Computermodel euthanasiebeslissingen

Een Computermodel voor het Ondersteunen van Euthanasiebeslissingen

SAMENVATTING
Dit proefschrift wordt gedreven door wetenschappelijke nieuwsgierigheid. Wij zijn namelijk benieuwd naar het antwoord op de vraag of het mogelijk is een computermodel te ontwikkelen dat artsen ondersteunt bij het nemen van beslissingen op verzoeken om euthanasie. Het algemene doel van ons onderzoek is het vergroten van de onderlinge consistentie tussen euthanasiebeslissingen. Daartoe wordt een valide kennismodel ontworpen dat particuliere opinies over wat ‘ondraaglijk lijden’ is, vervangt door geactualiseerde ervaringen die zijn opgeslagen in de case-base van een ‘kwaliteit van leven’-kennismodel (KVL). In verband met dit algemene doel luidt onze centrale onderzoeksvraag:
“kunnen alle overwegingen die zich in de praktijk voordoen bij beslissingen over de ‘kwaliteit van leven’ in gevallen van euthanasie (bij volwassenen) in principe worden ondergebracht in een kennissysteem?”
Binnen het raam van deze centrale onderzoeksvraag en met het oog op ons algemene doel werkt dit proefschrift twee onderzoeksvragen uit die erop gericht zijn het denken van de arts te analyseren. Deze vragen luiden als volgt.
Komen medische beslissingen rond het levenseinde, in het bijzonder euthanasie, beslisanalytisch gezien op dezelfde wijze tot stand als andere medische beslissingen? (Vraag 1)

Welke specifieke factoren zijn van invloed op het element ‘kwaliteit van leven’ in beslissingen in gevallen van euthanasie? (Vraag 2)

Wie een computermodel wil maken voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen moet allereerst – voorafgaand aan de onderzoeksvragen – het begrip ‘euthanasiebeslissing’ bestuderen. Wie het laatste wil doen, stuit vanzelf op de Wet Toetsing Levensbeëindiging en hulp bij zelfdoding (WTL).

Hoofdstuk 2 geeft een kort historisch overzicht van de totstandkoming van de euthanasiewetgeving in Nederland. Uit dit overzicht blijkt hoe regeringen en volksvertegenwoordigers met het onderwerp hebben geworsteld, voor welke constructie de Hoge Raad heeft gekozen, en hoe de legale euthanasie uiteindelijk door de wetgever is geïmplementeerd. De geschiedenis van de euthanasiewetgeving werpt tegelijk ook licht op de matige helderheid van het criterium ‘ondraaglijk lijden’. Dit is een belangrijk punt. Het niet operationaliseren van de term ‘ondraaglijk lijden’ leidt namelijk tot grote problemen qua consistentie.
Uit het historisch overzicht komt ook naar voren hoe de medische stand, in samenwerking met de rechterlijke macht zich, via het opleggen van een medisch model (= de arts beslist met inachtneming van zorgvuldigheidseisen – een patiënt kan en mag alleen maar vragen ) een exclusieve positie van alleen beslissen heeft verworven op het gebied van beslissingen rond het levenseinde. Dit punt is cruciaal omdat ons kennismodel een internationaal aanvaard en gevalideerd ‘kwaliteit van leven’-instrument bevat dat zich niet verdraagt met dit medisch model van alleen beslissen, hoe procedureel zorgvuldig dit beslissen ook wordt uitgevoerd.

In hoofdstuk 3 analyseren wij de WTL vanuit beslisanalytisch standpunt. Ons eerste punt in dit hoofdstuk is de vraag wat precies bedoeld wordt wanneer gezegd wordt dat artsen en juristen ‘zorgvuldig’ beslissen. Vanuit de besliskunde kan men namelijk de bewering dat artsen en juristen in het algemeen zorgvuldig beslissen niet zomaar bijvallen. Na in dit verband een lans te hebben gebroken voor een grotere transparantie en de rol daarin van kennissystemen vervolgen we onze opmerkingen. We werken dan de vraag uit ‘of de WTL noodzakelijkerwijs tot inconsistente beslissingen aanleiding geeft’ [ons bevestigende antwoord vormt later een argument voor intrekking van deze wet]. Deze uitwerking ondernemen we – onder andere – vanuit een systeemanalytisch en een empirisch standpunt. Vanuit het laatste standpunt tonen wij via close-reading aan dat de trendsettende beslissingen van de Hoge Raad in het Chabotarrest en het Brongersma-arrest wezenlijk inconsistent zijn (later in ons proefschrift zullen we hetzelfde doen, maar dan via het door ons ontwikkelde kennissysteem). Dat de Hoge Raad zulke uitspraken heeft kunnen doen (en aldus invloed heeft gehad op de euthanasiepraktijk en het wetgevingsproces), is het gevolg van het feit dat in haar jurisprudentie – evenals in de wet – het meest essentiële en ordenende concept afwezig is, namelijk een wetenschappelijk gevalideerde operationalisering van ‘kwaliteit van leven’.

