25 mei, 15761577.
Mor, V., Wachtel, T.J. & Kidder, D. (1985). Patiënt predictors of hospice choice. Hospital versus home care programs. Medical Care, 23/9, 1115-1119.
Mossink, B. (1988). Kruisverenigingen doen het in aparte stichtingen. Het Ziekenhuis, 3, 11 februari, 94-95.
Muurinen, J.M. (1986). The Economics of Informal Care: Labor market effects in the national hospice study. Medical Care, 24, (11), november, 1007-1017.
Oji-McNair, K.T.I. (1985). A cost analysis of hospice versus non-hospice care: positioning characteristics for marketing a hospice. Health Marketing Quarterly, 2/4, 119-129.
Oostvogel, F.J.G. (1981). Thuis sterven. De Tijd, 27 juni, p. onbekend.
Overeem, E. van (1986). Doortocht. Elseviers Magazine, 1 maart, p. 61.
Overheidsstatistiek (1993a). Wijzigingen zorgsector door vergrijzing. Overheidsstatistiek, 9, 12 mei.
Overheidsstatistiek (1993b). Nederlanders voor solidariteit gezondheidszorg. Overheidsstatistiek, 13, 10 augustus.< Parkes, C.M. (1985). The dying patient: terminal care: home, hospital, or hospice? The Lancet, 19 januari, 155-157.
Parool, Het (1993). Zaterdag 9 oktober, p. 25.
Pijnbestrijding (1994). Pijnbestrijding bij patiënten thuis. Dagblad Zaanstreek, 22 maart.
Porte, A. de la (1989). Terminale thuiszorg uit vrijwilligersperspectief. Medisch Contact, 44, (6), 10 februari, 186-188.
Renooy, P. (1992). WVC-nota mist visie op vrijwilligerswerk en arbeidsparticipatie. De Volkskrant, 2 januari.
Rijn, J.F.A. (1989). Goede stervensbegeleiding maakt toepassen van euthanasie overbodig. Vita Humana, Nummer 2, april, p. 1.
Riper, M.M. (1990). Hospice in beweging: een internationale conferentie. Medisch Contact, 45, (2), 12 januari, 54.
Roscam Abbing, E.W. (1987). Een visie vanuit de overheid. In A.J.J. van der Kwartel en J.H. van der Made. De relatie tussen overheid en particulier initiatief. Lochem Gent: De Tijdstroom.
Sant, R. (1993). Ook voor doodgaan geldt een maximale periode. Het Parool, 9 oktober, p. 25.
Schapira, D. e.a. (1993). Intensive care, survival, and expence of treating critically ill cancer patients. Jama, 10 februari, 269, (6), 783-786.
Schmidt, M. (1992). 'Dit is het laatste wat je voor ze kunt doen'. Het Parool, 14 november, pp. 1516.
Schmidt, M. (1994). Sterven in ziekenhuis een lijdensweg. Het Parool, 2 april.
Schrijvers, A.J.P. (1995). Vrijwilligershulp bij terminale thuiszorg. Medisch Contact, 50, (15), 14 april, 492-494.
Schrijvers, G. (1994). In S. Baart. 'Ouderenzorg ontbeert creativiteit'. De Volkskrant, 20 april, p. 13.
Schwefel, D. (1988). Gesundheitsökonomische Aspecte von Aids. Aids-Forschung (AIFO), Juni, Heft 6, 341-350.
Schweitzer, S.O. e.a. (1993). The cost of a pediatric hospice program. Public Health Reports, 208, (1), 37-44.
Simons, H.J. & Okma, G.H. (1992). Ministelsel in de gezondheidszorg. In: De toekomst van de welvaartsstaat. p. 63.
Sluis, P. (1989a). De Nederlandse Hospice Beweging. Medisch Contact, 44, (6), 10 februari, 185186.
Sluis, P. (1989b). In W. Bezemer. Een mooie dood. Hervormd Nederland, 5 augustus, p. 8.
Sluis, P. (1990). Ontwikkelingen van de organisatie in Nederland. In Bijblijven: Cumulatief Geneeskundig Na-scholingssysteem, Terminale Zorg, 6, (8), oktober, pp. 30-35. Utrecht: Bohn, Scheltema & Holkema.
Smelt, W.L.H. (1989). Goede pijnbestrijding, een belangrijk middel om een verzoek om euthanasie te voorkomen. Vita Humana, Nummer 2, april, p. 2.
Smith, T. (1985). Hospices: the future. British Medical Journal, 291, 14 december, 1670.< Spanningsvelden (1990). Spanningsvelden in de samenwerking tussen beroepskrachten en vrijwilligers: lezing in-ternationale vrijwilligersdag 7 december. Utrecht: Centrum voor ingebouwde vorming.
Spinoza, B. de (1935). God Wereld Leven: gedachten van Benedictus de Spinoza. 's Gravenhage: Uitgeverij Al-bani.
Spreeuwenberg, C. (1981). Huisarts en stervenshulp. Deventer: Van Loghum Slaterus.< Spreeuwenberg, C. (1989a). Een plaats om te sterven. Medisch Contact, 44, (6), 10 februari, 175.
Spreeuwenberg, C. (1989b). Sterven in Nederland: terminale thuiszorg. Medisch Contact, 44, (6), 10 februari, 179-181.
Stam, C. (1993). Vrij voor zorg. Aaneen, 20 maart, pp. 14-15 en pp. 5261 (achtergronddokument: combinatie arbeid en zorg).
Steenvoorden, M.A.G.A. & Goudriaan, G. (1994). Mantelzorg: een zorg voor hulpverlening. Medisch contact. 49, (9), 4 maart, 301-303.
Stel, H.F. van, Teurlings, E.C.A. & Beer, M.F.J.M. de (1993). Inventarisatie terminale thuiszorg in Nederland. (In bibliotheek L.S.V.T.Z.).< Stervensbegeleiding (1994). Stervensbegeleiding onder druk: Terminale thuiszorg mist geld voor kwaliteit en voortgang. Trouw, 2 november.< Steur, J.B. van der (1995). Telefoongesprek op 26 januari. Medewerker van de Ziekenfondsraad; Amstelveen. Belast met advisering van onder meer thuiszorg.
Stevens, J.A.J. (1991). Huisarts, 'hospice', hospitaal: nieuwe mogelijkheden voor optimale terminale zorg. Medisch Contact, 44, (24), 14 juni, 764-766.
Straathof, M. (1993). Minder werken, meer zorgen. Opzij, maart, pp. 46-50.<BR> Strikker, H. (1992). Koudwatervrees in de zorgsector. Rostra economica, april, pp. 16-17.
Swaan, A. de (1989). Zorg en de staat. Amsterdam: Uitgeverij Bert Bakker.
Swaay, A. van (1994). Samenwerking tussen vrijwilligers en beroepskrachten. Samenwerkingsproject van het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn en de Vrijwilligers Terminale Zorg.
Thiel, E. van (1993). Thuis sterven kan een waardevolle gebeurtenis zijn. MGZ, jrg. 21, april, 1015.
Thubitz, J.D. & Riley, G.F.(1991). Trends in Medicare Payments in the last year of life. New England Journal of Medicine, 328, 1092-1096.
Tits, M.H.L. van & Poppel, J. van. (1991). Terminale zorg: De huidige en de toekomstige omvang en de kosten (tussenrapport 1). Tilburg: Instituut voor sociaal-wetenschappelijk onderzoek van de Katholieke Universiteit Brabant (IVA).
Tits, M.H.L. van (1992). The future need of terminal care in the Netherlands, Research paper presented on Fifht international conference on systhem science in health care, Praha. In P. van den Akker, B. van den Borne (1993). Hulpverlening aan terminale patinten: de behoeften van stervenden. Tijdschrift voor Verzorgenden, 1, pp. 6-12.
Tits, M.H.L. van (1993). Terminale zorg in Nederland in 2030. In P. van den Akker, M. van Tits, N. Kok. Leven met de dood, een sociologisch en sociaal-psychologisch onderzoek rond terminale zorg. Tilburg: Instituut voor sociaal-wetenschappelijk onderzoek.
Tits, M.H.L. van (1994). Terminale zorg in Nederland in 2030: Behoeften en kosten. In P. van den Akker, M. van Tits, N. Kok. Leven met de dood: over terminale patiënten en terminale zorg in Nederland. Houten/Zaventem: Bohn Stafleu Van Loghum.< Veatch, R.M. (1988). Justice and the Economics of Terminal Illness. Hastings Center Reports, Augustus/September, 34-40.