In hoofdstuk 4 behandelen we de concrete uitwerking van de twee onderzoeksvragen die in hoofdstuk 1 werden geïntroduceerd. Wat betreft de eerste onderzoeksvraag – de vraag naar de totstandkoming van medische beslissingen rond het levenseinde – wijzen we erop dat Hoogerwerf (1999) baanbrekend werk heeft verricht. Een substantieel deel van dit hoofdstuk is dan ook gewijd aan een bespreking van zijn proefschrift. Deze auteur baseert een heel proefschrift op het onderscheid tussen normaal en buitengewoon medisch handelen (wellicht om euthanasie gemakkelijker te kunnen legitimeren). Nergens, echter, koppelt hij aan deze onderscheiden vormen van handelen een specifieke methode van denken. Wij leiden daaruit af dat artsen in gevallen van euthanasie op geen andere wijze beslissen dan zoals zij doen bij reguliere medische handelingen. We stemmen in met dit (impliciete) standpunt van Hoogerwerf. Ook wij zijn – op basis van algemene resultaten uit de besliskunde – de mening toegedaan dat het in gevallen van euthanasie gaat om een wijze van redeneren die niet wezenlijk verschilt van het denken dat ten grondslag ligt aan de overige beslissingen van artsen.
Over dit ‘overig’ beslisgedrag van artsen an sich valt echter volgens de besliskundige literatuur niets met zekerheid te zeggen. Vandaar onze tweede, minder algemene en meer op ons onderwerp toegespitste onderzoeksvraag: “welke specifieke factoren zijn van invloed op het element ‘kwaliteit van leven’ in beslissingen in gevallen van euthanasie?” In het literatuuronderzoek op dit punt kwamen wij uit op het werk van Waddell et al. (1996). Uit dit onderzoek blijkt dat artsen bij hun beslissingen op verzoeken tot euthanasie ‘kwaliteit van leven’ (=psychologisch en somatisch welzijn) als factor niet in hun overwegingen meenemen, althans niet in een zinvol geoperationaliseerde vorm. Er bestaan dus geen objectieve, wetenschappelijk gevalideerde factoren die in de huidige euthanasiepraktijk worden gehanteerd bij de vaststelling van ‘kwaliteit van leven’. Dit leidt ertoe dat artsen géén consistente beslissingen nemen in gevallen van euthanasie. Immers, iedere arts brengt – bij afwezigheid van toetsbare factoren – zijn eigen typische kenmerken en percepties in wanneer hij tracht te komen tot een besluit in gevallen van euthanasie. Mogelijk kan ons computermodel deze inconsistenties voorkomen.
Voor ons proefschrift geldt als uitgangspunt dat er nog geen kennissysteem is ontwikkeld voor beslissingen in gevallen van euthanasie en dat er – blijkens het voorgaande – goede gronden bestaan zulks wel te doen. Wij zoeken daarbij naar een kennissysteem dat de volheid van de ervaringen in het verleden zo goed mogelijk bewaart en de probleemsituaties zo ‘herkenbaar’ mogelijk representeert. Bovendien dient het kennissysteem door zijn categoriserende kracht het ordenen van de emoties in een concreet geval te ondersteunen. Wij menen met deze eisen uit te komen op Case-Based Reasoning (CBR).
De vraag wat CBR precies inhoudt behandelen we in hoofdstuk 5 op geleide van de cruciale vraag wat we nu eigenlijk onder intelligentie verstaan. Wij betogen op dit punt dat intelligentie neerkomt op de bekwaamheid tot het maken van een keuze, dat wil zeggen: op het onbewust kunnen aanwenden van een intern (= mentaal) model, ter zake van de gelijkenis (of gelijkvormigheid) tussen casus, waarop beslissingen kunnen worden gebaseerd. Onze visie op intelligentie steunt daarmee op Wittgensteins extensieve definitie van een natuurlijk ‘concept’ (een algemeen idee dat benaderd kan worden door de opsomming van vele specifieke instanties). Het voordeel van een dergelijke extensieve definitie is dat aldus met de veelvormigheid van natuurlijke concepten en het fenomeen van de atypische casus op relatief eenvoudige wijze kan worden omgegaan. Een atypische casus is immers gemakkelijker te classificeren door vergelijking met een andere casus dan door een deductieve redenering vanuit een algemene definitie. Met Wittgensteins extensieve definitie is bovendien ook direct de link gelegd met CBR. Case-based reasoning betreft namelijk ten diepste een probleemoplossende techniek waarbij het erom gaat: (a) via zoekprocedures gelijkende casus beschikbaar te krijgen, en (b) de oplossing van de meest gelijkende precedent (het liefst de perfect gelijkende) om te zetten naar de nieuwe casus. Deze benadering van probleemoplossen (en leren) is misschien wel de beste benadering van hoe mensen problemen oplossen en ervan leren, vooral in de dagelijkse praktijk, ook in die van de medicus. Talloze malen is de juistheid van dit inzicht aangetoond, ook door artsen zelf.
Kort samengevat komt ‘onze’ aanpak erop neer dat wij doelcasus met het oog op vorengenoemde zoekprocessen met behulp van ‘diagnostische categorieën’ indexeren. Deze diagnostische categorieën vormen de kenmerken van ‘kwaliteit van leven.’ De attribuut-delen van deze kenmerken vormen op hun beurt de sloten van ons frame (een representatie met een datastructuur) waarmee een situatie in de wereld ‘rationeel gebonden’ wordt afgebeeld.