Veen, E. van der (1994). Er Zijn: Zorgen voor stervenden en hun naasten met hulp van vrijwilligers. Utrecht: Nederlands instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW).
Verheul (1995). Telefoongesprek van 6 februari. Verheul is werkzaam bij ANOVA verzekeringen in Amersfoort.< Verhoeven, J.G. (1988). Hospice care als alternatief voor euthanasie. ????????, 56-58. (Noot38!!).
Visser, J. (1994). Particuliere bureaus: luis in de pels van regulier gefinancierde zorg. MGZ, jrg. 22, november, 6-9.
Voor de Poort, R. (1995). Telefoongesprek van 25 januari. Voor de Poort is coördinator van het Landelijke Steunpunt Vrijwilligers Terminale Zorg in Bunnik.
Vrie, R. van de & Elzakker, A. van (1988). Gezondheidsbeleid en machtsversnippering. Medisch Contact, 43, (38), 23 september, 1119-1122.
Vries, M.J. de (1994). Mensen met kanker staan nog vaak in de kou: het tekort van de geestelijke zorg in Nederland. Medisch Contact, 49, (4), 28 januari, 145-146.
Vrijwilligers (1993a). Thuis sterven alleen mogelijk dank zij inzet van groot aantal vrijwilligers. Nederlands Dagblad, 9 januari.
Vrijwilligers (1993b). Symposiumbundel: Leven tot aan de dood, Landelijk Steunpunt Vrijwilligers Terminale Zorg (LSVTZ), april.
Wagener, H.J. (1988). Elementen van economische orde. Groningen: Wolters-Noordhoff.
Wallage, J. (1993). Notitie zorgverlof. Den Haag: Ministerie van Sociale zaken en Werkgelegenheid.
Wehkamp, T. (1991). Vrijwilligerswerk, de kracht van een hechte samenleving: mantelzorg uitgesloten, betaling afgewezen. LeefTijd, 6, juni, pp. 13-15.
Welzijn (1987). Verpleging liever thuis dan in ziekenhuis. Welzijn, voorlichtingsblad van de ziekenfondsen, september, nummer 4, pp. 18-19.
Willems, D. (1991). Coördinatie van zorg: verpleegkundige taak, of taak voor verpleegkundigen. MGZ, maart, 4-7.
Witteveen, T.A.M. (1994). Ontwikkelingen in de gezondheidszorg: consequenties voor terminale zorg. In P.A.M. van den Akker, Leven met de dood: Over terminale patiënten en terminale zorg in Nederland. Houten / Zaventem: Bohn Stafleu Van Loghum.
Wolter, W. (1995) Telefoongesprek op 6 februari 1995; Willem Wolter is medewerker bij de verzekeraar Azivo in Den Haag en op de hoogte van de vergoedingen betreffende terminale zorg.
Wouters, C. (1993). In E. van der Veen (1994). Er Zijn: Zorgen voor stervenden en hun naasten met hulp van vrijwilligers. Utrecht: Nederlands instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW). < Yelin, E.H. e.a. (1991). The impact of HIV-related illness on employment. American Journal of Public Health, 81, (1), januari, 79-84.
Ziekenfondsraad (1985). Advies inzake terminale thuiszorg. Nummer 292. Ziekenfondsraad (1994). Circulaire ZFW/38/94. (Regeling subsidiëring Ziekenfondsraad intensieve thuiszorg 1995).< Zorgtaak (1994). Zorgtaak zware last voor gezin. De Telegraaf, 30 maart, p. onbekend.
Zylicz, Z., Zijlstra, P. & Hellenberg Hubar, E.J.M. van (1990). Hospice Terminale Thuiszorg: Pijnbestrijding, Psychosociale zorg, Kosten. Zeist: Landelijke Stichting Elckerlijc.< Zylicz, Z. (1991). Verslag van het Eerste congres van de Europese Associatie voor Palliatieve Geneeskunde, pp. 5-8. In: M. Desmet, Z. Zylicz & E.J.M. Hellenberg Hubar (1991). Argumenten voor hospice terminale zorg. Zeist: Landelijke Stichting Elckerlijc.< Zylicz, Z. (1994). Ondersteuning van de thuiszorg voor terminale patiënten: Hospice Rozenheuvel. Medisch Contact, 49, (4), 28 januari, 139-140.