In hoofdstuk 6 brengen we precies onder woorden wat wij onder ‘kwaliteit van leven’ verstaan, hoe deze kan worden gerepresenteerd, en hoe met behulp van deze representatie een nieuwe casus kan worden geïndexeerd. Het belang van dit hoofdstuk brengt ons in het bijzonder tot een nadere beschrijving van de psychometrische benadering van ‘kwaliteit van leven’. Twee vragen staan in de psychometrie centraal: (1) welke factoren spelen een rol bij ‘kwaliteit van leven’? en (2) hoe moeten deze worden gewogen? De antwoorden op deze vragen zijn voor de ontwikkeling van ons computermodel uiteraard cruciaal. Zouden we de antwoorden op deze vragen eenduidig kunnen bepalen, dan zouden we beschikken over de hoekstenen van ons model. In sectie 6.4 bestuderen we daarom de psychometrische literatuur om de basiskenmerken van ‘kwaliteit van leven’ te traceren. We staan daarbij ook stil bij de controversen op dit gebied. In sectie 6.6 en sectie 6.7 houden wij ons bezig met het instrument van onze keuze (EQ-5D). EQ-5D onderscheidt de volgende ‘kwaliteit van leven’-dimensies: (A) Mobiliteit (fysieke dimensie), (B) Zelfzorg (fysieke dimensie), (C) Pijn/discomfort (denk aan misselijkheid, benauwdheid, uitputting – psychosomatische dimensie), (D) Dagelijkse aktiviteiten (sociale dimensie), en (E) Angst/Depressie (denk bij angst aan angst voor verstikking of acute bloeding, maar ook aan angst voor ‘verdergaande ontluistering’ – mentale dimensie). Al deze dimensies worden gewaardeerd door de patiënt (en dus niet door de arts).
Wij zijn bij de behandeling van EQ-5D overigens ook geïnteresseerd in de vraag waarop het meten van betrouwbaarheid in dit verband eigenlijk neerkomt. Bovendien willen wij weten waarom EQ-5D zo geschikt is voor het bepalen van ‘kwaliteit van leven’ in het algemeen en voor ons kennissysteem in het bijzonder.
In sectie 6.8 gaan we ten langen leste over tot de ontwikkeling van ons model. Om de initiële beslissing tot euthanasie mogelijk te maken, dienen we de mogelijke ‘kwaliteit van leven’-toestanden te koppelen aan één van de twee mogelijke besliscategorieën. Deze koppeling vindt plaats met gebruikmaking van een toekenningsregel. Via deze regel koppelen we iedere ‘kwaliteit van leven’-toestand aan een verzameling casus met de bijbehorende categorie. Laatstbedoelde categorie is in ons model òf de categorie POT+ (de potentiële beslissing tot euthanasie), òf de categorie POT– (de potentiële beslissing om geen euthanasie uit te voeren). [POT staat voor potentiële (beslissing)]. Bij deze regel is een criterium nodig dat fungeert als positiviteitscriterium. Dit is een punt waarop de beslissing JA omslaat in zijn tegendeel (of omgekeerd). Dit punt verdient bijzondere aandacht. Zowel de koppeling als het positiviteitscriterium komen in deze sectie uitgebreid aan de orde. Vervolgens voert KVL een matching-proces uit waarbij deze toekenning van een categorie met een broncasus wordt bevestigd. Daartoe dienen we de potentieel juiste categorie te doorzoeken op een exemplaar dat deze toekenning – via een exacte match – zou kunnen bevestigen. In deze stap maken wij gebruik van een similariteitsfunctie.
Als vervolg op de ontwikkeling van KVL staan we in sectie 6.9 en de erop volgende secties stil bij een verdere, gedetailleerde uitwerking van de classificatieprocedure van KVL. Wij analyseren in het bijzonder de bevestiging van de toekenning van de categorie door de keuze van een broncasus. KVL wil daarmee namelijk niet alleen consistentie bewerkstelligen, maar ook de oplossing fundamenteel rechtvaardigen.

In hoofdstuk 7 bespreken wij de eerste opdracht bij het daadwerkelijk ontwikkelen van een computermodel: het samenstellen van een case-base. Als meest substantiële daad in deze verwerken wij de informatie van de rechterlijke beslissingen in frames. Deze frames brengen wij vervolgens onder in de case-base van ons model. In hoofdstuk 7 gaan we ook na wat er nu precies gebeurt wanneer een aangeboden casus door ons model wordt verwerkt. In verband daarmee is een belangrijk element in dit hoofdstuk de bepaling van het in hoofdstuk 6 aangekondigde positiviteitscriterium. Ten slotte komt het inconsistentieprobleem opnieuw aan de orde, nu in een specifieke situatie. Met behulp van KVL tonen we namelijk aan dat het Chabot-arrest en het Brongersma-arrest met elkaar in tegenspraak zijn.

In hoofdstuk 8 bespreken wij de kwestie van de verificatie en validatie van ons KVL-model. De verificatie van KVL komt goeddeels neer op de aanvaardbaarheid van EQ-5D en op het testen van de consistentie en de volledigheid van de case-base. Wat het testen van de validiteit betreft, onderscheiden wij (1) een validatie in termen van sensitiviteit, en (2) een validatie in termen van de nauwkeurigheid van KVL qua voorspellende kracht. De validatie qua sensitiviteit komt feitelijk neer op de validatie van het instrument EQ-5D (waarvoor we verwijzen naar hoofdstuk 6). Derhalve dienden we ons model verder nog slechts te onderwerpen aan een validatie in termen van voorspelling. De resultaten daarvan bieden steun voor onze voorlopige conclusie dat KVL als model een basis vormt voor een nader onderzoek om te komen tot een daadwerkelijk functionerend kennissysteem.

In hoofdstuk 9 blikken we een terug op het onderzoek. Daarnaast geven we er op basis van gebleken onvolkomenheden van de huidige euthanasiewetgeving een aanvullend commentaar op de WTL. We stellen daarin vast dat de huidige euthanasiepraktijk onduidelijk is (of op zijn minst niet eenduidig) terwijl de WTL bedoeld was om transparantie te bewerkstelligen. Een belangrijke oorzaak is dat het centrale criterium, de ondraaglijkheid van het lijden, onduidelijk is en in de praktijk de porte d’entrée vormt voor inconsistentie aan de kant van de arts. Het bepalen van ‘kwaliteit van leven’ is daardoor één van de grootste dilemma’s in de euthanasiepraktijk. Ons ontwerp van een kennismodel is een eerste poging om artsen in deze effectief te ondersteunen. Daarbij zij opgemerkt dat de toepassing van EQ-5D zich niet verdraagt met het medisch model dat ten grondslag ligt aan de WTL. Want terwijl in EQ-5D de patiënt centraal staat in de kwantificering van waarden is het in de WTL juridisch niet direct belangrijk hoe de patiënt zijn lijden ervaart [de patiënt ontbreekt geheel in art 2 lid 1 van de WTL]. In de WTL is slechts relevant tot welk volledig subjectief oordeel, namelijk een overtuiging, de arts inzake het lijden van de patiënt is gekomen.
Afsluitend concluderen we dat de WTL in de huidige vorm niet geschikt is om de onuitputtelijke veelvormigheid van de praktijk met behoud van de eis van consistentie adequaat te reguleren. Ons politieke voorstel beoogt dan ook een sanatio in radicii. Wij stellen voor de WTL in te trekken en tezelfdertijd de hulp bij zelfdoding te decriminaliseren [de constructie ‘dood door schuld’ biedt in voorkomende gevallen voldoende uitkomst]. Zou het voorgaande worden gerealiseerd, dan verliest ons KVL-model daarmee uiteraard aan actualiteit. Dit raakt ons onderzoek echter allerminst. Het algemenere belang van het ontwikkelen van KVL is immers dat een geïmplementeerde versie ervan gebruikt kan worden voor vrijwel alle gevallen waarin ‘kwaliteit van leven’ het kerncriterium vormt van beslissingen ter zake van (para)medische interventies. Dit is een belangrijke uitbreiding van het domein van KVL omdat tenslotte iedere (para)medische interventie pas gelegitimeerd wordt wanneer deze, in welke mate dan ook, de ‘kwaliteit van leven’ verhoogt.